Reasons to celebrate

(La version en espanol SE ENCUENTRA DESPUES DE LA VERSION EN INGLES. The Spanish version is right after the English version)


It is amazing the impact a SCI has not only on the people that actually suffered it but also on the people around you. SCI has had a huge impact on my life. It has changed it dramatically. It has had an impact also on the people that I love: my wife, my kids, my parents, my relatives, my friends and co-workers. On each of them, the impact is manifested in a different kind of way. Today, on my birthday, I am honored to have my sister write this session of my blog. I will let her express how this “accident” has impacted her…Here she is

“Reasons to celebrate

Today is Enzo’s birthday, a reason to celebrate!

Being Enzo’s oldest sister, I have been there at important landmarks in Enzo’s life: I was there when he was born (shhh…, I fed him and changed his diapers!), when he took his first steps, his first day of school, his graduation from college in Venezuela, his wedding, the birth of his twin daughters, ….  and I have been by his side at many of his birthdays.  God wanted me to be there also when his spinal cord injury (SCI) happened  one and a half years ago, and I am thankful I was able to be there when that happened.  The only difference being that previous events were totally predictable and were reasons to celebrate, whereas his SCI was nowhere on the horizon and certainly was not a cause for celebration… or was it?

In spite of the pain and suffering that the SCI caused Enzo, his journey has taught us many things. From the first minute after his injury, my sister-in-law and I devoured the Internet looking for explanations, treatments and therapies, and trying to predict what the future would hold.  We “learned so much” that when Enzo’s doctors and therapists would give us their regular updates, we were disappointed because they didn’t tell us anything that we did not already “know”! 

Little by little Enzo has learned to cope with his new reality and has been going back to his life as a husband, a father, a worker, a son, a brother… excelling in all his challenges.

Our family is closer and more united than ever before.  We even went on a family cruise that we had planned years ago, but for one reason or another, had never taken.  We had a great time!

It would seem that everything has been falling into place.  However, I am not at peace.  Even though it may sound like blasphemy, unlike Enzo and his wife, I am disappointed at God, because an event such as Enzo’s really rocks your values.  Don’t get me wrong: I still believe myself to be a good Catholic, but it is so hard to understand and accept God’s master plan, to understand why such events happen.  What are we supposed to do to prevent them?  I hope time will give me enough wisdom to understand and accept the things that are not mine to control.

Anyway, as it has been said in this blog, we are grateful for many reasons; because the SCI struck Enzo at home and not in some foreign country, because we were able to be there for him right away, because Enzo had some of the best doctors in the country looking after him, because Enzo was able to recover and rehab at the fabulous Shepherd Spinal Center, because Enzo has gotten all the support and more an employee could expect from his employer… and because he is alive!  Also, because of all the knowledge we have gained, and the love and support that have been shown not only by family members but also by friends, colleagues and neighbors…. These are definitely all reasons to celebrate!

And while we await a scientific breakthrough and a little help from God, we will meet every September 20^th to celebrate Enzo’s birthday for many more years!

 Happy birthday Enzo!”

Now back to me.. I dedicate this blog to my sister in law Marigaby and my brothers in law Eric, Lucio and Lucho.  They have all contributed in their own way to make this journey more livable, more enjoyable.  I thank “mi comadre” Marigaby for being constantly there for me, even when she was not physically with us, for her daily bbm, for always acting like nothing has happened, for always showing me that what really matters has remained intact. I thank Lucio and Lucho for their words of encouragement and for their support and help every time they came to Atlanta to visit us, for their good vibes.  I thank Eric for the amazing help and support he has offered my family, for driving my kids to their multiple activities, for driving me to places when I was not able to drive, for being ready to help whenever we needed him. I thank the four of you for the love you constantly show my family. You guys remind me every day that I am not alone in this journey.

VERSION EN ESPANOL (SPANISH VERSION)




Razones para celebrar

Es increíble el impacto que una lesión como esta puede tener no solo en la gente que la sufre sino también a la gente a tu alrededor. LME ha tenido un gran impacto en mi vida. La ha cambiado dramáticamente. Ha tenido un impacto en la gente que quiero, mi esposa, mis hijos, mis padres, mis familiares, mis amigos y compañeros de trabajo. El impacto se manifiesta de manera diferente en cada uno de ellos.  Hoy en el día de mi cumpleaños, me siento honrado de que mi Hermana sea quien escriba esta página de mi blog.  Voy a dejar que ella exprese como este “accidente” la ha impactado…..

 Hoy es el cumpleaños de Enzo, ¡un motivo para celebrar!

Por ser la hermana mayor de Enzo, he estado junto a él en importantes momentos de su vida: estaba ahí cuando nació (shhh, le di de comer y le cambié los pañales), cuando dio sus primeros pasos, su primer día en la escuela, el día de su graduación en la universidad en Venezuela, cuando se casó, cuando nacieron las gemelas…  y he estado junto a él en la mayoría de sus cumpleaños.  Dios quiso que también estuviera ahí cuando se presentó la lesión en médula espinal (LME) hace ya año y medio. Y le doy gracias a Dios por haberme permitido está cerca cuando ocurrió todo; la única diferencia es que los acontecimientos anteriores eran totalmente predecibles y motivos de celebración, mientras que la LME no estaba en el horizonte y ciertamente no fue un motivo de celebración... ¿O acaso lo fue?

A pesar del dolor y el sufrimiento que la LME le provocó a Enzo, esta experiencia nos ha enseñado muchas cosas. Desde el primer momento mi cuñada y yo nos devoramos la Internet en busca de explicaciones, tratamientos y terapias, tratando de predecir el futuro.  "Aprendimos tanto" que cuando los médicos y terapistas de Enzo nos daban los informes médicos, quedábamos decepcionados pues no nos decían nada que ya no "supiéramos". 

Poco a poco Enzo ha aprendido a vivir en su nueva realidad y ha regresado a cumplir con sus responsabilidades de esposo, padre, trabajador, hijo, hermano.... y ha salido airoso en todos los retos que ha enfrentado.

Nuestra familia está más unida que nunca antes. Hasta nos fuimos todos de crucero, una vacación que habíamos planificado hace años pero que, por una razón u otra, no habíamos tomado.

Pareciera que todo está encajando en su lugar. Sin embargo, en lo que a mí concierne, no estoy en paz conmigo misma. Aun cuando suene a blasfemia, a diferencia de Enzo y de mi cuñada, yo sí estoy molesta con Dios. Y es que una experiencia como la que ha vivido Enzo de veras que zarandea nuestros valores. No me malinterpreten, sigo considerándome una buena católica, pero es tan difícil entender y aceptar ese gran plan que Dios tiene para nosotros, entender por qué ocurren ciertas cosas. ¿Qué se supone que tenemos que hacer para evitarlas? Espero que el tiempo me dé suficiente sabiduría para entender y aceptar cosas que no puedo controlar.

Pero, como se ha dicho en otras oportunidades en este blog, tenemos muchas razones por las cuales sentirnos agradecidos: Enzo estaba en casa cuando sufrió la LME y no en otro país, estábamos ahí para ayudarlo sin demora, a Enzo lo han atendido algunos de los mejores médicos en el país, pudo recuperarse y rehabilitarse en ese fabuloso centro de lesiones de la médula espinal, el Shepherd Center, ha tenido todo el apoyo, y más, que un empleado puede esperar de su empleador.... y porqué está ¡vivo!  Además, también estamos agradecidos por todo lo que hemos aprendido y por todo el amor y el apoyo que brindaron no solo la familia, sino los amigos, colegas, vecinos... Definitivamente, estos son todos motivos de celebración.

Y mientras esperamos un avance en la ciencia que beneficie a Enzo y una pequeña ayuda de Dios, seguiremos reuniéndonos el 20 de septiembre para celebrar el cumpleaños de Enzo por muchos años más. ¡Feliz cumpleaños Enzo!

Ahora continúo yo (Enzo)…

Le dedico esta página de mi blog a mi cunada Marigaby y a mis cunados Eric, Lucio y Lucho. Cada uno de ellos ha contribuido en su propia manera, a que yo pueda hacer esta etapa de mi vida más vivible y más disfrutable. Le doy las gracias a mi comadre Marigaby por estar siempre allí cuando la necesito, aun cuando no está físicamente con nosotros, por sus continuos mensajes de BlackBerry, por siempre actuar como si nada ha pasado, por mostrarme siempre que las cosas que de verdad tienen importancia están intactas. Le doy las gracias a Lucio y a Lucho por sus palabras de aliento y por todo el apoyo y ayuda que nos brindan cuando están en Atlanta y por sus ondas positivas. Le doy las gracias a Eric por la increíble ayuda y apoyo que le ha brindado a mi familia, por hacerle transporte a mis hijos a todas sus actividades extracurriculares, por siempre estar disponible cuando nosotros necesitamos ayuda. Les doy las gracias a ustedes cuatro por el amor que siempre le ofrecen a mi familia. Ustedes me recuerdan constantemente que no estoy solo en esta etapa de mi vida.

Home Sweet Home

La version en espanol le sigue a la version en Ingles.  The Spanish version follows the English version.

I have come a long way emotionally. I am proud of it.  I feel energized, optimistic and happy most of the time, as anybody else. There is an abysmal difference between how I feel today and how I felt right after I came out of rehab. It is as different as night and day, as black and white.  Here it is as I remember it….

After almost three months at Shepherd it was time to go home. My intensive course in emotional and physical discoveries came to an end. I will always remember these three months as the months when my heart experienced a whole set of totally new feelings. Shepherd will always be remembered as the place where my life reset button was pressed.  Towards the end, when I finally had a dismissal date, I started experiencing mixed emotions. I was extremely happy to return to my house. I was excited to be with my wife and my kids full time and not by little drops. I wanted to get it over and face my new reality. At the same time, I was scared to leave the comfort and safety blanket that I had at Shepherd, where it was totally OK to feel sad, to feel sick, to have “accidents”, to fall. At Shepherd, It was OK to be in a wheelchair. In fact, nobody would turn to see you because you were in a wheelchair. I even have to admit that I was sad to leave the wonderful and caring team of nurses, technicians, therapists and doctors that were able to convert the worse time of my life into a very special stage of my life; the stage where a waterfall of learnings invaded my soul, where for the first time I came to the realization that happiness was a choice.

Before I went back home, my wife had to get my house ready. She had to make it accessible, a totally new word to our vocabulary. She had to make sure that the new me (me on a wheelchair) would fit everywhere. She had to remodel my bathroom. She had builders make ramps for me to be able to get in my house. She had a stair lift installed so I can go up to my bedroom. She made everything possible so that when I got back home, home would feel like a real home.

On July 28th, 2010 my wife brought me home.  I hardly remember anything of the ride home. I clearly remember the overwhelming feeling of happiness I had when I opened the door and my 4 kids, my mother in law and my kids’ nanny screamed  “Welcome home”. I remember my kids’ handmade sign expressing their love and how much they missed me. I remember being overwhelmed over the brightness of the smile of each of my kids, the warmth of their hugs and the melody of their voices. As I wheeled around my house, I enjoyed the intense green of the trees I saw from my family room. I even remember my surprise when even my dog Simba was happy to see me (for those of you that don’t know Simba, we never got along very well.) With all the turbulence of those wonderful feelings, only one thought came to mind: F**k paraplegia. My life is overloaded with wonderful things. I am not going to let paraplegia stop me from enjoying all the wonderful things that God’s kindness has offered me.

During the first three weeks at home, I still had to go to Shepherd for outpatient therapy. These three weeks were probably among the toughest weeks of this new life. From an exercise perspective, it was more intense and tougher.  I remember how they made me wheel from the bottom floor of Shepherd’s parking lot to the top floor, with weight in my chairs in the middle of a hot Atlanta Summer. That used to be just before an intense hour of weight training and after 2 hours of exhausting occupational and physical therapy. It was also hard, because at home I had to relearn how to live and manage my body.  Going to the bathroom was a totally new adventure, showering was another.  Getting in my bed (which used to be very tall) was an Olympic adventure. Getting out of my bed was another.  I needed my wife’s help with everything. The realization that I was so dependent started a process of depression, a depression that I have never had before in my life.  To top it off, during the first three weeks, all the maladies of Spinal Cord Injury decided to visit me one after the other. The first week I had humiliating bowel issues. Once the bowel issue went away, my bladder went crazy for a while. Bladder problems went away just before, the worse UTI I have ever experienced abusively entered my system. Boy, how painful a UTI can be. To top it off, I got a bed sore. Bladder, bowel and skin are the three most common problems that people with SCI face. I had them one after the other as a “welcome home” treat. All this, decorated with lots of pain, the infamous neuropathic pain. I remember crying in my bed on my wife’s shoulder begging for a break. My depression accompanied me during these three weeks.

My wife drove me every day to Shepherd. Everyday on our way back from Shepherd, we religiously stopped at a Starbucks where with my eyes flooded with tears, I would enjoy my Chocolate Banana Vivanno. The most emotional painful moment for me was one day when driving back from Shepherd, distressed with my ugly depression, I told my wife: “I really think that the chances of me walking are slim”. I had had that thought many times before. I had never dared say it out loud. My wife responded: "I am afraid I have the same feeling." We both cried in silence all the way home. Although sad, openly saying these words was very liberating.  I have never lost faith. I know that when it is God’s time, I will walk again. But by not worrying about it, allows me to focus on other things. I focus on being strong and healthy. I focus on living my life at its maximum. I focus on enjoying every blessing GOD has put in front of me.

Sometimes, in bed before falling asleep, when I am overwhelmed with sadness, I feel like hiding in a corner of my walk-in closet, with lights out, in a fetus position pretending I do not exist. When this happens, I close my eyes and think about the overwhelming feeling of happiness I had when I opened the door and my 4 kids screamed ”Welcome home”, the brightness of each of their smiles, the warmth of their hugs and the melody of their voices. This would bring a smile to my face, refill my soul with positive energy and sooth me to sleep until the next morning.

I dedicate this post to my Rehab doctor Dr. Anna E. I thank her for not only being a great doctor but for her humanity, for her constant words of encouragement, for her prayers, for being a friend and for her spirit uplifting smile.  God took away something very important from my life but in exchange gave me the opportunity to meet wonderful people, people like Dr. E. 

VERSION EN ESPANOL (SPANISH VERSION)

Hogar Dulce Hogar,

Emocionalmente he recorrido un largo trecho y me siento orgulloso de ello. Me siento casi siempre energizado, optimista y feliz, como se sentiría cualquier otra persona. La diferencia entre la manera como me siento ahora y cómo me sentía cuando salí de la rehabilitación es abismal, como entre la noche y el día, blanco y negro.  Así es como lo recuerdo....

Después de casi tres meses en el Shepherd, llegó hora de regresar a casa, pues había terminado mi curso intensivo en descubrimientos emocionales y físicos. Siempre recordaré esos tres meses como los meses en los cuales mi corazón experimentó toda una serie de sentimientos totalmente desconocidos. Siempre recordaré el Shepherd como el lugar donde todo en mi vida comenzó de nuevo.  En los últimos días, cuando finalmente me dieron la fecha del alta, comencé a experimentar emociones encontradas. Por un lado, me sentía profundamente feliz porque pronto estaría en casa; me emocionaba la idea de estar de nuevo con mi esposa y mis hijos a tiempo completo, no a gotas; quería dar todo por terminado y enfrentar mi nueva realidad. Pero, por el otro, me asustaba dejar la comodidad y la seguridad que tenía en el Shepherd, donde no había absolutamente nada de malo en sentirse triste, enfermo, tener "accidentes" o caerse. En el Shepherd no importaba andar en silla de ruedas, de hecho, nadie se volteaba a verlo a uno porque andaba en silla de ruedas. Debo admitir que hasta me sentí triste pues estaba por dejar ese maravilloso equipo de enfermeros, técnicos, terapistas y doctores que tanto me cuidaron y quienes eran capaces de convertir los peores momentos de mi vida en una etapa muy especial, una etapa en la cual mi corazón se abrió a un cúmulo de nuevos aprendizajes, en la cual por primera vez me percaté de que la felicidad era una cuestión de decisión.

Antes de que pudiera irme para la casa, mi esposa tuvo que hacerle unos cambios para adaptarla a mis nuevas necesidades. Hizo que la casa fuera accesible (un término totalmente nuevo en nuestro vocabulario) para que el nuevo yo (el yo en silla de ruedas) pudiera sentirse cómodo en todas partes. Mi esposa hizo remodelar el baño, hizo instalar una silla salvaescalera para que yo pudiera subir a mi habitación; pidió a los constructores que instalaron unas rampas para que pudiera entrar a la casa; en fin, hizo todo lo posible para que, cuando yo regresara, la casa fuera para mí un verdadero hogar.

El 28 de julio de 2010, mi esposa me llevó a casa.  A decir verdad, recuerdo muy poco del recorrido. Lo que sí recuerdo claramente fue la inmensa felicidad que sentí cuando abrí la puerta y mis 4 hijos, mi suegra, la niñera, todos gritaron "Bienvenido a casa". Recuerdo el afiche que dibujaron mis hijos con expresiones de amor que indicaban cuánto me había extrañado. Recuerdo sentirme abrumado por el brillo de la sonrisa de cada uno de mis hijos, sus cálidos abrazos y la melodía de sus voces. Recorrí toda la casa mientras disfrutaba el intenso verde de los árboles que podía ver desde la sala. Recuerdo mi sorpresa cuando hasta nuestro perro Simba se alegró al verme. (Para aquellos que no conocen a Simba, la relación entre nosotros dos nunca fue muy buena). En esa turbulencia de maravillosos sentimientos, solamente una idea vino a mi mente: "a la m..rda con la paraplejia". Mi vida está llena de cosas maravillosas que tengo gracias a la generosidad de Dios y no voy a permitir que la paraplejia me impida disfrutarlas.

Durante las tres primeras semanas en la casa, seguí yendo para el Shepherd para la terapia ambulatoria. Estas tres semanas fueron probablemente las más difíciles de mi vida. Los ejercicios eran más intensos y extenuantes.  Recuerdo que me hacían recorrer en la silla de ruedas desde el primer piso del estacionamiento del Shepherd hasta el último piso, con un peso en la silla, en medio del sofocante calor de Atlanta. Y todo eso justo antes de una hora intensa de ejercicios y dos horas después de una extenuante sesión de terapia física y ocupacional. Todo era muy difícil; en casa también tuve que aprender a vivir y a manejar mi cuerpo de otra manera.  Ir al baño era toda una aventura; bañarse, otra; subirme a la cama (que era muy alta) era una proeza olímpica; bajarme de la cama, otra más.  Necesitaba la ayuda de mi esposa en todo. Darme cuenta de que era tan dependiente desató en mí un proceso de depresión, una depresión que nunca había experimentado antes en mi vida.  Como si fuera poco, durante las primeras tres semanas aparecieron, uno tras otro, todos los malestares típicos de una lesión de médula espinal. La primera semana tuve un humillante problema intestinal; luego mi vejiga anduvo como loca por tiempo. Los problemas de vejiga desaparecieron justo antes de que la peor infección urinaria que nunca haya experimentado en mi vida decidiera invadir abusivamente mi organismo. ¡Una infección urinaria, eso sí que duele! Para completar el cuadro, me salió una escara de presión. Las afecciones urinarias, intestinales y dérmicas son los tres problemas más comunes en los que sufrimos de LME. A mí me atacaron los tres, uno tras otro, como para darme la "bienvenida" a casa. Y todo esto, sazonado con mucho dolor, el infame dolor neuropático. Recuerdo que me sentía tan mal que lloraba apoyado al hombro de mi esposa pidiendo ayuda. La depresión me acompaño durante estas tres semanas.

Mi esposa me llevaba al Shepherd todos los días y todos los días, religiosamente no parábamos en un Starbucks y, con los ojos llenos de lágrimas, disfrutaba de un Chocolate Banana Vivanno. El momento emocionalmente más doloroso fue el día cuando, mientras regresábamos del Shepherd, afligido por la terrible depresión, le dije a mi esposa "Verdaderamente creo que las probabilidades de que vuelva a caminar son mínimas". Había tenido esa idea en mi cabeza muchas veces, pero nunca me había atrevido a decirlo en voz alta. Mi esposa me respondió "Yo pienso lo mismo". Los dos lloramos en silencio en el camino a casa. Aun cuando estuviera triste, pronunciar esas palabras en voz alta fue liberador.  Nunca he perdido la fe; sé que cuando Dios lo decida, caminaré de nuevo. Mientras tanto, sé que al no preocuparme puedo centrarme en otras cosas, como por ejemplo, en mantenerme fuerte y sano, en vivir mi vida al máximo, en disfrutar de la bendición de Dios.

Algunas veces, cuando estoy en la cama, justo antes de quedarme dormido, cuando me invade la depresión, siento ganas de esconderme en el closet, con las luces apagadas, en posición fetal e imaginarme que no existo. Cuando eso ocurre, cierro los ojos y pienso en el sentimiento infinito de felicidad que sentí cuando ese día abrí la puerta de mi casa y oí a mis 4 hijos que gritaban "Bienvenido a casa", el brillo de sus sonrisas, sus cálidos abrazos y la melodía de sus voces. Esto hace que la sonrisa vuelva a mis rostro, que mi espíritu se llene nuevamente de energía positiva y tranquilo me quede dormido hasta el día siguiente.

Quiero dedicar esta página de mi blog a la Dra. Anna E., a quien agradezco no solamente por ser una gran profesional de la medicina, sino por sus constantes palabras de aliento, sus oraciones, por ser una amiga y por esa sonrisa suya que me levanta el ánimo. Dios se llevó algo my importante de mi vida, pero a cambio me dio la oportunidad de conocer a personas maravillosas, como la Dra. E. 

A homerun and three ballerinas

La versión en español está inmediatamente después de la versión en inglés. The Spanish version follows the English version.

We spent the whole year before my injury planning and looking forward to summer 2010. It was supposed to be a great and fun summer.   We were all looking forward to my twins' pre-K graduation and their first dance performance. We were excited to watch my older daughter dance live one more time.  We had anticipated so much our long trip to NY for my son's Cooperstown baseball tournament (if you are involved in youth baseball you know how big Cooperstown is, if you are not just believe me, it's huge). We were so excited about all the plans we had made for our greatly awaited trip to NYC. The museums we were planning to visit, the shows were planning to watch, the people we were planning to meet became a sad abortion of a nice dream.  Last summer was the worst of my life, or as my wife calls it "the summer from hell".

Instead, the Tuesday of the last day of school, on May 18th I was injured. My wife had to go to my twin daughters’ graduation that Friday without me as I was being transferred from Emory Crawford Hospital to the Shepherd Center.  She enjoyed the act with a great smile on her face and tears of sadness in her heart. I should have been there. The tears should have been joy tears and not bittersweet tears.  My daughters danced beautifully, I heard. My sadness shredded my soul every time I thought of my beautiful daughters dancing in front of so many people, none of whom was their dad.  I had their pictures in their beautiful ballerina outfits by my bed.  I would look at them each time my life would start to lose sense. The pictures did the trick!

Then there was Cooperstown. What were we going to do?  I could not stop my son from living one of his lifetime dreams.  After hours discussing it with my wife and thanks to the kind offer of the team families we decided to send him with one of the team families.  My son was fine about going without us. "Are you sure son?" I would ask him. "Yes Dad, I am cool with it" he would respond.  "Positive?” "Yes Dad, totally positive", he assured us.  My heart would dissolve every time I would think about sending my son without his parents.  The anxiety built up, as we got closer to his trip.  A couple of weeks before his trip, while my wife and I watched a movie in my rehab room, I broke down in tears.  The biggest fear invaded my thoughts. I desperately started screaming to my wife that I could not send my son to NY without his parents. We needed to be there for his big moments. We needed to be there for his tough moments. I begged my wife to go with him. I promised my wife that I'd be OK without her as long as my son had one of us with him.

Thanks to the help of my mother-in-law, my sister and her family, our cousins and friends who helped to take care of my 3 daughters at home, my wife was able to spend some time with my son in Cooperstown.  I stayed in Rehab.

One of the mornings my wife was in Cooperstown, my son's game was going to be webcasted.  My wife insisted that I stayed in my room to watch the beginning of it.  The nurses and the therapist were fine with me being late that day.  So I did.  I stayed and watched the beginning of the game. Just before the game started, I saw all the TGBA kids line up holding big letters that together read: "We miss you Mr. Enzo". I have no words to describe the intensity and depth of the emotion I felt. It was as if hapiness, sadness, excitement, surprise, love would mix and create a chemical reaction in my heart that would make it boil so much that tears would come out of my eyes non stop.  To top it, my son went to bat and guess what? He hit a homerun.  The most beautiful homerun I had ever seen; the homerun that has meant the most to me; the homerun that told me loud and clear that there is so much in life to look forward to.

People often ask me how I do to always keep a positive attitude, how I do to always have a big smile, how I keep on going like nothing has happened. My answer always is "I have no other choice", I have 4 beautiful kids that deserve to have a happy dad beside them. I have an amazing wife that needs a strong husband close to her.Besides, I have too much to look forward to in this life. There are many more dance recitals I need to enjoy, many more homeruns I need to watch.  I still need to take my kids to NYC and to many other places.  I still have many more movies to watch with my wife in bed. Many stories of adventures I have to hear from my older daughter. Many dreams I have to see come true in each of my kid’s life. Many books I need to read.

This summer is going great so far. Today I am in Panama City enjoying my son's last tournament of the season. As I write sitting in the balcony of our rented condo, looking at the immensity of the Ocean, I thank GOD for everything that He lets me enjoy.  In the last months, I have enjoyed all TGBA games, I saw my girls dance, I went to my daughter elementary school graduation, I have been to many friends and family parties and I have enjoyed so many movies in bed with my wife. Happiness is there and will always be there. It might be different from the one you once thought. It might have a different shape and color from other's, but it is there. You just need to look for it and let it enter your life.

I dedicate this posting to all the 2009-2010 and 2010-2011 TGBA families .  I thank you for always taking care of my son, for loving him, for taking him to Cooperstown and for bringing him back safely full of amazing memories. I thank you for caring for my family while I was in the hospital and for the delicious dinners. I thank you for all the rides you gave my son.  I thank you for including me, for always making sure that I was OK. I thank you for all your prayers.

Specially, I thank the Gagnes for taking my son to the field in those dreadful 8:00 games. I thank the Kliphouses for their unconditional support to our family. I thank the Greenbergs for the constant words of support while I was in the hospital. I thank the Magills for the amazing play-by-play updates in all the games I missed last year, sometimes I felt like I was actually there watching the games.  I thank the Bondies for bringing to my hospital bed a piece of the baseball season through a great video.  I thank the Zimmermans for always making sure I was warm during the games :).  I thank the Bertrands for pushing me not to give up. I thank all the TGBA coaches for their love, dedication and patience with my son and our family as we go through this journey.   Ahh, How can I forget? I particularly thank the three 2010-2011coaches (Everett, Renee and Ed) for carrying me in my wheelchair all the way to the seaside under the boiling heat of the Florida sun so that I could enjoy the beach with all the TGBA families (try to roll on a sandy Gulf coast beach!!!).  Specially, I am very grateful to the Albas and the Stickneys for everything they did and continue to do for my son, for mentoring him, for coaching him, for adopting him many days while Gaby and I were in the hospital but overall for always loving him.

Versión en español. Spanish version. 

Un jonrón y tres bailarinas

Todo el año que precedió al día que sufrí la lesión, lo pasamos planificando con emoción nuestras vacaciones del verano del 2010. Imaginábamos lo súper divertidas que serían. También nos preparábamos con ilusión para asistir a la graduación de pre kinder de las gemelas y para su primera actuación como bailarinas. Nos emocionaba la idea de ver nuevamente bailar a nuestra hija mayor.  No dejábamos de pensar en todo lo que haríamos en nuestro largo viaje a NY, cuando todos habríamos acompañado a mi hijo a su torneo de béisbol en Cooperstown.  Aquellos que están involucrados en el béisbol en este país saben cuán importante es Cooperstown.  Para aquellos que no lo están, créanme, es un gran acontecimiento. Habíamos hecho tantos planes para nuestro tan anhelado viaje a NYC. Pero el destino quiso que los museos que queríamos conocer, los espectáculos que anhelábamos disfrutar, los amigos que iríamos a visitar, todo se convirtiera en un triste aborto de un bonito sueño.  Definitivamente, el verano pasado fue el peor de mi vida, o, como dice mi esposa, "fue un auténtico infierno".

Contrario a todo lo que habíamos planificado, el martes 18 de mayo, el último día de clases de mis hijos, sufrí la lesión en la médula espinal. Mi esposa tuvo que ir al acto de graduación de las gemelas el viernes sin mí, mientras me transferían del Emory Crawford Hospital al Shepherd Center.  Ella presenció el acto con una sonrisa en los labios y lágrimas de tristeza en el corazón. Yo debí haber estado ahí; y esas lágrimas deberían haber sido de genuina alegría, no de tristeza. Mis hijas bailaron muy bonito, oí decir. Mi tristeza hacía trizas mi alma cada vez que pensaba en que mis bellas hijas estaban bailando frente a tanta gente, y que el único que faltaba era su papá.  Mientras estuve en el Shepherd, guardé sus fotos en sus trajes de bailarinas en mi mesa de noche y las miraba cada vez que mi vida comenzaba a perder sentido. Las fotos me sirvieron de consuelo y me dieron ánimo.

Luego vino Cooperstown. ¿Qué íbamos a hacer?  No podía impedirle a mi hijo que viviera uno de sus sueños más anhelados.  Así que, después de hablar muchas horas con mi esposa y gracias a la ayuda de las familias del equipo, decidimos mandarlo con una de las familias. A mi hijo le pareció bien ir sin nosotros. "¿Estás seguro hijo?", le pregunté varias veces. "Sí papá, me parece bien", me respondía. "¿Segurísimo?" "Sí papá, segurísimo".  Mi corazón se volvía un nudo cada vez que pensaba que mi hijo se iría sin sus padres.  La ansiedad crecía mientras se acercaba la fecha del viaje y un par de semanas antes, mientras mi esposa y yo veíamos una película en mi habitación en el centro de rehabilitación, rompí en llanto.  El peor de los temores invadió mis pensamientos y empecé a gritar frente a mi esposa que no podía dejar que mi hijo se fuera para NY sin sus padres. Teníamos que estar a su lado tanto en sus momentos de triunfo como en los de derrota. Le rogué entonces que fuera con él. Le aseguré que estaría bien sin ella siempre y cuando mi hijo tuviera a uno de nosotros a su lado.

Y fue así que, gracias a la ayuda de mi suegra, mi hermana, primos y amigos quienes nos ayudaron a cuidar a mis tres hijas, mi esposa pudo acompañar a mi hijo a Cooperstown ... mientras yo me quedé en el centro de rehabilitación.

Una mañana, mientras mi esposa estaba en Cooperstown, me comunicaron que iban a transmitir uno de los juegos por internet.  Mi esposa insistió en que me quedara en la habitación para ver el comienzo del juego.  Ese día, las enfermeras y la terapista me permitieron llegar tarde a la terapia.  Así que me quedé en mi habitación para ver el comienzo del juego. Justo antes de que comenzara, todos los niños del equipo levantaron un gran letrero que decía "Lo extrañamos Sr. Enzo". No tengo palabras para describir la intensidad y la profundidad de la emoción que me embargó. Fue como una mezcla de felicidad, tristeza, emoción, sorpresa y amor que produjo una reacción química en mi corazón tan fuerte que me hizo llorar profusamente sin poder detenerme.  Para completar, a mi hijo le tocó el turno al bate y ¿qué creen ustedes que pasó? ¡Anotó un jonrón!  El jonrón más bonito que haya nunca visto. Un jonrón que significó mucho para mí pues, de manera inequívoca, me hizo entender que en la vida hay muchas cosas bellas por lo cual luchar.

La gente me pregunta a menudo qué hago para mantener esa actitud positiva, para tener siempre una gran sonrisa en mis labios y seguir adelante como si nada hubiera pasado. Mi respuesta es siempre la misma, "no me queda mas remedio”. Tengo cuatro bellos hijos que merecen tener a su lado a un padre feliz, un padre que cuide de ellos; tengo una esposa increíble que necesita un esposo fuerte a su lado.  Además, hay tantas cosas que quiero hacer en esta vida. Hay muchas más presentaciones de ballet que quiero disfrutar y muchos más jonrones que quiero presenciar.  Está pendiente el viaje con mis hijos a NYC y a muchos sitios más. Todavía quedan muchas películas que ver en la cama con mi esposa, muchas historias de aventura que oír de mi hija mayor, muchos sueños hechos realidad en la vida de mis hijos, muchos libros que leer....

Hasta los momentos, este verano ha sido de lo mejor. Hoy estoy en Panama City disfrutando el último torneo de la temporada de béisbol de mi hijo. Mientras estoy escribiendo en el balcón de nuestro apartamento y veo la inmensidad del océano, le doy gracias a DIOS por todo lo que estoy disfrutando.  En estos últimos meses he ido a ver todos los partidos de béisbol que ha jugado el equipo de mi hijo; he visto a mis hijas bailar varias veces; fui a la graduación de la escuela primaria de mi hija mayor; he ido a muchas fiestas en casas de amigos y familiares y he disfrutado de tantas películas en la cama con mi esposa. La felicidad está ahí y siempre estará ahí. Puede que sea diferente de la felicidad que alguna vez imaginamos; puede que tome formas y colores diferentes, pero siempre estará ahí. Solo tenemos que buscarla y permitir que entre en nuestras vidas.

Hoy quiero dedicar esta página a todas las familias del equipo de béisbol de mi hijo de las temporadas 2009-2010 y 2010-2011.  Les doy las gracias por cuidar siempre de mi hijo, por quererlo, por llevarlo a Cooperstown y por traerlo de regreso a casa sano y salvo y lleno de bellos recuerdos. Les doy las gracias por cuidar de mi familia mientras yo estaba en el hospital y por las deliciosas cenas que llevaron a mi casa. Por todas las veces que llevaron y trajeron a mi hijo a sus practicas y partidos de béisbol.  Les doy las gracias por hacer todo lo posible para que estuviera bien. Les doy las gracias por todas sus oraciones.

En especial, quiero agradecer a los Gagnes por llevar a mi hijo al campo en esos espantosos juegos a las 8 de la mañana. Gracias a los Greenbergs por sus constantes palabras de aliento mientras estaba en el hospital. Gracias a los Magils por actualizarme jugada a jugada en todos los partidos que me perdí el año pasado. Los recuentos eran tan precisos que sentía como si hubiese estado presente en los juegos.  Gracias a los Bondis por traerme a mi cama en el hospital un pedazo de la temporada de béisbol en ese espectacular vídeo.  Gracias a los Zimmermans por hacer de todo para que no tuviera frío durante los juegos :).  Gracias a los Bertrands por darme aliento. Gracias a los Kliphouses por el incondicional apoyo que siempre nos ofrecieron. Gracias a todos los entrenadores del TGBA por su amor, dedicación y paciencia con mi hijo y mi familia durante esta etapa de nuestras vidas.  Ah, ¡y cómo olvidarlos! En particular quiero agradecer a los entrenadores de la temporada 2010-2011, Everett, Renee y Ed, por cargarme de brazos en mi silla de ruedas hasta la playa, bajo ese sol picante de Florida, para que yo pudiera disfrutar del mar junto a las otras familias del TGBA.  En especial quiero agradecer a los Albas y a los Stickneys por todo lo que hicieron y siguen haciendo por mi hijo, por aconsejarlo y guiarlo, por adoptarlo tantas veces mientras Gaby y yo estábamos en el hospital, pero sobre todo, por quererlo.

If you can't beat’em, laugh about’em

LA VERSION EN ESPANOL ESTA DESPUES DE LA VERSION EN INGLES - THE SPANISH VERSION FOLLOWS THE ENGLISH VERSION


I should have not let my wife write my blog. She has become an unintended competitor. She got more comments in the blog and on Facebook than I normally do. People want her to write more. It’s tough when the competition is so close to you. This is too much pressure. 

In June 2010, I was still at Shepherd. I had been there for a little bit over a month. Therapy was progressing great.  Pain was very well managed. I was working out as never before.  I was becoming an exercise addict. I would go back to the gym everyday after 8 hours of intense therapy. I remember doing as many repetitions as I possible could in the rickshaw. I remember going as fast as I could on the hand bike, screaming in silence, “This is not going to stop me. I am going to beat this. I know I can, I know I will.” I felt so proud of myself.  My therapists and doctors were proud of me also.

As Father’s Day approached, things took a turn. Progress took a break. I took some steps backward. From the drainage they had left after my surgery, I started to drain red fluids more than normal. I remember being soaked in blood after one of my workouts.  There was also something weird going on with my lungs. I felt very strange every time I took a deep breath. Sometimes, I would feel like as if air was coming out from the back of my chest. On Father’s Day, I was not feeling like myself. I was down. I had low energy.  My cousin Francisco and my friend Mary Claire came to visit. They were in shock by how bad I looked.  On top of that, while I was having lunch with them, I almost choked. My cousin had to rush to get the nurse. Something was not right.

As I remember it, the hick-up in my progress was caused when my internal wound opened. Because of the opening of the wound, air was getting in to the area around my lungs, creating what is called a pneumothorax . A pneumothorax is a collection of air or gas in the pleural cavity of the chest between the lung and the chest wall.  I don’t know what exactly caused it. Maybe it was because my lungs were not in good shape after being collapsed during my first surgery.  Although small pneumothoraxes  typically resolve by themselves and require no treatment, mine didn’t.  A one-way chest tube had to be inserted to allow the air to escape.  FUN!  I will remember the insertion of that f… chest tube as one of the most painful moments of my life (getting the tube out was not an apple pie either). OMG, just the thought of it makes me want to cry. 

And that was not all. I had to have another surgery. The surgeon re-opened me and “water pressured” my insides to ensure there were no infections and to close everything up tightly.  After the surgery, I had 2 more weeks of tubes and drains to deal with. I was not allowed to do any therapy for two weeks.

Not fun! Well, actually it was kind of fun. I met Doctor K. He had a very long and difficult to pronounce name. People called him Doctor K. He was the surgeon who performed my second surgery. He was the funniest doctor I have ever met. He made me laugh so hard every time he visited me. Regardless of how much pain I was in, he would manage to crack me up.  While he was treating me, he would tell the funniest joke.  I would hurt like crazy and laugh like crazy at the same time. Every time I complained, he would make me laugh even harder.

After that second surgery, I welcomed laughter to my new life, life with SCI.  I learned to laugh at myself. Laugh at life. Laughter is cheap. Laughter is effective. Laughter brings happiness to me.

I remember how much I laughed with my therapists. I remember how much my therapist laughed at me. I remember how much I laughed at myself.  We laughed about how pathetic I was doing some of my exercises. We laughed about how forgetful I was.  I even remember my therapist, doubting I actually had a real job. How could I actually have a real job if I couldn’t remember the way back to my bedroom.  People who know me, know how bad my sense of direction is. My co-workers laugh at how I get lost getting out of my office parking garage, even after 15 years of parking in the same place. During my therapy, the drugs enhanced my lack of orientation and direction.  My therapists had to break every lesson into little pieces, so I could remember them in the right order. They would laugh every time I would get them wrong. I got it wrong many times. We laughed many times. They even thought that my cluelessness was due to the injury. I would tell them: “Seriously. I’ve always been this way. This does not have anything to do with my injury”. They even assigned me a speech and memory therapist. They assigned me a wonderful speech therapist. Her name was Deb.  She also laughed with me.

I also remember how much I laughed with my nurses and technicians, especially with tech Nannon!  I loved the days she worked on my floor. She was so much fun. I will never forget how one day while she patiently worked with me on my initially painful bathroom routine, we would look for songs in her I-phone and sing our lungs out.

And how can I forget Dr. Bilsky.  He always called me JOE (as in Joe Piscopo, the famous comedian).  He made me laugh every time he visited me.

Laughter energized my existence between every tear. If you can beat’em, laugh about’em…this has been one of the greatest lesson in my journey with SCI. 

I dedicate this post to all the wonderful nurses and technicians at Shepherd. I dedicate it to them for their hard work, their compassion, for taking such good care of me, for even spoiling me on occasion, for making me laugh. They were able to make my experience at Shepherd fun, and although I was sooo happy to leave and come home, I was very sad to go.

Special thanks to Nurses Tasha, Elyse, Olivia, David, Chiquitah, Cloudette and to technicians Shannon (Nannon), Elva (my guardian angel while in Shepherd), Kenya (my friend!!!!) and Marie. You guys rocked!  




VERSION EN ESPANOL - SPANISH VERSION

Si no puedes contra ellos, ríete con ellos

No debí haber permitido que mi esposa escribiera en mi blog pues, sin quererlo, se ha convertido en mi competidora. De hecho, recibió más comentarios en el blog y en Facebook de los que yo normalmente recibo y la gente quiere que siga escribiendo. Es difícil competir cuando el competidor es una persona muy cercana a uno. ¡Demasiada presión!

En junio del 2010 todavía estaba en el Shepherd. Tenía ahí poco más de un mes. La terapia estaba progresando muy bien.  El dolor estaba bajo control. Estaba ejercitándome como nunca antes, de hecho, me estaba volviendo adicto al ejercicio. Tanto era así que habría regresado al gimnasio todos los días después de 8 horas de intensa terapia. Recuerdo que hacía tantas repeticiones como fueran posibles en el rickshaw (carrito de tracción), aceleraba lo más que podía en la bicicleta manual, mientras gritaba en silencio, "Esto no va a detenerme; no voy a darme por vencido. Sé que puedo y lo haré".  Me sentía tan orgulloso de mí mismo. Los terapistas y los médicos también se sentían orgullosos de mí.

Pero a medida que se acercaba el Día del Padre, las cosas comenzaron a cambiar. Se detuvo el progreso. Es más, hubo un retroceso. Comencé a drenar demasiado por los tubos de drenaje que me habían dejado después de la cirugía. Recuerdo que después de uno de mis ejercicios quedé empapado en sangre.  Además, algo extraño estaba pasando en mis pulmones. Sentía algo muy raro cada vez que respiraba profundamente. Algunas veces sentía como si me salía aire por la espalda. Definitivamente, el Día del Padre no me sentía nada bien. Estaba deprimido; no tenía energía...  Mi primo Francisco y mi amiga Mary Claire vinieron a visitarme y quedaron en shock cuando vieron lo mal que estaba.  Para completar, mientras estaba almorzando con ellos, casi me ahogo, por lo que mi primo tuvo que salir corriendo a buscar a una enfermera. Definitivamente, algo andaba mal.

Según recuerdo, este retroceso en mi progreso se debió a que la herida de la cirugía se abrió por dentro. Debido a ello, el aire entraba por la herida y se alojaba en el área alrededor de los pulmones, lo cual creaba lo que se conoce como neumotórax. El neumotórax es una acumulación de aire o gas en la cavidad pleural del tórax, entre los pulmones y la pared torácica. En realidad desconozco la causa exacta. Parece ser que los pulmones no habían quedado en buen estado después de que los desinflaron para poderme operar. Aún cuando los casos menores de neumotórax se resuelven por sí solos, yo no tuve esa suerte. Tuvieron que insertarme un tubo en el pecho para permitir que el aire saliera.  ¡Qué divertido! :( Recuerdo la inserción del maldito tubo como uno de los momentos de mayor dolor en mi vida. La sensación que sentí cuando me retiraron el tubo tampoco fue color de rosas. Dios mío, lloro con solo recordarlo. 

Y eso no fue todo. Tuvieron que hacerme otra cirugía. Esta vez, el cirujano me abrió nuevamente la herida y me limpió por dentro con un "chorro a presión" para eliminar cualquier foco de infección antes de volver a cerrar bien la herida. Después de esta cirugía, estuve dos semanas conectado a tubos y drenajes. Por dos semanas no pude hacer mis ejercicios.

¡Nada divertido! Bueno, de hecho, hasta divertido fue. Conocí al Dr. K, quien tenía un nombre tan largo y difícil de pronunciar que la gente lo llamaba Dr. K. Fue él quien me hizo la segunda cirugía. De veras, es el doctor más cómico que haya nunca conocido. Me hacía reír tanto cada vez que venía a visitarme. Independientemente del intenso dolor que yo sentía, él se las arreglaba para matarme de la risa.  Mientras me visitaba, me contaba chistes de lo más divertidos. El dolor me estaba volviendo loco, pero al mismo tiempo me reía como un loco. Y cada vez que me quejaba, él salía con algo que me hacía reír aún más.

Después de mi segunda cirugía, dejé que la risa entrara en mi vida, mi vida con una LME. Aprendí a reírme de mí mismo, de la vida. Reír no cuesta nada y es una terapia efectiva. Además, me hace feliz.

Recuerdo todo lo que me reí con mis terapistas y cómo ellas se reían de mí. Recuerdo cómo me reía de mí mismo. Nos reíamos de la manera tan patética como hacía mis ejercicios, de mi mala memoria...   Recuerdo que una terapista hasta dudó de que yo verdaderamente tuviera un empleo. ¡Cómo podía yo tener un empleo real si ni siquiera podía recordar cómo regresar a mi habitación! La gente que me conoce sabe que mi sentido de la orientación no es muy bueno que digamos. Mis compañeros de trabajo se burlan de mí porque me pierdo en el estacionamiento del trabajo después de 15 años estacionando siempre en el mismo sitio. Durante la terapia, las medicinas empeoraron mi falta de orientación y dirección. Mis terapistas tenían que dividir cada lección en pequeñas partes para que yo pudiera recordar y seguir las instrucciones. Y, por supuesto, se reían cada vez que yo me equivocaba. Demás está decir, me equivoqué muchas veces. Y nos reímos muchas veces. Ellos llegaron a creer que mi despiste se debía a la lesión. Yo le explicaba, "De veras, siempre he sido así. No tiene nada que ver con mi lesión". Hasta me asignaron una terapista del lenguaje y la memoria. Me asignaron una magnífica terapista. Su nombre era Deb. También ella rió conmigo.

También recuerdo cuánto me reí con mis enfermeros y técnicos, especialmente con Nannon.  La pasaba muy bien cuando Nannon trabajaba en mi piso. Era tan divertida. Nunca olvidaré cuando con paciencia comenzó a enseñarme la dolorosa rutina del baño y al mismo tiempo buscábamos canciones en su I-phone y juntos cantábamos a todo pulmón.

¡Y cómo olvidar al Dr. Bilsky! Siempre me llamaba Joe (por el famoso comediante Joe Piscopo).  Él también me hacía reír cada vez que me visitaba.

La risa energizaba mi existencia entre lágrima y lágrima. Si uno no puede contra ellos, ríete con ellos. Esta ha sido una de las grandes lecciones que aprendido en mi experiencia con la LME. 

Quiero dedicar esta página al maravilloso personal técnico y de enfermería del Shepherd en agradecimiento a la gran labor que realiza, la compasión que muestra a los pacientes, por haberme cuidado tan bien, por consentirme algunas veces y por haberme hecho reír. Gracias a ellos, mi experiencia en el Shepherd fue divertida. Y aunque me sentí muuuy feliz cuando pude regresar a mi casa, también sentí mucha tristeza al irme.

Quiero agradecer de manera especial a los enfermeros David, Tasha, Elyse, Olivia, Chiquitah y Cloudette y a las técnicas Shannon (Nannon), Elva (mi ángel de la guarda en el Shepherd), Kenya (¡mi amiga Kenya!!!!) y Marie. ¡Ustedes son lo máximo!  

One year anniversary: seen through my wife's eyes and heart

(La versión en español está después de la versión en inglés. The Spanish version follows the English version)


          My beloved husband gave me the honor of writing the anniversary post in his blog. I gladly accepted the challenge.

A year ago our lives changed forever. We woke up as any other morning, without realizing the turn of events that would change life as we knew it.

            People ask me all the time how I cope, how I remain strong and cheerful through all this. I don't have a magic formula, all I can say is that I decided to live one day at a time and focus on the positive. As bad as it sounds seeing your perfectly healthy husband become paralyzed in the blink of an eye, when I reflect back on this year, I find a lot of positives. Among them:

Ø  Our relationship is at an all-time high and we feel closer than ever.  Having gone through all the difficulties and overcoming every obstacle in front of us, we feel like we can accomplish anything if we try together.

Ø  We are sharing more as a couple and as a family. Enzo used to travel a great deal. While we miss the accumulation of Delta Skymiles, we love to have him around.

Ø  We have felt the love, comfort and support of family, friends, neighbors and coworkers like never before. It's been incredibly heartwarming to receive so much affection.

Ø  Friends that were distant or even "lost" have come closer to our lives again. Of course, we have to also thank Facebook for that.

Ø  We are living a much healthier life and have both lost weight. We are eating better and exercising more regularly. When you experience such scare, you don't take good health for granted.

Ø  Our kids are learning a powerful life lesson and becoming more sensitive to other people's hardship and disabilities. I'm sure Enzo wanted to tell this story himself, but I have to share it to prove my point. One day one of our six-year-old twins brought her rundown classroom stuffed animal pet home. The poor thing had lost an ear and wasn't looking good after almost a year of passing from one kid's hand to another.  When Enzo saw it, he made the comment that it was time to replace it to which Sabrina responded: "No Daddy, how could we? Imagine if we threw you away when you got hurt!" That was amazing!

Ø  We now enjoy more all the little things we used to take for granted. Now everything takes more effort, so we appreciate everything more.

            I'm probably making it sound too good to be true, but it's just the way we want to see it. Of course not everything has been good. Of course there have been terrible moments where we felt weak and negative. Of course there are negative things to face everyday. You have to face the negative and learn to live with it, and for that you need to mourn your loss. I'm not an expert, but you have to go through the whole "stages of grief" process to overcome something this difficult. We have cried our eyes out in the process. I remember crying all the way from my house in Alpharetta to the Shepherd Center when Enzo was in rehab (a 45 min to 1 hour commute depending on traffic). During those times, I allowed myself to have all the negative thoughts I could. I mourned what we lost, I thought how unfair it was, sometimes I was mad as hell , and sometimes I prayed. In the end I felt relieved. It was like thinking: "OK, now we are clear about what we lost, lets start counting what we still have". I could then focus on the positive. I found myself having less and less of those moments as time passed. I have learned to accept our reality and truly love the life that we have.

           

            Have I lost faith and hope with acceptance? Absolutely not! We are realistic about the fact that, as time passes, the likelihood of Enzo's full recovery goes down. But we see miracles everyday, we see science advance and we know it's still possible. We trust Our Lord and know when the time is right, things will happen. However, above all things we have faith and trust that we'll keep fighting to build a wonderful life for ourselves and for our four beautiful children.

           

            Enzo, you dedicate each of your posts to people. I dedicate this to you: my love, my strength, my other half.  I would not change this journey with you for anything. You have made me who I am and you inspire me every day. With you I know I can reach the stars. All things considered,  I'm lucky because I have you in my life.


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 Primer aniversario visto con los ojos y el corazón de mi esposa.

    
        

Mi adorado esposo me concedió el honor de escribir el "post" aniversario de su blog. Encantada acepté el reto.

            Hace un año nuestras vidas cambiaron para siempre. Nos levantamos como cualquier otra mañana, sin sospechar los eventos que más tarde cambiarían nuestra vida tal como la conocíamos.

            La gente me pregunta todo el tiempo cómo hago para permanecer fuerte y contenta a pesar de todo lo que hemos pasado. La verdad no tengo una fórmula mágica, lo que puedo decir es que decidí vivir día a día, enfocándome en lo positivo. Con todo lo mal que suena que tu perfectamente saludable esposo quede paralizado en un abrir y cerrar de ojos, cuando reflexiono en lo que fue este año, encuentro mucho positivo. Entre ello:

·      Nuestra relación está en su mejor momento y nos sentimos más cerca que nunca. Después de haber pasado por todas estas dificultades y superar cada obstáculo frente a nosotros, sentimos que podemos lograr lo que sea si lo intentamos juntos.

·      Ahora compartimos más como pareja y como familia. Enzo viajaba muchísimo antes de la lesión. Aunque extrañamos la acumulación de millas de Delta, nos encanta tenerlo cerca.

·      Hemos sentido como nunca antes el amor, cariño y apoyo de familia, amigos, vecinos y compañeros de trabajo. Ha sido increíblemente conmovedor el recibir tantas muestras de afecto. 

·      Amigos que estaban distantes y hasta "perdidos" han reaparecido y se han acercado de nuevo a nosotros. Claro que también hay que agradecerle a Facebook por esto.

·      Estamos viviendo una vida mucho más saludable. Los dos hemos perdido peso, estamos comiendo mucho mejor y haciendo ejercicios con más regularidad. Cuando  uno pasa un susto tan grande, no da por sentado el tener buena salud.

·      Nuestros hijos están aprendiendo una gran lección de vida y volviéndose más sensibles ante las penurias y discapacidades de otros. Estoy segura que Enzo querría contarles esta historia el mismo, pero tengo que compartirla para probar este punto. Un día, una de nuestras mellizas de 6 años trajo a la casa la mascota de su clase, un caballito de peluche bien estropeado. El pobre había perdido una oreja y no lucia nada bien después de casi un año pasando de mano en mano de los niños de la clase.  Cuando Enzo lo vio comento que ya era tiempo de remplazarlo, a lo cual Sabrina respondió: "No papi, cómo podríamos? Imagínate si te hubiésemos botado cuando te enfermaste!" Eso fue increíble!

·      Ahora disfrutamos más todas esas pequeñas cosas que antes dábamos por sentadas. Ahora todo requiera más esfuerzo, así que lo apreciamos más.

          Quizás estoy haciéndolo sonar demasiado bueno para ser verdad, pero esa es la manera como lo vemos.  Por supuesto que no todo ha sido bueno. Por supuesto que ha habido momentos terribles en los cuales nos sentimos débiles y negativos. Uno tiene que enfrentar lo negativo y aprender a vivir con ello, y para eso hay que experimentar un proceso de duelo. No soy experta en la materia, pero sé que para superar algo tan difícil hay que atravesar todas las etapas "etapas de duelo".  En el proceso hemos llorado hasta casi perder los ojos. Me acuerdo llorar todo el camino desde mi casa en Alpharetta hasta el "Shepherd Center" cuando Enzo estaba en rehabilitación (de 45 minutos a una hora dependiendo del tráfico).  En esos momentos me permitía tener todos los pensamientos negativos posibles. Lloraba nuestra perdida,  pensaba en lo injusto que ha sido todo, a veces sentía una rabia inmensa, a veces rezaba. Al final me sentía aliviada. Era como si pensara" "OK, ya que estamos claros acerca de lo que hemos perdido, comencemos a contar lo que nos queda". Podía entonces enfocarme en lo positivo. Con el paso del tiempo, me encontré cada vez teniendo menos de esos momentos. He aprendido a aceptar nuestra realidad y a amar realmente la vida que llevamos.

        Significa que he perdido la fe y la esperanza con la aceptación? Absolutamente no! Somos realistas acerca del hecho de que al pasar el tiempo, disminuye la probabilidad de que Enzo se recupere completamente.  Mas vemos milagros cada día, vemos que la ciencia avanza a pasos agigantados y sabemos que todavía es posible.  Confiamos en Nuestro Señor y sabemos que cuando sea el tiempo correcto las cosas pasarán.  Sin embargo, sobre todas las cosas tenemos confianza y fe en que seguiremos luchando para construir una vida maravillosa para nosotros y nuestros cuatro bellos hijos.

       Enzo, tú les dedicas tus posts a otras personas. Yo te dedico éste a ti: mi amor, mi fuerza, mi otra mitad. No cambiaria mi camino contigo por nada del mundo. Tú me has hecho quien soy y me inspiras cada día. Contigo sé que puedo alcanzar las estrellas. Después  de todo, soy una persona con suerte porque te tengo en mi vida.