Sunday, August 14, 2011

Home Sweet Home

La version en espanol le sigue a la version en Ingles.  The Spanish version follows the English version.

I have come a long way emotionally. I am proud of it.  I feel energized, optimistic and happy most of the time, as anybody else. There is an abysmal difference between how I feel today and how I felt right after I came out of rehab. It is as different as night and day, as black and white.  Here it is as I remember it….

After almost three months at Shepherd it was time to go home. My intensive course in emotional and physical discoveries came to an end. I will always remember these three months as the months when my heart experienced a whole set of totally new feelings. Shepherd will always be remembered as the place where my life reset button was pressed.  Towards the end, when I finally had a dismissal date, I started experiencing mixed emotions. I was extremely happy to return to my house. I was excited to be with my wife and my kids full time and not by little drops. I wanted to get it over and face my new reality. At the same time, I was scared to leave the comfort and safety blanket that I had at Shepherd, where it was totally OK to feel sad, to feel sick, to have “accidents”, to fall. At Shepherd, It was OK to be in a wheelchair. In fact, nobody would turn to see you because you were in a wheelchair. I even have to admit that I was sad to leave the wonderful and caring team of nurses, technicians, therapists and doctors that were able to convert the worse time of my life into a very special stage of my life; the stage where a waterfall of learnings invaded my soul, where for the first time I came to the realization that happiness was a choice.

Before I went back home, my wife had to get my house ready. She had to make it accessible, a totally new word to our vocabulary. She had to make sure that the new me (me on a wheelchair) would fit everywhere. She had to remodel my bathroom. She had builders make ramps for me to be able to get in my house. She had a stair lift installed so I can go up to my bedroom. She made everything possible so that when I got back home, home would feel like a real home.

On July 28th, 2010 my wife brought me home.  I hardly remember anything of the ride home. I clearly remember the overwhelming feeling of happiness I had when I opened the door and my 4 kids, my mother in law and my kids’ nanny screamed  “Welcome home”. I remember my kids’ handmade sign expressing their love and how much they missed me. I remember being overwhelmed over the brightness of the smile of each of my kids, the warmth of their hugs and the melody of their voices. As I wheeled around my house, I enjoyed the intense green of the trees I saw from my family room. I even remember my surprise when even my dog Simba was happy to see me (for those of you that don’t know Simba, we never got along very well.) With all the turbulence of those wonderful feelings, only one thought came to mind: F**k paraplegia. My life is overloaded with wonderful things. I am not going to let paraplegia stop me from enjoying all the wonderful things that God’s kindness has offered me.

During the first three weeks at home, I still had to go to Shepherd for outpatient therapy. These three weeks were probably among the toughest weeks of this new life. From an exercise perspective, it was more intense and tougher.  I remember how they made me wheel from the bottom floor of Shepherd’s parking lot to the top floor, with weight in my chairs in the middle of a hot Atlanta Summer. That used to be just before an intense hour of weight training and after 2 hours of exhausting occupational and physical therapy. It was also hard, because at home I had to relearn how to live and manage my body.  Going to the bathroom was a totally new adventure, showering was another.  Getting in my bed (which used to be very tall) was an Olympic adventure. Getting out of my bed was another.  I needed my wife’s help with everything. The realization that I was so dependent started a process of depression, a depression that I have never had before in my life.  To top it off, during the first three weeks, all the maladies of Spinal Cord Injury decided to visit me one after the other. The first week I had humiliating bowel issues. Once the bowel issue went away, my bladder went crazy for a while. Bladder problems went away just before, the worse UTI I have ever experienced abusively entered my system. Boy, how painful a UTI can be. To top it off, I got a bed sore. Bladder, bowel and skin are the three most common problems that people with SCI face. I had them one after the other as a “welcome home” treat. All this, decorated with lots of pain, the infamous neuropathic pain. I remember crying in my bed on my wife’s shoulder begging for a break. My depression accompanied me during these three weeks.

My wife drove me every day to Shepherd. Everyday on our way back from Shepherd, we religiously stopped at a Starbucks where with my eyes flooded with tears, I would enjoy my Chocolate Banana Vivanno. The most emotional painful moment for me was one day when driving back from Shepherd, distressed with my ugly depression, I told my wife: “I really think that the chances of me walking are slim”. I had had that thought many times before. I had never dared say it out loud. My wife responded: "I am afraid I have the same feeling." We both cried in silence all the way home. Although sad, openly saying these words was very liberating.  I have never lost faith. I know that when it is God’s time, I will walk again. But by not worrying about it, allows me to focus on other things. I focus on being strong and healthy. I focus on living my life at its maximum. I focus on enjoying every blessing GOD has put in front of me.

Sometimes, in bed before falling asleep, when I am overwhelmed with sadness, I feel like hiding in a corner of my walk-in closet, with lights out, in a fetus position pretending I do not exist. When this happens, I close my eyes and think about the overwhelming feeling of happiness I had when I opened the door and my 4 kids screamed ”Welcome home”, the brightness of each of their smiles, the warmth of their hugs and the melody of their voices. This would bring a smile to my face, refill my soul with positive energy and sooth me to sleep until the next morning.

I dedicate this post to my Rehab doctor Dr. Anna E. I thank her for not only being a great doctor but for her humanity, for her constant words of encouragement, for her prayers, for being a friend and for her spirit uplifting smile.  God took away something very important from my life but in exchange gave me the opportunity to meet wonderful people, people like Dr. E. 


Hogar Dulce Hogar,

Emocionalmente he recorrido un largo trecho y me siento orgulloso de ello. Me siento casi siempre energizado, optimista y feliz, como se sentiría cualquier otra persona. La diferencia entre la manera como me siento ahora y cómo me sentía cuando salí de la rehabilitación es abismal, como entre la noche y el día, blanco y negro.  Así es como lo recuerdo....
Después de casi tres meses en el Shepherd, llegó hora de regresar a casa, pues había terminado mi curso intensivo en descubrimientos emocionales y físicos. Siempre recordaré esos tres meses como los meses en los cuales mi corazón experimentó toda una serie de sentimientos totalmente desconocidos. Siempre recordaré el Shepherd como el lugar donde todo en mi vida comenzó de nuevo.  En los últimos días, cuando finalmente me dieron la fecha del alta, comencé a experimentar emociones encontradas. Por un lado, me sentía profundamente feliz porque pronto estaría en casa; me emocionaba la idea de estar de nuevo con mi esposa y mis hijos a tiempo completo, no a gotas; quería dar todo por terminado y enfrentar mi nueva realidad. Pero, por el otro, me asustaba dejar la comodidad y la seguridad que tenía en el Shepherd, donde no había absolutamente nada de malo en sentirse triste, enfermo, tener "accidentes" o caerse. En el Shepherd no importaba andar en silla de ruedas, de hecho, nadie se volteaba a verlo a uno porque andaba en silla de ruedas. Debo admitir que hasta me sentí triste pues estaba por dejar ese maravilloso equipo de enfermeros, técnicos, terapistas y doctores que tanto me cuidaron y quienes eran capaces de convertir los peores momentos de mi vida en una etapa muy especial, una etapa en la cual mi corazón se abrió a un cúmulo de nuevos aprendizajes, en la cual por primera vez me percaté de que la felicidad era una cuestión de decisión.
Antes de que pudiera irme para la casa, mi esposa tuvo que hacerle unos cambios para adaptarla a mis nuevas necesidades. Hizo que la casa fuera accesible (un término totalmente nuevo en nuestro vocabulario) para que el nuevo yo (el yo en silla de ruedas) pudiera sentirse cómodo en todas partes. Mi esposa hizo remodelar el baño, hizo instalar una silla salvaescalera para que yo pudiera subir a mi habitación; pidió a los constructores que instalaron unas rampas para que pudiera entrar a la casa; en fin, hizo todo lo posible para que, cuando yo regresara, la casa fuera para mí un verdadero hogar.
El 28 de julio de 2010, mi esposa me llevó a casa.  A decir verdad, recuerdo muy poco del recorrido. Lo que sí recuerdo claramente fue la inmensa felicidad que sentí cuando abrí la puerta y mis 4 hijos, mi suegra, la niñera, todos gritaron "Bienvenido a casa". Recuerdo el afiche que dibujaron mis hijos con expresiones de amor que indicaban cuánto me había extrañado. Recuerdo sentirme abrumado por el brillo de la sonrisa de cada uno de mis hijos, sus cálidos abrazos y la melodía de sus voces. Recorrí toda la casa mientras disfrutaba el intenso verde de los árboles que podía ver desde la sala. Recuerdo mi sorpresa cuando hasta nuestro perro Simba se alegró al verme. (Para aquellos que no conocen a Simba, la relación entre nosotros dos nunca fue muy buena). En esa turbulencia de maravillosos sentimientos, solamente una idea vino a mi mente: "a la m..rda con la paraplejia". Mi vida está llena de cosas maravillosas que tengo gracias a la generosidad de Dios y no voy a permitir que la paraplejia me impida disfrutarlas.
Durante las tres primeras semanas en la casa, seguí yendo para el Shepherd para la terapia ambulatoria. Estas tres semanas fueron probablemente las más difíciles de mi vida. Los ejercicios eran más intensos y extenuantes.  Recuerdo que me hacían recorrer en la silla de ruedas desde el primer piso del estacionamiento del Shepherd hasta el último piso, con un peso en la silla, en medio del sofocante calor de Atlanta. Y todo eso justo antes de una hora intensa de ejercicios y dos horas después de una extenuante sesión de terapia física y ocupacional. Todo era muy difícil; en casa también tuve que aprender a vivir y a manejar mi cuerpo de otra manera.  Ir al baño era toda una aventura; bañarse, otra; subirme a la cama (que era muy alta) era una proeza olímpica; bajarme de la cama, otra más.  Necesitaba la ayuda de mi esposa en todo. Darme cuenta de que era tan dependiente desató en mí un proceso de depresión, una depresión que nunca había experimentado antes en mi vida.  Como si fuera poco, durante las primeras tres semanas aparecieron, uno tras otro, todos los malestares típicos de una lesión de médula espinal. La primera semana tuve un humillante problema intestinal; luego mi vejiga anduvo como loca por tiempo. Los problemas de vejiga desaparecieron justo antes de que la peor infección urinaria que nunca haya experimentado en mi vida decidiera invadir abusivamente mi organismo. ¡Una infección urinaria, eso sí que duele! Para completar el cuadro, me salió una escara de presión. Las afecciones urinarias, intestinales y dérmicas son los tres problemas más comunes en los que sufrimos de LME. A mí me atacaron los tres, uno tras otro, como para darme la "bienvenida" a casa. Y todo esto, sazonado con mucho dolor, el infame dolor neuropático. Recuerdo que me sentía tan mal que lloraba apoyado al hombro de mi esposa pidiendo ayuda. La depresión me acompaño durante estas tres semanas.
Mi esposa me llevaba al Shepherd todos los días y todos los días, religiosamente no parábamos en un Starbucks y, con los ojos llenos de lágrimas, disfrutaba de un Chocolate Banana Vivanno. El momento emocionalmente más doloroso fue el día cuando, mientras regresábamos del Shepherd, afligido por la terrible depresión, le dije a mi esposa "Verdaderamente creo que las probabilidades de que vuelva a caminar son mínimas". Había tenido esa idea en mi cabeza muchas veces, pero nunca me había atrevido a decirlo en voz alta. Mi esposa me respondió "Yo pienso lo mismo". Los dos lloramos en silencio en el camino a casa. Aun cuando estuviera triste, pronunciar esas palabras en voz alta fue liberador.  Nunca he perdido la fe; sé que cuando Dios lo decida, caminaré de nuevo. Mientras tanto, sé que al no preocuparme puedo centrarme en otras cosas, como por ejemplo, en mantenerme fuerte y sano, en vivir mi vida al máximo, en disfrutar de la bendición de Dios.
Algunas veces, cuando estoy en la cama, justo antes de quedarme dormido, cuando me invade la depresión, siento ganas de esconderme en el closet, con las luces apagadas, en posición fetal e imaginarme que no existo. Cuando eso ocurre, cierro los ojos y pienso en el sentimiento infinito de felicidad que sentí cuando ese día abrí la puerta de mi casa y oí a mis 4 hijos que gritaban "Bienvenido a casa", el brillo de sus sonrisas, sus cálidos abrazos y la melodía de sus voces. Esto hace que la sonrisa vuelva a mis rostro, que mi espíritu se llene nuevamente de energía positiva y tranquilo me quede dormido hasta el día siguiente.
Quiero dedicar esta página de mi blog a la Dra. Anna E., a quien agradezco no solamente por ser una gran profesional de la medicina, sino por sus constantes palabras de aliento, sus oraciones, por ser una amiga y por esa sonrisa suya que me levanta el ánimo. Dios se llevó algo my importante de mi vida, pero a cambio me dio la oportunidad de conocer a personas maravillosas, como la Dra. E.