The "cons" of Spinal Cord Injury (SCI)

LA VERSION EN ESPANOL SE ENCUENTRA JUSTO DESPUES DE LA VERSION EN INGLES
(the Spanish version follows the English version)

Before my injury, I knew basically nothing of what a spinal cord injury meant.  I just knew what is just obvious: an inability to walk. How wrong I was. Learning what it means to have a spinal cord injury came little by little. Thank GOD! I think if I had learned what it meant all at once, I would have entered an irreversible state of shock.

Thanks to a little bit of denial, lots of hope, intense pain and the effect of a little bit of drugs (well, actually a lot of drugs), the full realization of what I had gotten myself into came to me a couple of months after my first surgery. I was always focused on the “right now” and not on the future. I focused on getting by, because I had no doubt that all this in the future would just be the dark memory of tough times.

The spinal cord is an organ that has a lot of responsibility in the human body, too much responsibility for my taste.  In fact, sometimes I joke with GOD telling him that he had no idea of risk diversification when he made the human body. How can You put so much responsibility in just one organ? What about spreading the responsibility among the other organs?

Besides realizing that I could not move or feel anything below my waist, the first thing I realized was my inability to cough and sneeze the way I did before my injury.  Now when I cough, I feel and sound like an old lady coughing at a live opera. When I sneeze, I don’t feel the pleasure of that full throttle sneeze that comes deep from inside.  Now it is like the sneeze loses energy and inertia in the middle of its execution. Giving up the pleasure of a good sneeze has not been a big deal. However, my inability to cough like a real man besides driving me crazy makes me more prone to choking.

Skin care is another big issue for people with SCI. Since I don’t feel and I can’t move half of my body, I am prone to pressure sores. Pressure sores if untreated can be fatal. I have to be always aware of the position my body is in and make sure I relieve the pressure every 30 minutes…..you get used to doing it.  At night, it is another story. If I did nothing, I would remain in the exact same position I fell asleep. This dramatically increases the potential for pressure sores.  I have to program myself to wake up at least once in the middle of the night to change position.  Easier said than done. Changing position is not that easy, I have to get into a sitting position, use my hands and arms to position my legs properly and then impulse myself to move to the other side. If I do it by myself, the house shakes with the impulse. My wife prefers to help me. She is a saint……Oops; I should have not revealed that my wife helps me with this. My therapists are going to be sooooo mad at me.

The other day I went to my son’s baseball game in shorts. It was hot. Because I don’t feel my legs, I did not realize my knees were burning. If it weren’t for my wife (who by the way has become a wonderful SCI nurse) who made me move to the shade, I would have had fried knees.

It is not only about not feeling the pain. It is also about not being able to enjoy things you take for granted. I remember the first time I went to the beach. I soaked my lifeless feet in the water. I did not feel the pleasure of the warmth of the sand and the salty sea water. It was shocking. It got me sad. I missed it. I still miss it.

The list continues and continues. There is bladder management,  there is bowel management, there is higher risk of UTI, tendonitis,  risk of osteoporosis. There is also the devastating feeling of seeing the muscles of my fat Italian legs shrink with the inactivity…..……..All these things have become part of my new reality.

One of the greatest lessons I learned during a peer support meeting was that I have to get used to my new normal.  What I am living now is my normal life and the more normal it becomes, the less painful it is in my heart.  As my friend Rafael M, taught me, I should not waste my time obsessing about what I used to be able to do. I should focus on what I can do now. And I can do a lot! The memories of what I used to be able to do become as dear as the ones of my childhood.  I am moving on….

I dedicate this post to my mother-in-law. She is an extraordinary woman. She was an amazing support to us during these months. I am thankful to her for more reasons than one. The most important reason is the abundance of love she gives my four kids. This is just priceless for me.  Knowing my kids were with her when my wife was with me at Shepherd, made my stay there more tolerable. I knew they were safe. They were loved. They were happy. I am also thankful to her because of her countless prayers. She was my earth ambassador with GOD and all the saints. She made the whole world pray for me. Ahhh, and also for being such an amazing cook. Her suspiros limeños, her islas flotantes, her chupes, her hayacas, her aguaditos are astonishingly delicious….her minestrones are among the best….Happy Birthday suegra!

VERSION EN ESPANOL (SPANISH VERSION)

Los "cons" de las lesiones de la médula espinal (LME)

Básicamente, antes de sufrir la lesión en la médula espinal no sabía nada de lo que esta lesión implicaba.  Solamente conocía lo obvio: que impedía caminar. Cuán equivocado estaba. Aprendí lo que significaba tener una lesión en la médula espinal poco a poco. Y gracias a DIOS que fue así, pues si me hubiese enterado de todo lo que verdaderamente significaba de una sola vez, habría entrado en un estado de shock irreversible.

Gracias a un poco de negación, mucha esperanza, intenso dolor y al efecto de unos cuantos medicamentos (bueno, en realidad, muchos medicamentos), llegué a entender plenamente en qué estaba metido un par de meses después de mi primera cirugía. Siempre me centraba en el presente, no en el futuro. Hacía todo lo posible por salir adelante, pues no tenía dudas de que en el futuro esto no sería más que la memoria triste de tiempos difíciles.

La médula espinal es un órgano que tiene muchas responsabilidades en el cuerpo humano; demasiadas, diría yo.  A veces juego con DIOS y le digo que él no tenía idea de la diversificación del riesgo cuando creó el cuerpo humano. ¿Cómo pudo asignar tanta responsabilidad a un solo órgano? ¿No habría sido mejor repartir la responsabilidad entre los otros órganos?

Además de darme cuenta de que no me podía mover y de no tener ninguna sensación de la cintura para abajo, lo primero que noté fue que no podía toser ni estornudar de la manera como lo hacía antes de sufrir la lesión.  Ahora, cuando toso, me siento y sueno como una viejita que tose en una ópera en vivo. Cuando estornudo, no siento el placer del estornudo a todo vapor que sale de lo profundo del pecho.  Ahora es como si, durante el proceso, el estornudo perdiera energía e inercia. Pero bueno, renunciar al placer de un buen estornudo no ha sido gran cosa.  Sin embargo, la inhabilidad de toser como un hombre verdadero, además de volverme loco, me hace más proclive a la asfixia.

El cuidado de la piel es otro problema grande en las personas con LME. Dado que no siento y no puedo mover la mitad de mi cuerpo, corro el riesgo de que me salgan escaras (también conocidas como llagas de presión). Si no se tratan, las escaras pueden ser fatales. Por eso siempre tengo que estar pendiente de cambiar mi cuerpo de posición cada 30 minutos para aliviar la presión. Nada del otro mundo; uno se acostumbra.  De noche, es otra historia. Si no hiciera nada y me quedara en la misma posición toda la noche, aumentaría considerablemente el riesgo de escaras.  Por ello, tengo que programarme para despertarme y cambiar de posición al menos una vez en el medio de la noche.  Esto no es tan fácil como suena. Cambiar de posición no es cosa fácil. Tengo que sentarme, usar mis manos y brazos para posicionar adecuadamente mis piernas y luego impulsarme para voltearme hacia el otro lado. Si hago todo esto solo, sacudo la casa con el impulso. Mi esposa prefiere ayudarme. Es una santa... ¡Ay, me descubrieron! No debí haber revelado que mi esposa me ayuda en esta tarea.  ¡A mis terapistas no les va a gustar naaada!

El otro día fui en shorts a un juego de béisbol de mi hijo. Hacía mucho calor. Pero, como no siento mis piernas, no me di cuenta de que se me estaban quemando las rodillas. De no haber sido por mi esposa (que dicho sea de paso, se ha convertido en una maravillosa enfermera especialista en LME) quien me dijo que me pusiera a la sombra, mis rodillas habrían quedado fritas.

Pero no se trata solamente de no sentir el dolor, sino de no poder disfrutar de las socas que uno da por sentadas. Recuerdo la primera vez que fui para la playa. Puse mis pies desprovistos de sensaciones en el agua del mar, pero no podía sentir el placer del contacto con la tibia arena y el agua salada del mar. ¡Fue impactante! Demás está decir que me sentí triste. Me habría encantado sentir ese placer. Y aún lo echo de menos.

La lista es infinita: manejo de la vejiga, manejo de los intestinos, mayor riesgo de infecciones urinarias, tendinitis, riesgo de osteoporosis... Y qué decir de la devastadora sensación de ver como los músculos de mis gordas piernas italianas se encojen a causa de la inactividad... Todas estas cosas son ahora parte de mi nueva realidad.

Una de las lecciones más importantes que aprendí en una reunión del grupo de apoyo es que tengo que acostumbrarme a la nueva vida normal.  Lo que estoy viviendo ahora es mi nueva vida normal. Y mientas más normal se hace, menos dolorosa la siento en mi corazón.  Como me dijo mi amigo Rafael M., no debo desperdiciar mi tiempo obsesionándome con lo que podía hacer en el pasado; más bien tengo que centrarme en lo que puedo hacer ahora. ¡Y puedo hacer mucho! Los recuerdos de lo que podía hacer los guardo en mi corazón al igual que los recuerdos de mi niñez.  Mientras tanto, mantengo mi vista hacia el frente....

Hoy quiero dedicar esta página a mi suegra: una mujer extraordinaria. Ella nos dio su incondicional apoyo durante tres meses. Y se lo agradezco por muchas razones. La más importante es la abundancia de amor con que cuida de mis hijos. Sencillamente no tiene precio. Saber que mis hijos estaban con ella cuando mi esposa estaba conmigo en el Shepherd hizo que mi estancia ahí fuera más tolerable. Yo sabía que, con ella, estaban seguros; que tenían todo su amor; que estaban felices. También le estoy muy agradecido por todas sus plegarias. Mi suegra fue mi embajadora ante Dios y todos los santos. Además, hizo que todo el mundo rezara por mí.  ¡Ah, no puedo olvidar que es una excelente cocinera! Sus suspiros limeños, islas flotantes, chupes, hallacas, aguaditos son sencillamente deliciosos... y sus menestrones están entre los mejores.... ¡Feliz cumpleaños suegra!

This will not stop me

LA VERSIÓN EN ESPAÑOL ESTA DESPUES DE LA VERSIÓN EN INGLES (the Spanish version follows the English version)

A little bit more than 11 months ago I was in very bad shape. Although always with unconditional hope and faith, things did not look pretty.  I remember one gray day of many at the beginning.  One of the physician’s assistants examined me, organ by organ, all the way to my feet. As she slowly and confidently moved down, she pointed out problem after problem: problem with my lungs, problem with my heart, problem with my bowels. I remember getting a bit frustrated.  I closed my eyes, purposefully or not, pretending that that was not happening to me. Pretending that what I was living was a scene of one of the many movies I once dreamt I made. 

My body was so lifeless that needed a hoyer to be transferred from my bed to my wheelchair. Although the scene was pathetic, I thought it was kind of fun. It felt like a hybrid of Six Flags and ER (the show). I never let that pitiful situation impact my emotional state. I still can’t believe how I could disregard the magnitude of what was happening to me. I was not taking it one day at a time. I was taking it one minute at a time.

My first therapy sessions were also pathetic. Basic things such as keeping my balance were impossible. I remember falling to my sides every time I tried to sit at the edge of the therapy bed. I remember the radiant smile of my occupational therapist working patiently with me and constantly holding me so that I would not fall. I remember in one of those awfully painful days, the same therapist reprimanding me after seeing my sister wheeling me to the therapy room.

The first few weeks I could not enjoy the pleasure of a nice shower. The first time I took a shower is still vivid in my memory. It was hard.  The first few times, the nurses had to stop at the beginning or midway because my blood pressure would drop to very unsafe levels.  I remember one day, while I was getting ready to start taking a shower, how the radiant big blue eyes of my physical therapist would slowly disappear as my blood pressure dropped…. it dropped all the way to 60/30!  I fainted.  I lived the moment, one minute at a time. I actually enjoyed the ride.

Learning to transfer from my bed to my chair without the hoyer was also hard. I fell twice, twice in one day! I still see in my mind the face of disbelief of the nurse who helped me.  The hoyer picked me up from the floor and carefully placed me back in my bed. The nurse gave me an anti-anxiety med, and in silence I cried myself to sleep.

I could narrate many more episodes like the ones I described.  All of them have something in common: none of them could stop my hope, my faith, or stop me from keeping a positive attitude.  In the back of my mind, my guardian angel would always tell me, “THIS WILL NOT STOP YOU”.  It will not stop me from living my life fully.  It has not stopped me.

I continued my intensive routine of therapy for 6 months. I religiously woke up early everyday to be on time at the therapy room. I always did. I always did regardless how hard or how frustrating the day before was. I always looked forward to my therapy sessions.

A few weeks ago my wife told me she wanted to go to visit her mom to celebrate her birthday. She asked me if it would be OK. Whether or not it would be OK was irrelevant. My wife deserved the break. My mother-in-law deserved being with her daughter. Yesterday, my wife took a plane that took her away from me, from my kids. Right now as I lay down in my bed, I am proudly reviewing my day:  I made breakfast for my kids, got them ready for school (with the help of the nanny….doing hair is not my thing), drove them to the bus stop; at the end of the day, I drove them to baseball, to dance, to the park; I made dinner; got them ready to bed, read them a story, prayed and thank GOD for what I have, for who I am.

I dedicate this post to my five wonderful physical and occupational therapists:  Jennifer, Emily, Darcy, Amanda and Anekke. Their dedication, their passion for what they do, their love for their patients, their patience, their sense of humor, their incredible skills, their obsessive determination to always go far and beyond the call of duty, made it possible for me to sleep every night and look forward to waking up the next day.


VERSIÓN EN ESPAÑOL (SPANISH VERSION)

 

Esto no me detendrá

Hace poco más de 11 meses me encontraba en muy mal estado.  Aunque nunca dejé de tener esperanza y fe, las cosas no se veían nada bien.  Recuerdo uno de los tantos días grises al principio de todo esto.  Una de las asistentes médicas me estaba examinando, órgano por órgano, cada parte de mi cuerpo, de la cabeza hasta los pies. Y mientras lentamente y con seguridad revisaba cada parte de mi cuerpo de arriba a abajo, iba señalando problema tras problema: problema en mis pulmones, problema en mi corazón, problema en mis intestinos... Recuerdo que comencé a sentirme un poco frustrado, por lo que cerré los ojos y, con determinación o no, me imaginé que nada de eso me estaba ocurriendo. Me hacia la idea de que lo que estaba viviendo era una de las escenas de las muchas películas que en algún momento soñé que había filmado. 

Mi cuerpo estaba en un estado de inutilidad tal que necesitaba un elevador Hoyer (una especie de grúa) para transferirme de la cama a mi silla de ruedas.  Aún cuando la escena era patética, pensé que hasta divertida era. Parecía un híbrido entre el parque de diversiones Six Flags de Atlanta y el programa de televisión ER. Nunca permití que esa dolorosa situación afectara mi estado emocional. Todavía hoy no puedo entender cómo pude ser indiferente ante la magnitud de lo que me estaba ocurriendo. No se trataba de vivir mi realidad día a día, sino minuto a minuto.

Mis primeras sesiones de terapia fueron igualmente patéticas. Hacer cosas tan básicas como mantener el equilibrio era tarea imposible. Recuerdo que me caía de lado cada vez que intentaba sentarme en la orilla de la cama terapéutica. También recuerdo la radiante sonrisa de mi terapista ocupacional quien con paciencia me guiaba y siempre me sostenía para que no me cayera.  Recuerdo que en uno de esos días horribles esa misma terapista me regañó porque sorprendió a mi hermana empujando mi silla de ruedas para llevarme a la sala de terapias.

Durante las primeras semanas no pude disfrutar el placer de una buena ducha. El recuerdo de la primera vez que tomé una ducha permanece aún vívido en mi memoria. ¡Qué difícil fue!  Las primeras veces, las enfermeras que me ayudaban tuvieron que cambiar de planes al principio o en la mitad del proceso porque mi presión sanguínea caía a niveles peligrosos.  Recuerdo un día en particular porque mientras me preparaba para ducharme, desaparecían lentamente ante mí los grandes y radiantes ojos azules de mi terapista física a medida que caía mi presión... ¡Llegó a 60/30!  Nada, me desmayé.  Viví ese momento minuto a minuto. Debo decir que hasta lo disfruté.

Aprender a transferirme de la cama a mi silla de ruedas sin utilizar el elevador Hoyer también fue una tarea difícil. De hecho, me caí dos veces; ¡dos veces en un mismo día! En mi mente todavía veo la cara de desconcierto de la enfermera que estaba ayudándome. Tuvieron que levantarme con el elevador Hoyer y cuidadosamente colocarme de nuevo en la cama. La enfermera me dio una medicina contra la ansiedad y, en silencio, lloré hasta quedarme dormido.

Podría narrar muchos episodios más como los que acabo de describir, pero todos ellos tienen algo en común: nada pudo hacer flaquear mi esperanza, mi fe o mi actitud positiva.  En lo profundo de mi mente, oía a mi ángel de la guarda que me decía, "ESTO NO TE DETENDRÁ".  No impedirá que viva mi vida plenamente.  Y no lo ha impedido.

Seguí la intensa rutina de mi terapia durante 6 meses. Religiosamente me levantaba todos los días temprano para llegar a tiempo a la sala de terapias. Siempre fue así. Siempre lo hice a pesar de lo difícil y de lo frustrante que había sido el día anterior. Ansioso me preparaba siempre para las siguientes sesiones de terapia.

Hace algunas semanas mi esposa me dijo que quería ir a visitar a su mamá para celebrar su cumpleaños. Me preguntó si habría algún problema. Que fuera o no un problema no importaba. Mi esposa merecía un descanso y mi suegra merecía estar con su hija. Ayer, mi esposa tomó un avión que la llevó lejos de mí, de mis hijos. Pero ahora, recostado en mi cama, con orgullo estoy pasando revista a los que hice durante el día:  preparé el desayuno para mis hijos; los preparé para que fueran para el colegio (para esto necesité la ayuda de nuestra nanny pues peinar a las niñas no es mi fuerte); los llevé hasta la parada del autobús; al final del día los llevé al béisbol, a las clases de danza y al parque; preparé la cena; llevé los niños a la cama, les conté una historia; recé y agradecí a DIOS por lo que tengo y por lo que soy.

Hoy quiero dedicar esta página de mi blog a mis cinco maravillosas terapistas ocupacionales: Jennifer, Emily, Darcy, Amanda y Anekke. Su dedicación, la pasión por lo que hacen, el amor que sienten por sus pacientes, su paciencia, su sentido del humor, sus increíbles habilidades, su obsesiva determinación en hacer siempre más de lo que se espera de ellas, todo esto permite que en la noches al quedarme dormido espere con ilusión el nuevo día.

WHY ME?

La version en espanol esta al final de la version en ingles. 
The Spanish version is at the end of the English version

One question I have never asked is “Why me?”  It is just a silly question in many ways.   It is like asking “why is the sky blue?” “ Why do we die?”  “Why is Jennifer Lopez so gorgeous? (I had to say it, sorry wife)”. The answer is simply: “Just because”!  Put in a very blunt way, this happened to me because STUFF happens and this time it was my turn.

Looking at it from a statistical perspective, spinal cord injuries are statistically possible (low probability but still possible) so I was the lucky one in this case. Somebody has to make that small percentage. In this case it was me.  I took it for the team.

Looking at it in more spiritual way, asking God “Why me?” is sort of an arrogant question. Who am I to question God’s plan for me? God made this happen to me for a reason. A reason that I might never be able to understand.  It does give me peace of mind to think that this is part of a bigger plan. I hope I deliver against His plan as best as I can and exceed His expectation. (Darn, I am sounding so corporate….that happens after you work many years in Corporate America).

I remember one summer day while in Shepherd, all the floor patients were having lunch at a big table in the therapy room. It was me plus half dozen more patients. Each of us had different stories, different realities, different degrees of sadness or happiness. Each of us was having lunch in the way our disability allowed us. I remember experiencing an intense sense of sadness as I looked at a 13-year-old quadriplegic boy being fed by his dad.  Right there, I came to the realization and conviction that if I had to ask WHY, it was definitely not WHY ME but WHY HIM? WHY that 13-year-old boy with so much yet to live? Why that 13-year-old boy who had not yet savored the magnificent magic of this world?

That night I could not sleep. I became overwhelmingly anguished by the thought of something like this ever happening to my kids. I spent hours talking to God. I spent hours thanking God for letting this happen to me and not to my kids, telling God that I’d take what happened to me 1000 times more as long as my kids never have to go through this. If this happened to my kids I wouldn’t be able to bear the pain.  Then my sadness went downhill when I thought of my Mom and Dad. I thought of the pain they might be going through, the pain of seeing his big and strong son in a wheelchair.  I felt so impotent about how little I could do to console them.

During that time,  I became very anemic.  This is the worst an Italian mother can hear.  My mom was so uncomfortable with the fact that I was anemic that she tried so hard to push me to eat. She was desperate to delete the word anemic from the Piscopo’s vocabulary.  She even wanted my poor sister to find a hen, dead or alive, to make me a hen's legs soup (hen's legs soup is supposed to be excellent to combat anemia). On top of that, I was really trying to watch my weight (being overweight makes things very difficult for people with a spinal cord injury). For Italians, the best way to show love is through food. She would prepare the most delicious dishes to show her love and support. I had to say No to her delicious lasagnas (for those that know my mother, they know how good her lasagnas are) No to her mouth-watering profiteroles,  No to her yummy focaccias. That was devastating for her………BTW my mother actually makes and sells these dishes; if you live in her area and are interested let me know….(mom, this commercial was brought to you free by blogspot.com!).

I dedicate this post to my Mother and Father.  Not only because they are an amazing pair of folks but because the way they have helped me through this journey has been nothing less than extraordinary; because they still have that incredible PARENT POWER to soothe me, to make me feel that everything will be all right; because even at my age, they still lead by example in every single episode of their lives, of my life… Because despite everything, they are still very proud of me……




VERSION EN ESPANOL         SPANISH VERSION

¿Por qué a mí?

Una pregunta que nunca me he hecho es "¿Por qué a mí?" En realidad, es una pregunta tonta por dondequiera que se vea. Es como si uno preguntara "¿Por qué el cielo es azul?" o "¿Por qué morimos?", "¿Por qué Jennifer López es tan bella?" (Discúlpame esposa, tenía que decirlo). La respuesta es fácil: sencillamente porque... en dos platos, porque así es la vida! Y esta vez me tocó a mí.

Desde una perspectiva estadística, las lesiones de la médula espinal son estadísticamente posibles (poco probables, pero posibles) y esta vez yo me gané el premio gordo. Alguien tiene que hacer la diferencia en las estadísticas. En este caso fui yo.

Desde una perspectiva más bien espiritual, preguntarle a Dios "¿Por qué a mí?" me parece una actitud arrogante. ¿Quién soy yo para cuestionar el plan que Dios diseñó para mí? Dios me envió esto a mí por una razón. Una razón que quizás nunca llegue a comprender, sin embargo, me tranquiliza pensar que esto es parte de un plan más grande. Y yo espero estar a la altura de Su plan y hasta rebasar Sus expectativas. (Sueno muy corporativo, ¿verdad?  Ocurre después de trabajar muchos años en Corporate America).

Recuerdo un día de verano en el Shepherd: todos los pacientes del piso estábamos almorzando alrededor de una gran mesa, en la sala de terapias. Estábamos yo y una media docena de pacientes más. Cada uno de nosotros tenía una historia diferente, diferentes niveles de tristeza o alegría. Cada uno de nosotros llegaba hasta donde nuestra discapacidad nos lo permitía. Recuerdo que sentí una profunda sensación de tristeza al ver a un muchacho de 13 años cuadripléjico a quien su padre estaba dando de comer. Fue en ese momento cuando me di cuenta y entendí que si tenía algo que PREGUNTAR, definitivamente tendría que ser no "¿Por qué a mí?" sino "¿Por qué a él?" "¿POR QUÉ a ese muchacho de 13 años con toda una vida por delante?" "¿Por qué a ese muchacho de 13 años que todavía no había saboreado la magia de este mundo?" Esa noche no pude dormir. Me apabullaba profundamente la idea de que algo similar pudiera pasarles a mis hijos. Pasé horas hablando con Dios, agradeciéndole que me hubiera escogido a mí y no a mis hijos, diciéndole que soportaría todo esto 1.000 veces más siempre y cuando mis hijos no tuvieran que pasar nunca por esta experiencia. Si esto les pasara mis hijos, no podría aguantar el dolor.

Como era de esperarse, mi tristeza fue aún más profunda cuando pensé en mi mamá y en mi papá. Pensé en el dolor que seguramente estaban sintiendo al ver a su hijo, grande y fuerte, en una silla de ruedas. Me sentí tan impotente al ver que era muy poco lo que podía hacer para consolarlos. Para completar las cosas, quedé muy anémico. Esto es lo peor que puede oír una madre italiana. Mi mamá se sentía tan mal que yo estuviera anémico que hacía lo imposible para que yo comiera. Quería a toda costa borrar el término anémico del vocabulario de los Piscopo. Hasta se le ocurrió pedirle a mi pobre hermana que buscara una gallina, viva o muerta, para hacerme una sopa de patas de gallina (pues se supone que es excelente para combatir la anemia). Y como si no fuera poco, yo tenía que cuidar mi peso (ya que el sobrepeso hace que todo sea mucho más difícil en las personas con una lesión en la médula espinal). Para los italianos, la mejor manera de demostrar amor es a través de la comida. Mi mamá me prepara los platos más deliciosos que uno pueda imaginar para demostrarme su amor y su apoyo. Sin embargo, yo tenía que decir "No" a sus exquisitas lasañas (los que conocen a mi mamá, saben lo rico que son sus lasañas); "No" a sus divinos profiteroles; "No" a sus ricas focaccias. Para ella esto era demoledor. A propósito, mi mamá prepara estos platos para vender; si ustedes viven cerca de ella y les gustaría comprar lo que ella prepara, me lo hacen saber. (Mamá, ¡este comercial te salió gratis, cortesía de blogspot.com!).

Hoy dedico esta página a mi mamá y a mi papá, no solamente porque son una increíble pareja, sino también porque la manera como me han ayudado a sobrellevar esta experiencia es más que extraordinaria; porque siguen teniendo esa HABILIDAD de PADRES capaz de aliviarme, de hacerme sentir que todo saldrá bien; porque aún a mi edad, siguen dando el ejemplo en cada una de las acciones de su vida, de mi vida... Y porque, a pesar de todo, siguen sintiéndose muy orgullosos de mí... 

At Shepherd

(La version en espanol esta despues de la version ingles. The spanish version follows after the english version)

Yesterday was an amazingly beautiful day of spring. My 4 kids, my wife, my sister, my niece, our nanny and a friend went out to a picnic in a gorgeous park in GA.  As I enjoyed the stunning rainbow of tree colors, the peaceful lake, the giggles of my twin daughters mixing with the spring birds, the sense of humor of my older daughter and the dreams of my son, I felt the deepest sense of happiness. I forgot that my legs didn’t move. I did not need them to savor the magic of that afternoon. My heart and my senses did all the work.

The first weeks at Shepherd were tough. I had post surgery complications with my lungs, my heart, my bowels, etc. I was not allowed to eat for several days (I think it was because of my ileus), only ice chips...What an effective way to lose weight! I lost 15 pounds. The unbelievable thing was that I was not hungry. Enzo Piscopo was not hungry! At that time, nobody really knew what the final outcome was going to be. The word paraplegic was still not a word in my dictionary. It was still a word that nobody would dare to openly mention. In fact, I remember having a conversation with my surgeon where he told me that he expected me to start getting “returns” in the following weeks. In the meantime, I had to work hard with my therapy and eat well. I did. I did as soon as I was able to do it, as soon as pain hid itself under my medications.

I was required to be off my bed in my wheelchair and do therapy as soon as my body was strong enough.  My first days of therapy were also a fog. I remember them as in a collage of magazine pages. On one page there was a lot of pain. On another page, there was me taking the holly communion while this nice lady prayed with me. On another, it was my therapist explaining to me that I had to do my best to do the therapy because otherwise my insurance could opt to take me out of rehab. Next page, it was my sister complaining that one of the nurses wanted me to be at least 8 hours in my chair despite my horrible pain. And finally, a couple of pages forward, my amazing physical and occupational therapists patiently working with me. After that, good memories start outweighing bad ones.

In a motivational speech I recently gave, somebody from the audience asked me what was the best thing a relative (not your spouse) could do when a loved one was in my conditions.  I struggled trying to articulate my answer. The only thing that would come to my mind was my sisters’ smiley faces. I have two wonderful sisters that have been a great support. One is far away and the other one is my neighbor. Both had an important role in my emotional healing. Today, I will dedicate this post to my sister R. She was not just a sister and if she was, she was an extraordinary one. She was with me every single day, keeping me company, having the most entertaining conversations with me or with whoever was nearby (the people that know her know exactly what I mean) or just being there. She was always there to give my family a hand. She always looked strong in front of me. She was always a shoulder I could lean onto. She always acted as if this was something that we all could handle. She once caught me crying and firmly asked me why I was crying and she continued saying:  “we are all in this together”, “we will always be with you”, “we will also be there for you”…so far she has been darn right.

SPANISH VERSION-VERSION EN ESPANOL

Ayer fue un bellísimo día de primavera. Mis cuatro hijos, mi esposa, mi hermana, una sobrina, nuestra nanny y un amigo nos fuimos de picnic a un espectacular parque en Georgia. Mientras disfrutaba del estupendo arcoíris de colores en los árboles, de la paz del lago, de las risitas de mis hijas gemelas, del sentido del humor de mi hija mayor y los sueños de mi hijo, me sentí profundamente feliz. Hasta olvidé que mis piernas no se movían. Y es que no las necesitaba para saborear la magia de esa tarde. Mi corazón y mis sentidos hicieron todo el trabajo.

Las primeras semanas en el Shepherd (centro de rehabilitación) fueron difíciles. Se presentaron complicaciones postoperatorias en los pulmones, el corazón, los intestinos y... pare de contar.  Por varios días no me permitieron comer (creo que a causa del íleo); solamente podía mojarme los labios con pedacitos de hielo. ¡Qué manera tan efectiva de adelgazar! ¡Perdí casi 7 kilos! Lo increíble de todo esto es que no tenía hambre. ¡Enzo Piscopo no tenía hambre! En esos días nadie verdaderamente sabía en qué terminaría todo esto. Demás está decir que el término parapléjico aún no estaba en mi diccionario. Era una palabra que nadie osaba mencionar abiertamente. De hecho, recuerdo una conversación con mi cirujano que decía que en unas semanas debería comenzar a tener "retornos". Mientras tanto, tenía que dedicarme de lleno a mi terapia y comer bien. Fue lo que hice... tan pronto como pude y tan pronto como los medicamentos camuflaron el dolor.

Se esperaba que me levantara de la cama y me sentara en mi silla de ruedas para ir a la terapia tan pronto como mi cuerpo estuviera lo suficientemente fuerte.Los primeros días de terapia también estuvieron envueltos en una nebulosa. Recuerdo todo como un collage de páginas de revistas. En una página hay mucho dolor; en otra, estoy tomando la santa comunión con una amable señora que rezaba conmigo; otra página muestra a mi terapista explicándome que tengo que poner todo de mi parte para hacer las terapias pues, de otra manera, el seguro podría dejar de pagar la rehabilitación.  En la página siguiente veo a mi hermana quejándose de que las enfermeras pretenden que permanezca por lo menos 8 horas en la silla a pesar del horrible dolor. Finalmente, en unas páginas más adelante están mi encantadoras terapistas físicas y ocupacionales, quienes con mucha paciencia me enseñan lo que debo hacer. A partir de ahí los recuerdos agradables comienzan a opacar los desagradables.

En una charla motivacional que di hace poco, alguien en la audiencia me preguntó qué puede hacer un pariente (que no sea un cónyuge) cuando un ser querido está en mis condiciones.  No fue fácil articular una respuesta. Lo único que vino a mi mente son los rostros sonrientes de mis hermanas. Yo tengo dos hermanas maravillosas que me han apoyado enormemente. Una vive muy lejos y la otra es mi vecina. Ambas han tenido un papel importante en mi sanación emocional. Hoy dedicaré esta página a mi hermana Rosa. Ella no fue solamente mi hermana. Y si lo fue, fue extraordinaria. Rosa estuvo conmigo todos los días, haciéndome compañía, conversando de la manera más entretenida tanto conmigo como quienquiera que estuviera ahí (los  que la conocen saben qué quiero decir) o sencillamente estando ahí. Siempre estuvo lista para darle una mano a mi familia. Frente a mí se mostró siempre fuerte. Fue en todo momento un hombro en el que apoyarme. Siempre actuó como si todo lo que estaba ocurriendo fuera algo que juntos podíamos manejar. Una vez me sorprendió llorando y firmemente me preguntó por qué estaba llorando y convencida me dijo, "En esto estamos todos juntos; siempre estaremos contigo; siempre estaremos ahí para apoyarte". ¡Cuán ciertas han sido sus palabras!