The "cons" of Spinal Cord Injury (SCI)

LA VERSION EN ESPANOL SE ENCUENTRA JUSTO DESPUES DE LA VERSION EN INGLES
(the Spanish version follows the English version)

Before my injury, I knew basically nothing of what a spinal cord injury meant.  I just knew what is just obvious: an inability to walk. How wrong I was. Learning what it means to have a spinal cord injury came little by little. Thank GOD! I think if I had learned what it meant all at once, I would have entered an irreversible state of shock.

Thanks to a little bit of denial, lots of hope, intense pain and the effect of a little bit of drugs (well, actually a lot of drugs), the full realization of what I had gotten myself into came to me a couple of months after my first surgery. I was always focused on the “right now” and not on the future. I focused on getting by, because I had no doubt that all this in the future would just be the dark memory of tough times.

The spinal cord is an organ that has a lot of responsibility in the human body, too much responsibility for my taste.  In fact, sometimes I joke with GOD telling him that he had no idea of risk diversification when he made the human body. How can You put so much responsibility in just one organ? What about spreading the responsibility among the other organs?

Besides realizing that I could not move or feel anything below my waist, the first thing I realized was my inability to cough and sneeze the way I did before my injury.  Now when I cough, I feel and sound like an old lady coughing at a live opera. When I sneeze, I don’t feel the pleasure of that full throttle sneeze that comes deep from inside.  Now it is like the sneeze loses energy and inertia in the middle of its execution. Giving up the pleasure of a good sneeze has not been a big deal. However, my inability to cough like a real man besides driving me crazy makes me more prone to choking.

Skin care is another big issue for people with SCI. Since I don’t feel and I can’t move half of my body, I am prone to pressure sores. Pressure sores if untreated can be fatal. I have to be always aware of the position my body is in and make sure I relieve the pressure every 30 minutes…..you get used to doing it.  At night, it is another story. If I did nothing, I would remain in the exact same position I fell asleep. This dramatically increases the potential for pressure sores.  I have to program myself to wake up at least once in the middle of the night to change position.  Easier said than done. Changing position is not that easy, I have to get into a sitting position, use my hands and arms to position my legs properly and then impulse myself to move to the other side. If I do it by myself, the house shakes with the impulse. My wife prefers to help me. She is a saint……Oops; I should have not revealed that my wife helps me with this. My therapists are going to be sooooo mad at me.

The other day I went to my son’s baseball game in shorts. It was hot. Because I don’t feel my legs, I did not realize my knees were burning. If it weren’t for my wife (who by the way has become a wonderful SCI nurse) who made me move to the shade, I would have had fried knees.

It is not only about not feeling the pain. It is also about not being able to enjoy things you take for granted. I remember the first time I went to the beach. I soaked my lifeless feet in the water. I did not feel the pleasure of the warmth of the sand and the salty sea water. It was shocking. It got me sad. I missed it. I still miss it.

The list continues and continues. There is bladder management,  there is bowel management, there is higher risk of UTI, tendonitis,  risk of osteoporosis. There is also the devastating feeling of seeing the muscles of my fat Italian legs shrink with the inactivity…..……..All these things have become part of my new reality.

One of the greatest lessons I learned during a peer support meeting was that I have to get used to my new normal.  What I am living now is my normal life and the more normal it becomes, the less painful it is in my heart.  As my friend Rafael M, taught me, I should not waste my time obsessing about what I used to be able to do. I should focus on what I can do now. And I can do a lot! The memories of what I used to be able to do become as dear as the ones of my childhood.  I am moving on….

I dedicate this post to my mother-in-law. She is an extraordinary woman. She was an amazing support to us during these months. I am thankful to her for more reasons than one. The most important reason is the abundance of love she gives my four kids. This is just priceless for me.  Knowing my kids were with her when my wife was with me at Shepherd, made my stay there more tolerable. I knew they were safe. They were loved. They were happy. I am also thankful to her because of her countless prayers. She was my earth ambassador with GOD and all the saints. She made the whole world pray for me. Ahhh, and also for being such an amazing cook. Her suspiros limeños, her islas flotantes, her chupes, her hayacas, her aguaditos are astonishingly delicious….her minestrones are among the best….Happy Birthday suegra!

VERSION EN ESPANOL (SPANISH VERSION)

Los "cons" de las lesiones de la médula espinal (LME)

Básicamente, antes de sufrir la lesión en la médula espinal no sabía nada de lo que esta lesión implicaba.  Solamente conocía lo obvio: que impedía caminar. Cuán equivocado estaba. Aprendí lo que significaba tener una lesión en la médula espinal poco a poco. Y gracias a DIOS que fue así, pues si me hubiese enterado de todo lo que verdaderamente significaba de una sola vez, habría entrado en un estado de shock irreversible.

Gracias a un poco de negación, mucha esperanza, intenso dolor y al efecto de unos cuantos medicamentos (bueno, en realidad, muchos medicamentos), llegué a entender plenamente en qué estaba metido un par de meses después de mi primera cirugía. Siempre me centraba en el presente, no en el futuro. Hacía todo lo posible por salir adelante, pues no tenía dudas de que en el futuro esto no sería más que la memoria triste de tiempos difíciles.

La médula espinal es un órgano que tiene muchas responsabilidades en el cuerpo humano; demasiadas, diría yo.  A veces juego con DIOS y le digo que él no tenía idea de la diversificación del riesgo cuando creó el cuerpo humano. ¿Cómo pudo asignar tanta responsabilidad a un solo órgano? ¿No habría sido mejor repartir la responsabilidad entre los otros órganos?

Además de darme cuenta de que no me podía mover y de no tener ninguna sensación de la cintura para abajo, lo primero que noté fue que no podía toser ni estornudar de la manera como lo hacía antes de sufrir la lesión.  Ahora, cuando toso, me siento y sueno como una viejita que tose en una ópera en vivo. Cuando estornudo, no siento el placer del estornudo a todo vapor que sale de lo profundo del pecho.  Ahora es como si, durante el proceso, el estornudo perdiera energía e inercia. Pero bueno, renunciar al placer de un buen estornudo no ha sido gran cosa.  Sin embargo, la inhabilidad de toser como un hombre verdadero, además de volverme loco, me hace más proclive a la asfixia.

El cuidado de la piel es otro problema grande en las personas con LME. Dado que no siento y no puedo mover la mitad de mi cuerpo, corro el riesgo de que me salgan escaras (también conocidas como llagas de presión). Si no se tratan, las escaras pueden ser fatales. Por eso siempre tengo que estar pendiente de cambiar mi cuerpo de posición cada 30 minutos para aliviar la presión. Nada del otro mundo; uno se acostumbra.  De noche, es otra historia. Si no hiciera nada y me quedara en la misma posición toda la noche, aumentaría considerablemente el riesgo de escaras.  Por ello, tengo que programarme para despertarme y cambiar de posición al menos una vez en el medio de la noche.  Esto no es tan fácil como suena. Cambiar de posición no es cosa fácil. Tengo que sentarme, usar mis manos y brazos para posicionar adecuadamente mis piernas y luego impulsarme para voltearme hacia el otro lado. Si hago todo esto solo, sacudo la casa con el impulso. Mi esposa prefiere ayudarme. Es una santa... ¡Ay, me descubrieron! No debí haber revelado que mi esposa me ayuda en esta tarea.  ¡A mis terapistas no les va a gustar naaada!

El otro día fui en shorts a un juego de béisbol de mi hijo. Hacía mucho calor. Pero, como no siento mis piernas, no me di cuenta de que se me estaban quemando las rodillas. De no haber sido por mi esposa (que dicho sea de paso, se ha convertido en una maravillosa enfermera especialista en LME) quien me dijo que me pusiera a la sombra, mis rodillas habrían quedado fritas.

Pero no se trata solamente de no sentir el dolor, sino de no poder disfrutar de las socas que uno da por sentadas. Recuerdo la primera vez que fui para la playa. Puse mis pies desprovistos de sensaciones en el agua del mar, pero no podía sentir el placer del contacto con la tibia arena y el agua salada del mar. ¡Fue impactante! Demás está decir que me sentí triste. Me habría encantado sentir ese placer. Y aún lo echo de menos.

La lista es infinita: manejo de la vejiga, manejo de los intestinos, mayor riesgo de infecciones urinarias, tendinitis, riesgo de osteoporosis... Y qué decir de la devastadora sensación de ver como los músculos de mis gordas piernas italianas se encojen a causa de la inactividad... Todas estas cosas son ahora parte de mi nueva realidad.

Una de las lecciones más importantes que aprendí en una reunión del grupo de apoyo es que tengo que acostumbrarme a la nueva vida normal.  Lo que estoy viviendo ahora es mi nueva vida normal. Y mientas más normal se hace, menos dolorosa la siento en mi corazón.  Como me dijo mi amigo Rafael M., no debo desperdiciar mi tiempo obsesionándome con lo que podía hacer en el pasado; más bien tengo que centrarme en lo que puedo hacer ahora. ¡Y puedo hacer mucho! Los recuerdos de lo que podía hacer los guardo en mi corazón al igual que los recuerdos de mi niñez.  Mientras tanto, mantengo mi vista hacia el frente....

Hoy quiero dedicar esta página a mi suegra: una mujer extraordinaria. Ella nos dio su incondicional apoyo durante tres meses. Y se lo agradezco por muchas razones. La más importante es la abundancia de amor con que cuida de mis hijos. Sencillamente no tiene precio. Saber que mis hijos estaban con ella cuando mi esposa estaba conmigo en el Shepherd hizo que mi estancia ahí fuera más tolerable. Yo sabía que, con ella, estaban seguros; que tenían todo su amor; que estaban felices. También le estoy muy agradecido por todas sus plegarias. Mi suegra fue mi embajadora ante Dios y todos los santos. Además, hizo que todo el mundo rezara por mí.  ¡Ah, no puedo olvidar que es una excelente cocinera! Sus suspiros limeños, islas flotantes, chupes, hallacas, aguaditos son sencillamente deliciosos... y sus menestrones están entre los mejores.... ¡Feliz cumpleaños suegra!