Tuesday, June 28, 2011

A homerun and three ballerinas

La versión en español está inmediatamente después de la versión en inglés. The Spanish version follows the English version.



We spent the whole year before my injury planning and looking forward to summer 2010. It was supposed to be a great and fun summer.   We were all looking forward to my twins' pre-K graduation and their first dance performance. We were excited to watch my older daughter dance live one more time.  We had anticipated so much our long trip to NY for my son's Cooperstown baseball tournament (if you are involved in youth baseball you know how big Cooperstown is, if you are not just believe me, it's huge). We were so excited about all the plans we had made for our greatly awaited trip to NYC. The museums we were planning to visit, the shows were planning to watch, the people we were planning to meet became a sad abortion of a nice dream.  Last summer was the worst of my life, or as my wife calls it "the summer from hell".

Instead, the Tuesday of the last day of school, on May 18th I was injured. My wife had to go to my twin daughters’ graduation that Friday without me as I was being transferred from Emory Crawford Hospital to the Shepherd Center.  She enjoyed the act with a great smile on her face and tears of sadness in her heart. I should have been there. The tears should have been joy tears and not bittersweet tears.  My daughters danced beautifully, I heard. My sadness shredded my soul every time I thought of my beautiful daughters dancing in front of so many people, none of whom was their dad.  I had their pictures in their beautiful ballerina outfits by my bed.  I would look at them each time my life would start to lose sense. The pictures did the trick!

Then there was Cooperstown. What were we going to do?  I could not stop my son from living one of his lifetime dreams.  After hours discussing it with my wife and thanks to the kind offer of the team families we decided to send him with one of the team families.  My son was fine about going without us. "Are you sure son?" I would ask him. "Yes Dad, I am cool with it" he would respond.  "Positive?” "Yes Dad, totally positive", he assured us.  My heart would dissolve every time I would think about sending my son without his parents.  The anxiety built up, as we got closer to his trip.  A couple of weeks before his trip, while my wife and I watched a movie in my rehab room, I broke down in tears.  The biggest fear invaded my thoughts. I desperately started screaming to my wife that I could not send my son to NY without his parents. We needed to be there for his big moments. We needed to be there for his tough moments. I begged my wife to go with him. I promised my wife that I'd be OK without her as long as my son had one of us with him.

Thanks to the help of my mother-in-law, my sister and her family, our cousins and friends who helped to take care of my 3 daughters at home, my wife was able to spend some time with my son in Cooperstown.  I stayed in Rehab.

One of the mornings my wife was in Cooperstown, my son's game was going to be webcasted.  My wife insisted that I stayed in my room to watch the beginning of it.  The nurses and the therapist were fine with me being late that day.  So I did.  I stayed and watched the beginning of the game. Just before the game started, I saw all the TGBA kids line up holding big letters that together read: "We miss you Mr. Enzo". I have no words to describe the intensity and depth of the emotion I felt. It was as if hapiness, sadness, excitement, surprise, love would mix and create a chemical reaction in my heart that would make it boil so much that tears would come out of my eyes non stop.  To top it, my son went to bat and guess what? He hit a homerun.  The most beautiful homerun I had ever seen; the homerun that has meant the most to me; the homerun that told me loud and clear that there is so much in life to look forward to.

People often ask me how I do to always keep a positive attitude, how I do to always have a big smile, how I keep on going like nothing has happened. My answer always is "I have no other choice", I have 4 beautiful kids that deserve to have a happy dad beside them. I have an amazing wife that needs a strong husband close to her.Besides, I have too much to look forward to in this life. There are many more dance recitals I need to enjoy, many more homeruns I need to watch.  I still need to take my kids to NYC and to many other places.  I still have many more movies to watch with my wife in bed. Many stories of adventures I have to hear from my older daughter. Many dreams I have to see come true in each of my kid’s life. Many books I need to read.

This summer is going great so far. Today I am in Panama City enjoying my son's last tournament of the season. As I write sitting in the balcony of our rented condo, looking at the immensity of the Ocean, I thank GOD for everything that He lets me enjoy.  In the last months, I have enjoyed all TGBA games, I saw my girls dance, I went to my daughter elementary school graduation, I have been to many friends and family parties and I have enjoyed so many movies in bed with my wife. Happiness is there and will always be there. It might be different from the one you once thought. It might have a different shape and color from other's, but it is there. You just need to look for it and let it enter your life.

I dedicate this posting to all the 2009-2010 and 2010-2011 TGBA families .  I thank you for always taking care of my son, for loving him, for taking him to Cooperstown and for bringing him back safely full of amazing memories. I thank you for caring for my family while I was in the hospital and for the delicious dinners. I thank you for all the rides you gave my son.  I thank you for including me, for always making sure that I was OK. I thank you for all your prayers.

Specially, I thank the Gagnes for taking my son to the field in those dreadful 8:00 games. I thank the Kliphouses for their unconditional support to our family. I thank the Greenbergs for the constant words of support while I was in the hospital. I thank the Magills for the amazing play-by-play updates in all the games I missed last year, sometimes I felt like I was actually there watching the games.  I thank the Bondies for bringing to my hospital bed a piece of the baseball season through a great video.  I thank the Zimmermans for always making sure I was warm during the games :).  I thank the Bertrands for pushing me not to give up. I thank all the TGBA coaches for their love, dedication and patience with my son and our family as we go through this journey.   Ahh, How can I forget? I particularly thank the three 2010-2011coaches (Everett, Renee and Ed) for carrying me in my wheelchair all the way to the seaside under the boiling heat of the Florida sun so that I could enjoy the beach with all the TGBA families (try to roll on a sandy Gulf coast beach!!!).  Specially, I am very grateful to the Albas and the Stickneys for everything they did and continue to do for my son, for mentoring him, for coaching him, for adopting him many days while Gaby and I were in the hospital but overall for always loving him.

Versión en español. Spanish version. 

Un jonrón y tres bailarinas

Todo el año que precedió al día que sufrí la lesión, lo pasamos planificando con emoción nuestras vacaciones del verano del 2010. Imaginábamos lo súper divertidas que serían. También nos preparábamos con ilusión para asistir a la graduación de pre kinder de las gemelas y para su primera actuación como bailarinas. Nos emocionaba la idea de ver nuevamente bailar a nuestra hija mayor.  No dejábamos de pensar en todo lo que haríamos en nuestro largo viaje a NY, cuando todos habríamos acompañado a mi hijo a su torneo de béisbol en Cooperstown.  Aquellos que están involucrados en el béisbol en este país saben cuán importante es Cooperstown.  Para aquellos que no lo están, créanme, es un gran acontecimiento. Habíamos hecho tantos planes para nuestro tan anhelado viaje a NYC. Pero el destino quiso que los museos que queríamos conocer, los espectáculos que anhelábamos disfrutar, los amigos que iríamos a visitar, todo se convirtiera en un triste aborto de un bonito sueño.  Definitivamente, el verano pasado fue el peor de mi vida, o, como dice mi esposa, "fue un auténtico infierno".
Contrario a todo lo que habíamos planificado, el martes 18 de mayo, el último día de clases de mis hijos, sufrí la lesión en la médula espinal. Mi esposa tuvo que ir al acto de graduación de las gemelas el viernes sin mí, mientras me transferían del Emory Crawford Hospital al Shepherd Center.  Ella presenció el acto con una sonrisa en los labios y lágrimas de tristeza en el corazón. Yo debí haber estado ahí; y esas lágrimas deberían haber sido de genuina alegría, no de tristeza. Mis hijas bailaron muy bonito, oí decir. Mi tristeza hacía trizas mi alma cada vez que pensaba en que mis bellas hijas estaban bailando frente a tanta gente, y que el único que faltaba era su papá.  Mientras estuve en el Shepherd, guardé sus fotos en sus trajes de bailarinas en mi mesa de noche y las miraba cada vez que mi vida comenzaba a perder sentido. Las fotos me sirvieron de consuelo y me dieron ánimo.
Luego vino Cooperstown. ¿Qué íbamos a hacer?  No podía impedirle a mi hijo que viviera uno de sus sueños más anhelados.  Así que, después de hablar muchas horas con mi esposa y gracias a la ayuda de las familias del equipo, decidimos mandarlo con una de las familias. A mi hijo le pareció bien ir sin nosotros. "¿Estás seguro hijo?", le pregunté varias veces. "Sí papá, me parece bien", me respondía. "¿Segurísimo?" "Sí papá, segurísimo".  Mi corazón se volvía un nudo cada vez que pensaba que mi hijo se iría sin sus padres.  La ansiedad crecía mientras se acercaba la fecha del viaje y un par de semanas antes, mientras mi esposa y yo veíamos una película en mi habitación en el centro de rehabilitación, rompí en llanto.  El peor de los temores invadió mis pensamientos y empecé a gritar frente a mi esposa que no podía dejar que mi hijo se fuera para NY sin sus padres. Teníamos que estar a su lado tanto en sus momentos de triunfo como en los de derrota. Le rogué entonces que fuera con él. Le aseguré que estaría bien sin ella siempre y cuando mi hijo tuviera a uno de nosotros a su lado.
Y fue así que, gracias a la ayuda de mi suegra, mi hermana, primos y amigos quienes nos ayudaron a cuidar a mis tres hijas, mi esposa pudo acompañar a mi hijo a Cooperstown ... mientras yo me quedé en el centro de rehabilitación.
Una mañana, mientras mi esposa estaba en Cooperstown, me comunicaron que iban a transmitir uno de los juegos por internet.  Mi esposa insistió en que me quedara en la habitación para ver el comienzo del juego.  Ese día, las enfermeras y la terapista me permitieron llegar tarde a la terapia.  Así que me quedé en mi habitación para ver el comienzo del juego. Justo antes de que comenzara, todos los niños del equipo levantaron un gran letrero que decía "Lo extrañamos Sr. Enzo". No tengo palabras para describir la intensidad y la profundidad de la emoción que me embargó. Fue como una mezcla de felicidad, tristeza, emoción, sorpresa y amor que produjo una reacción química en mi corazón tan fuerte que me hizo llorar profusamente sin poder detenerme.  Para completar, a mi hijo le tocó el turno al bate y ¿qué creen ustedes que pasó? ¡Anotó un jonrón!  El jonrón más bonito que haya nunca visto. Un jonrón que significó mucho para mí pues, de manera inequívoca, me hizo entender que en la vida hay muchas cosas bellas por lo cual luchar.
La gente me pregunta a menudo qué hago para mantener esa actitud positiva, para tener siempre una gran sonrisa en mis labios y seguir adelante como si nada hubiera pasado. Mi respuesta es siempre la misma, "no me queda mas remedio”. Tengo cuatro bellos hijos que merecen tener a su lado a un padre feliz, un padre que cuide de ellos; tengo una esposa increíble que necesita un esposo fuerte a su lado.  Además, hay tantas cosas que quiero hacer en esta vida. Hay muchas más presentaciones de ballet que quiero disfrutar y muchos más jonrones que quiero presenciar.  Está pendiente el viaje con mis hijos a NYC y a muchos sitios más. Todavía quedan muchas películas que ver en la cama con mi esposa, muchas historias de aventura que oír de mi hija mayor, muchos sueños hechos realidad en la vida de mis hijos, muchos libros que leer....
Hasta los momentos, este verano ha sido de lo mejor. Hoy estoy en Panama City disfrutando el último torneo de la temporada de béisbol de mi hijo. Mientras estoy escribiendo en el balcón de nuestro apartamento y veo la inmensidad del océano, le doy gracias a DIOS por todo lo que estoy disfrutando.  En estos últimos meses he ido a ver todos los partidos de béisbol que ha jugado el equipo de mi hijo; he visto a mis hijas bailar varias veces; fui a la graduación de la escuela primaria de mi hija mayor; he ido a muchas fiestas en casas de amigos y familiares y he disfrutado de tantas películas en la cama con mi esposa. La felicidad está ahí y siempre estará ahí. Puede que sea diferente de la felicidad que alguna vez imaginamos; puede que tome formas y colores diferentes, pero siempre estará ahí. Solo tenemos que buscarla y permitir que entre en nuestras vidas.
Hoy quiero dedicar esta página a todas las familias del equipo de béisbol de mi hijo de las temporadas 2009-2010 y 2010-2011.  Les doy las gracias por cuidar siempre de mi hijo, por quererlo, por llevarlo a Cooperstown y por traerlo de regreso a casa sano y salvo y lleno de bellos recuerdos. Les doy las gracias por cuidar de mi familia mientras yo estaba en el hospital y por las deliciosas cenas que llevaron a mi casa. Por todas las veces que llevaron y trajeron a mi hijo a sus practicas y partidos de béisbol.  Les doy las gracias por hacer todo lo posible para que estuviera bien. Les doy las gracias por todas sus oraciones.

En especial, quiero agradecer a los Gagnes por llevar a mi hijo al campo en esos espantosos juegos a las 8 de la mañana. Gracias a los Greenbergs por sus constantes palabras de aliento mientras estaba en el hospital. Gracias a los Magils por actualizarme jugada a jugada en todos los partidos que me perdí el año pasado. Los recuentos eran tan precisos que sentía como si hubiese estado presente en los juegos.  Gracias a los Bondis por traerme a mi cama en el hospital un pedazo de la temporada de béisbol en ese espectacular vídeo.  Gracias a los Zimmermans por hacer de todo para que no tuviera frío durante los juegos :).  Gracias a los Bertrands por darme aliento. Gracias a los Kliphouses por el incondicional apoyo que siempre nos ofrecieron. Gracias a todos los entrenadores del TGBA por su amor, dedicación y paciencia con mi hijo y mi familia durante esta etapa de nuestras vidas.  Ah, ¡y cómo olvidarlos! En particular quiero agradecer a los entrenadores de la temporada 2010-2011, Everett, Renee y Ed, por cargarme de brazos en mi silla de ruedas hasta la playa, bajo ese sol picante de Florida, para que yo pudiera disfrutar del mar junto a las otras familias del TGBA.  En especial quiero agradecer a los Albas y a los Stickneys por todo lo que hicieron y siguen haciendo por mi hijo, por aconsejarlo y guiarlo, por adoptarlo tantas veces mientras Gaby y yo estábamos en el hospital, pero sobre todo, por quererlo.

Wednesday, June 1, 2011

If you can't beat’em, laugh about’em

LA VERSION EN ESPANOL ESTA DESPUES DE LA VERSION EN INGLES - THE SPANISH VERSION FOLLOWS THE ENGLISH VERSION


I should have not let my wife write my blog. She has become an unintended competitor. She got more comments in the blog and on Facebook than I normally do. People want her to write more. It’s tough when the competition is so close to you. This is too much pressure. 

In June 2010, I was still at Shepherd. I had been there for a little bit over a month. Therapy was progressing great.  Pain was very well managed. I was working out as never before.  I was becoming an exercise addict. I would go back to the gym everyday after 8 hours of intense therapy. I remember doing as many repetitions as I possible could in the rickshaw. I remember going as fast as I could on the hand bike, screaming in silence, “This is not going to stop me. I am going to beat this. I know I can, I know I will.” I felt so proud of myself.  My therapists and doctors were proud of me also.

As Father’s Day approached, things took a turn. Progress took a break. I took some steps backward. From the drainage they had left after my surgery, I started to drain red fluids more than normal. I remember being soaked in blood after one of my workouts.  There was also something weird going on with my lungs. I felt very strange every time I took a deep breath. Sometimes, I would feel like as if air was coming out from the back of my chest. On Father’s Day, I was not feeling like myself. I was down. I had low energy.  My cousin Francisco and my friend Mary Claire came to visit. They were in shock by how bad I looked.  On top of that, while I was having lunch with them, I almost choked. My cousin had to rush to get the nurse. Something was not right.

As I remember it, the hick-up in my progress was caused when my internal wound opened. Because of the opening of the wound, air was getting in to the area around my lungs, creating what is called a pneumothorax . A pneumothorax is a collection of air or gas in the pleural cavity of the chest between the lung and the chest wall.  I don’t know what exactly caused it. Maybe it was because my lungs were not in good shape after being collapsed during my first surgery.  Although small pneumothoraxes  typically resolve by themselves and require no treatment, mine didn’t.  A one-way chest tube had to be inserted to allow the air to escape.  FUN!  I will remember the insertion of that f… chest tube as one of the most painful moments of my life (getting the tube out was not an apple pie either). OMG, just the thought of it makes me want to cry. 

And that was not all. I had to have another surgery. The surgeon re-opened me and “water pressured” my insides to ensure there were no infections and to close everything up tightly.  After the surgery, I had 2 more weeks of tubes and drains to deal with. I was not allowed to do any therapy for two weeks.

Not fun! Well, actually it was kind of fun. I met Doctor K. He had a very long and difficult to pronounce name. People called him Doctor K. He was the surgeon who performed my second surgery. He was the funniest doctor I have ever met. He made me laugh so hard every time he visited me. Regardless of how much pain I was in, he would manage to crack me up.  While he was treating me, he would tell the funniest joke.  I would hurt like crazy and laugh like crazy at the same time. Every time I complained, he would make me laugh even harder.

After that second surgery, I welcomed laughter to my new life, life with SCI.  I learned to laugh at myself. Laugh at life. Laughter is cheap. Laughter is effective. Laughter brings happiness to me.


I remember how much I laughed with my therapists. I remember how much my therapist laughed at me. I remember how much I laughed at myself.  We laughed about how pathetic I was doing some of my exercises. We laughed about how forgetful I was.  I even remember my therapist, doubting I actually had a real job. How could I actually have a real job if I couldn’t remember the way back to my bedroom.  People who know me, know how bad my sense of direction is. My co-workers laugh at how I get lost getting out of my office parking garage, even after 15 years of parking in the same place. During my therapy, the drugs enhanced my lack of orientation and direction.  My therapists had to break every lesson into little pieces, so I could remember them in the right order. They would laugh every time I would get them wrong. I got it wrong many times. We laughed many times. They even thought that my cluelessness was due to the injury. I would tell them: “Seriously. I’ve always been this way. This does not have anything to do with my injury”. They even assigned me a speech and memory therapist. They assigned me a wonderful speech therapist. Her name was Deb.  She also laughed with me.
I also remember how much I laughed with my nurses and technicians, especially with tech Nannon!  I loved the days she worked on my floor. She was so much fun. I will never forget how one day while she patiently worked with me on my initially painful bathroom routine, we would look for songs in her I-phone and sing our lungs out.
And how can I forget Dr. Bilsky.  He always called me JOE (as in Joe Piscopo, the famous comedian).  He made me laugh every time he visited me.
Laughter energized my existence between every tear. If you can beat’em, laugh about’em…this has been one of the greatest lesson in my journey with SCI. 
I dedicate this post to all the wonderful nurses and technicians at Shepherd. I dedicate it to them for their hard work, their compassion, for taking such good care of me, for even spoiling me on occasion, for making me laugh. They were able to make my experience at Shepherd fun, and although I was sooo happy to leave and come home, I was very sad to go.
Special thanks to Nurses Tasha, Elyse, Olivia, David, Chiquitah, Cloudette and to technicians Shannon (Nannon), Elva (my guardian angel while in Shepherd), Kenya (my friend!!!!) and Marie. You guys rocked!  




VERSION EN ESPANOL - SPANISH VERSION



Si no puedes contra ellos, ríete con ellos

No debí haber permitido que mi esposa escribiera en mi blog pues, sin quererlo, se ha convertido en mi competidora. De hecho, recibió más comentarios en el blog y en Facebook de los que yo normalmente recibo y la gente quiere que siga escribiendo. Es difícil competir cuando el competidor es una persona muy cercana a uno. ¡Demasiada presión!

En junio del 2010 todavía estaba en el Shepherd. Tenía ahí poco más de un mes. La terapia estaba progresando muy bien.  El dolor estaba bajo control. Estaba ejercitándome como nunca antes, de hecho, me estaba volviendo adicto al ejercicio. Tanto era así que habría regresado al gimnasio todos los días después de 8 horas de intensa terapia. Recuerdo que hacía tantas repeticiones como fueran posibles en el rickshaw (carrito de tracción), aceleraba lo más que podía en la bicicleta manual, mientras gritaba en silencio, "Esto no va a detenerme; no voy a darme por vencido. Sé que puedo y lo haré".  Me sentía tan orgulloso de mí mismo. Los terapistas y los médicos también se sentían orgullosos de mí.

Pero a medida que se acercaba el Día del Padre, las cosas comenzaron a cambiar. Se detuvo el progreso. Es más, hubo un retroceso. Comencé a drenar demasiado por los tubos de drenaje que me habían dejado después de la cirugía. Recuerdo que después de uno de mis ejercicios quedé empapado en sangre.  Además, algo extraño estaba pasando en mis pulmones. Sentía algo muy raro cada vez que respiraba profundamente. Algunas veces sentía como si me salía aire por la espalda. Definitivamente, el Día del Padre no me sentía nada bien. Estaba deprimido; no tenía energía...  Mi primo Francisco y mi amiga Mary Claire vinieron a visitarme y quedaron en shock cuando vieron lo mal que estaba.  Para completar, mientras estaba almorzando con ellos, casi me ahogo, por lo que mi primo tuvo que salir corriendo a buscar a una enfermera. Definitivamente, algo andaba mal.

Según recuerdo, este retroceso en mi progreso se debió a que la herida de la cirugía se abrió por dentro. Debido a ello, el aire entraba por la herida y se alojaba en el área alrededor de los pulmones, lo cual creaba lo que se conoce como neumotórax. El neumotórax es una acumulación de aire o gas en la cavidad pleural del tórax, entre los pulmones y la pared torácica. En realidad desconozco la causa exacta. Parece ser que los pulmones no habían quedado en buen estado después de que los desinflaron para poderme operar. Aún cuando los casos menores de neumotórax se resuelven por sí solos, yo no tuve esa suerte. Tuvieron que insertarme un tubo en el pecho para permitir que el aire saliera.  ¡Qué divertido! :( Recuerdo la inserción del maldito tubo como uno de los momentos de mayor dolor en mi vida. La sensación que sentí cuando me retiraron el tubo tampoco fue color de rosas. Dios mío, lloro con solo recordarlo. 

Y eso no fue todo. Tuvieron que hacerme otra cirugía. Esta vez, el cirujano me abrió nuevamente la herida y me limpió por dentro con un "chorro a presión" para eliminar cualquier foco de infección antes de volver a cerrar bien la herida. Después de esta cirugía, estuve dos semanas conectado a tubos y drenajes. Por dos semanas no pude hacer mis ejercicios.

¡Nada divertido! Bueno, de hecho, hasta divertido fue. Conocí al Dr. K, quien tenía un nombre tan largo y difícil de pronunciar que la gente lo llamaba Dr. K. Fue él quien me hizo la segunda cirugía. De veras, es el doctor más cómico que haya nunca conocido. Me hacía reír tanto cada vez que venía a visitarme. Independientemente del intenso dolor que yo sentía, él se las arreglaba para matarme de la risa.  Mientras me visitaba, me contaba chistes de lo más divertidos. El dolor me estaba volviendo loco, pero al mismo tiempo me reía como un loco. Y cada vez que me quejaba, él salía con algo que me hacía reír aún más.

Después de mi segunda cirugía, dejé que la risa entrara en mi vida, mi vida con una LME. Aprendí a reírme de mí mismo, de la vida. Reír no cuesta nada y es una terapia efectiva. Además, me hace feliz.

Recuerdo todo lo que me reí con mis terapistas y cómo ellas se reían de mí. Recuerdo cómo me reía de mí mismo. Nos reíamos de la manera tan patética como hacía mis ejercicios, de mi mala memoria...   Recuerdo que una terapista hasta dudó de que yo verdaderamente tuviera un empleo. ¡Cómo podía yo tener un empleo real si ni siquiera podía recordar cómo regresar a mi habitación! La gente que me conoce sabe que mi sentido de la orientación no es muy bueno que digamos. Mis compañeros de trabajo se burlan de mí porque me pierdo en el estacionamiento del trabajo después de 15 años estacionando siempre en el mismo sitio. Durante la terapia, las medicinas empeoraron mi falta de orientación y dirección. Mis terapistas tenían que dividir cada lección en pequeñas partes para que yo pudiera recordar y seguir las instrucciones. Y, por supuesto, se reían cada vez que yo me equivocaba. Demás está decir, me equivoqué muchas veces. Y nos reímos muchas veces. Ellos llegaron a creer que mi despiste se debía a la lesión. Yo le explicaba, "De veras, siempre he sido así. No tiene nada que ver con mi lesión". Hasta me asignaron una terapista del lenguaje y la memoria. Me asignaron una magnífica terapista. Su nombre era Deb. También ella rió conmigo.

También recuerdo cuánto me reí con mis enfermeros y técnicos, especialmente con Nannon.  La pasaba muy bien cuando Nannon trabajaba en mi piso. Era tan divertida. Nunca olvidaré cuando con paciencia comenzó a enseñarme la dolorosa rutina del baño y al mismo tiempo buscábamos canciones en su I-phone y juntos cantábamos a todo pulmón.

¡Y cómo olvidar al Dr. Bilsky! Siempre me llamaba Joe (por el famoso comediante Joe Piscopo).  Él también me hacía reír cada vez que me visitaba.

La risa energizaba mi existencia entre lágrima y lágrima. Si uno no puede contra ellos, ríete con ellos. Esta ha sido una de las grandes lecciones que aprendido en mi experiencia con la LME. 

Quiero dedicar esta página al maravilloso personal técnico y de enfermería del Shepherd en agradecimiento a la gran labor que realiza, la compasión que muestra a los pacientes, por haberme cuidado tan bien, por consentirme algunas veces y por haberme hecho reír. Gracias a ellos, mi experiencia en el Shepherd fue divertida. Y aunque me sentí muuuy feliz cuando pude regresar a mi casa, también sentí mucha tristeza al irme.

Quiero agradecer de manera especial a los enfermeros David, Tasha, Elyse, Olivia, Chiquitah y Cloudette y a las técnicas Shannon (Nannon), Elva (mi ángel de la guarda en el Shepherd), Kenya (¡mi amiga Kenya!!!!) y Marie. ¡Ustedes son lo máximo!  

Wednesday, May 18, 2011

One year anniversary: seen through my wife's eyes and heart

(La versión en español está después de la versión en inglés. The Spanish version follows the English version)


          My beloved husband gave me the honor of writing the anniversary post in his blog. I gladly accepted the challenge.

A year ago our lives changed forever. We woke up as any other morning, without realizing the turn of events that would change life as we knew it.

            People ask me all the time how I cope, how I remain strong and cheerful through all this. I don't have a magic formula, all I can say is that I decided to live one day at a time and focus on the positive. As bad as it sounds seeing your perfectly healthy husband become paralyzed in the blink of an eye, when I reflect back on this year, I find a lot of positives. Among them:
Ø  Our relationship is at an all-time high and we feel closer than ever.  Having gone through all the difficulties and overcoming every obstacle in front of us, we feel like we can accomplish anything if we try together.
Ø  We are sharing more as a couple and as a family. Enzo used to travel a great deal. While we miss the accumulation of Delta Skymiles, we love to have him around.
Ø  We have felt the love, comfort and support of family, friends, neighbors and coworkers like never before. It's been incredibly heartwarming to receive so much affection.
Ø  Friends that were distant or even "lost" have come closer to our lives again. Of course, we have to also thank Facebook for that.
Ø  We are living a much healthier life and have both lost weight. We are eating better and exercising more regularly. When you experience such scare, you don't take good health for granted.
Ø  Our kids are learning a powerful life lesson and becoming more sensitive to other people's hardship and disabilities. I'm sure Enzo wanted to tell this story himself, but I have to share it to prove my point. One day one of our six-year-old twins brought her rundown classroom stuffed animal pet home. The poor thing had lost an ear and wasn't looking good after almost a year of passing from one kid's hand to another.  When Enzo saw it, he made the comment that it was time to replace it to which Sabrina responded: "No Daddy, how could we? Imagine if we threw you away when you got hurt!" That was amazing!
Ø  We now enjoy more all the little things we used to take for granted. Now everything takes more effort, so we appreciate everything more.

            I'm probably making it sound too good to be true, but it's just the way we want to see it. Of course not everything has been good. Of course there have been terrible moments where we felt weak and negative. Of course there are negative things to face everyday. You have to face the negative and learn to live with it, and for that you need to mourn your loss. I'm not an expert, but you have to go through the whole "stages of grief" process to overcome something this difficult. We have cried our eyes out in the process. I remember crying all the way from my house in Alpharetta to the Shepherd Center when Enzo was in rehab (a 45 min to 1 hour commute depending on traffic). During those times, I allowed myself to have all the negative thoughts I could. I mourned what we lost, I thought how unfair it was, sometimes I was mad as hell , and sometimes I prayed. In the end I felt relieved. It was like thinking: "OK, now we are clear about what we lost, lets start counting what we still have". I could then focus on the positive. I found myself having less and less of those moments as time passed. I have learned to accept our reality and truly love the life that we have.
           
            Have I lost faith and hope with acceptance? Absolutely not! We are realistic about the fact that, as time passes, the likelihood of Enzo's full recovery goes down. But we see miracles everyday, we see science advance and we know it's still possible. We trust Our Lord and know when the time is right, things will happen. However, above all things we have faith and trust that we'll keep fighting to build a wonderful life for ourselves and for our four beautiful children.
           
            Enzo, you dedicate each of your posts to people. I dedicate this to you: my love, my strength, my other half.  I would not change this journey with you for anything. You have made me who I am and you inspire me every day. With you I know I can reach the stars. All things considered,  I'm lucky because I have you in my life.


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 Primer aniversario visto con los ojos y el corazón de mi esposa.



    
        
Mi adorado esposo me concedió el honor de escribir el "post" aniversario de su blog. Encantada acepté el reto.

            Hace un año nuestras vidas cambiaron para siempre. Nos levantamos como cualquier otra mañana, sin sospechar los eventos que más tarde cambiarían nuestra vida tal como la conocíamos.

            La gente me pregunta todo el tiempo cómo hago para permanecer fuerte y contenta a pesar de todo lo que hemos pasado. La verdad no tengo una fórmula mágica, lo que puedo decir es que decidí vivir día a día, enfocándome en lo positivo. Con todo lo mal que suena que tu perfectamente saludable esposo quede paralizado en un abrir y cerrar de ojos, cuando reflexiono en lo que fue este año, encuentro mucho positivo. Entre ello:
·      Nuestra relación está en su mejor momento y nos sentimos más cerca que nunca. Después de haber pasado por todas estas dificultades y superar cada obstáculo frente a nosotros, sentimos que podemos lograr lo que sea si lo intentamos juntos.
·      Ahora compartimos más como pareja y como familia. Enzo viajaba muchísimo antes de la lesión. Aunque extrañamos la acumulación de millas de Delta, nos encanta tenerlo cerca.
·      Hemos sentido como nunca antes el amor, cariño y apoyo de familia, amigos, vecinos y compañeros de trabajo. Ha sido increíblemente conmovedor el recibir tantas muestras de afecto. 
·      Amigos que estaban distantes y hasta "perdidos" han reaparecido y se han acercado de nuevo a nosotros. Claro que también hay que agradecerle a Facebook por esto.
·      Estamos viviendo una vida mucho más saludable. Los dos hemos perdido peso, estamos comiendo mucho mejor y haciendo ejercicios con más regularidad. Cuando  uno pasa un susto tan grande, no da por sentado el tener buena salud.
·      Nuestros hijos están aprendiendo una gran lección de vida y volviéndose más sensibles ante las penurias y discapacidades de otros. Estoy segura que Enzo querría contarles esta historia el mismo, pero tengo que compartirla para probar este punto. Un día, una de nuestras mellizas de 6 años trajo a la casa la mascota de su clase, un caballito de peluche bien estropeado. El pobre había perdido una oreja y no lucia nada bien después de casi un año pasando de mano en mano de los niños de la clase.  Cuando Enzo lo vio comento que ya era tiempo de remplazarlo, a lo cual Sabrina respondió: "No papi, cómo podríamos? Imagínate si te hubiésemos botado cuando te enfermaste!" Eso fue increíble!
·      Ahora disfrutamos más todas esas pequeñas cosas que antes dábamos por sentadas. Ahora todo requiera más esfuerzo, así que lo apreciamos más.


          Quizás estoy haciéndolo sonar demasiado bueno para ser verdad, pero esa es la manera como lo vemos.  Por supuesto que no todo ha sido bueno. Por supuesto que ha habido momentos terribles en los cuales nos sentimos débiles y negativos. Uno tiene que enfrentar lo negativo y aprender a vivir con ello, y para eso hay que experimentar un proceso de duelo. No soy experta en la materia, pero sé que para superar algo tan difícil hay que atravesar todas las etapas "etapas de duelo".  En el proceso hemos llorado hasta casi perder los ojos. Me acuerdo llorar todo el camino desde mi casa en Alpharetta hasta el "Shepherd Center" cuando Enzo estaba en rehabilitación (de 45 minutos a una hora dependiendo del tráfico).  En esos momentos me permitía tener todos los pensamientos negativos posibles. Lloraba nuestra perdida,  pensaba en lo injusto que ha sido todo, a veces sentía una rabia inmensa, a veces rezaba. Al final me sentía aliviada. Era como si pensara" "OK, ya que estamos claros acerca de lo que hemos perdido, comencemos a contar lo que nos queda". Podía entonces enfocarme en lo positivo. Con el paso del tiempo, me encontré cada vez teniendo menos de esos momentos. He aprendido a aceptar nuestra realidad y a amar realmente la vida que llevamos.

        Significa que he perdido la fe y la esperanza con la aceptación? Absolutamente no! Somos realistas acerca del hecho de que al pasar el tiempo, disminuye la probabilidad de que Enzo se recupere completamente.  Mas vemos milagros cada día, vemos que la ciencia avanza a pasos agigantados y sabemos que todavía es posible.  Confiamos en Nuestro Señor y sabemos que cuando sea el tiempo correcto las cosas pasarán.  Sin embargo, sobre todas las cosas tenemos confianza y fe en que seguiremos luchando para construir una vida maravillosa para nosotros y nuestros cuatro bellos hijos.

       Enzo, tú les dedicas tus posts a otras personas. Yo te dedico éste a ti: mi amor, mi fuerza, mi otra mitad. No cambiaria mi camino contigo por nada del mundo. Tú me has hecho quien soy y me inspiras cada día. Contigo sé que puedo alcanzar las estrellas. Después  de todo, soy una persona con suerte porque te tengo en mi vida.

Wednesday, May 11, 2011

Feeling good to fall!

(La versión en español está después de la versión en inglés. The Spanish version follows the English version)

After my last post, I started to remember other things that also sucked about SCI. Things that I have gotten used to. Things that have become normal. For example, I forgot the constant pain.  There is not a day when I have no pain in my body.  For different reasons, my back, my arms, my hands and ironically, even my legs take turns hurting.  I have learned to live with it, and when pain becomes unbearable I take a pill and move on. 

The other added bonus I remembered was the infamous “quad belly”.  The news was presented to me while I was in rehab. I remember one day when my OT was teaching me how to get dressed in bed, despite having lost 20 pounds my pants did not fit.  That was discouraging. Not that I am that vain but come on!  I asked my wonderful Physiatrist why. She gave me the great news that having that belly was normal for paraplegics and quadriplegics. It had to do with the abdominal muscles not being there to hold your guts in or something like that. Really Dr. E, really?  This one is really driving me crazy. Oh God, I think I am really vain. This sounds more like the complaint a South American beauty queen would make.

This morning as I was transferring from my wheelchair to my shower bench, I fell. When I was down in the floor, I did not get frustrated or sad. I did not let any tears out, as I would have done a few months ago. I man-ed up, as they say.  I spent a few minutes trying to figure out the best way to get out of the shower and back to my wheelchair. It was hard. Getting off the floor is difficult when you don’t have your legs to help you. While I thought out a way to get up and unsuccessfully tried several things, my wife got home and came to my rescue.  Between the two, we came up with a plan. She guided me out of the shower (Shepherd did a great job training my wife.)  I, with my recently developed strong arms was able to scoot out of the bathroom and push myself to my bed.  Instead of having a feeling of defeat, I had this great feeling of accomplishment and pride that pumped me up for the rest of the day.

Life is full of choices. I could have chosen to get depressed because I fell. I could have chosen to cry when I saw myself down on the floor with my lifeless legs confusingly crossed. Instead, I chose to problem solve. Once safely in bed, I chose to be proud. I chose to be energized, in the same way I get energized with each obstacle big or small I overcome.  I chose to use this experience as a lesson. There is nothing I cannot do. I chose to believe that I am not disabled. I just do things in a different way. 

I dedicate this post to my sister Angela for pushing me to do anything, for helping me problem solve any little or big problem I face, for pushing me to always have my head up.  I will never forget when I was struggling to learn how to load my chair in the car, how she tried it herself several times until she found a way that would work for me. She does not let me complain. Instead, she always works with me to find a solution. And talking about being vain, she is constantly checking that I look presentable.  SCI certainly has lots of cons but it also has its blessings. It brought me closer and closer to my sister. That is priceless!


Versión en español (Spanish version)


Una caída me hizo sentir bien

Después de mi último post comencé a recordar otras cosas relacionadas con las lesiones de la médula espinal (LME) que son un gran fastidio. Cosas a las cuales me he acostumbrado. Cosas que ya son normales. Por ejemplo, olvidé el dolor permanente. No pasa un día sin que sienta dolor en mi cuerpo.  Por diferentes razones, mi espalda, mis brazos, mis manos e, irónicamente, hasta mis piernas se turnan para causarme dolor. Sin embargo, he aprendido a vivir con el dolor; y cuando se hace insoportable, me tomo una pastilla y no me detengo. 

El otro bono que me gané con mi lesión fue la infame "tetra-panza" (mi versión en español del término en inglés quad belly, es decir, la típica panza que tienen los parapléjicos y tetrapléjicos). Me dieron esta notica cuando estaba en rehabilitación. Recuerdo que un día, mientras mi terapista ocupacional estaba enseñándome a vestirme en la cama, me di cuenta de que, a pesar de haber perdido unos 8 kilos, no me quedaban los pantalones.  Eso sí que fue desalentador. No es que yo sea vanidoso, ¡pero por favor!  Le pregunté a mi fantástica fisiatra a qué se debía esa panza. Ella me dio la maravillosa noticia de que la panza era normal en los parapléjicos y cuadripléjicos. Se debía a que ya no contaba con músculos abdominales que me sostuvieran los intestinos... o algo así. ¿Me está diciendo la verdad Dra. E? ¿La verdad?  Esto sí que me tiene de cabeza. Dios mío, me estoy volviendo verdaderamente vanidoso. ¡Esto parece una queja de una reina de belleza latinoamericana!

Esta mañana, me caí mientras me transfería de mi silla de ruedas al banco de la ducha. Pero no me frustré ni me sentí triste al verme en el suelo. No dejé caer ninguna lágrima, como lo habría hecho hace algunos meses. Como dice una expresión popular, me puse las pilas y busqué la manera de salir del atolladero.  Por unos minutos ensayé en mi mente la mejor manera de salir de la ducha y regresar a mi silla de ruedas. ¡Fue difícil! Levantarse después de una caída sin que las piernas te ayuden no es una misión fácil. Mientras buscaba la manera de levantarme y sin éxito intentaba varias estrategias, llegó mi esposa y vino a rescatarme. Entre los dos, ideamos un plan. Ella me ayudó a salir de la ducha (en el Shepherd prepararon a mi esposa maravillosamente bien). Gracias a la fuerza que he ido adquiriendo en mis brazos, pude salir del baño y, empujándome, me arrastré hasta la cama.  En lugar de sentirme derrotado, sentí una gran sensación de logro y orgullo, que me energizó por el resto del día.

La vida nos ofrece una infinidad de opciones. Yo pude haber optado por deprimirme a causa de la caída. Pude haberme puesto a llorar al verme en el suelo, con mis inútiles piernas confusamente cruzadas entre sí. Pero opté por resolver el problema. Una vez a salvo sobre la cama, opté por sentirme orgulloso. Opté por sentirme energizado, de la misma manera como me siento energizado cada vez que me sobrepongo a un obstáculo, grande o pequeño. Opté por aprender de esta experiencia. No hay nada que no pueda hacer. Finalmente, opté por creer que no estoy discapacitado. Sencillamente hago las cosas de manera diferente. 

Quiero dedicar la página de hoy a mi hermana Ángela, quien me anima a hacer de todo, quien me ayuda a solucionar cualquier problema que enfrente, sea grande o pequeño, quien me alienta a llevar la cabeza siempre en alto. Nunca olvidaré cuando yo estaba aprendiendo a montar mi silla en el carro. Mi hermana probó ella misma varias maneras hasta encontrar una que me serviría. Ángela no permite que me queje. Por el contrario, siempre me ayuda a encontrar una solución. Y hablando de ser vanidoso, ella siempre se ocupó de que me viera presentable. Ciertamente las LME tienen muchos cons, pero también vienen con muchas bendiciones. Una de ellas es que me acercó mucho más a mi hermana. ¡Eso no tiene precio!

Tuesday, April 26, 2011

The "cons" of Spinal Cord Injury (SCI)

LA VERSION EN ESPANOL SE ENCUENTRA JUSTO DESPUES DE LA VERSION EN INGLES
(the Spanish version follows the English version)

Before my injury, I knew basically nothing of what a spinal cord injury meant.  I just knew what is just obvious: an inability to walk. How wrong I was. Learning what it means to have a spinal cord injury came little by little. Thank GOD! I think if I had learned what it meant all at once, I would have entered an irreversible state of shock.

Thanks to a little bit of denial, lots of hope, intense pain and the effect of a little bit of drugs (well, actually a lot of drugs), the full realization of what I had gotten myself into came to me a couple of months after my first surgery. I was always focused on the “right now” and not on the future. I focused on getting by, because I had no doubt that all this in the future would just be the dark memory of tough times.

The spinal cord is an organ that has a lot of responsibility in the human body, too much responsibility for my taste.  In fact, sometimes I joke with GOD telling him that he had no idea of risk diversification when he made the human body. How can You put so much responsibility in just one organ? What about spreading the responsibility among the other organs?

Besides realizing that I could not move or feel anything below my waist, the first thing I realized was my inability to cough and sneeze the way I did before my injury.  Now when I cough, I feel and sound like an old lady coughing at a live opera. When I sneeze, I don’t feel the pleasure of that full throttle sneeze that comes deep from inside.  Now it is like the sneeze loses energy and inertia in the middle of its execution. Giving up the pleasure of a good sneeze has not been a big deal. However, my inability to cough like a real man besides driving me crazy makes me more prone to choking.

Skin care is another big issue for people with SCI. Since I don’t feel and I can’t move half of my body, I am prone to pressure sores. Pressure sores if untreated can be fatal. I have to be always aware of the position my body is in and make sure I relieve the pressure every 30 minutes…..you get used to doing it.  At night, it is another story. If I did nothing, I would remain in the exact same position I fell asleep. This dramatically increases the potential for pressure sores.  I have to program myself to wake up at least once in the middle of the night to change position.  Easier said than done. Changing position is not that easy, I have to get into a sitting position, use my hands and arms to position my legs properly and then impulse myself to move to the other side. If I do it by myself, the house shakes with the impulse. My wife prefers to help me. She is a saint……Oops; I should have not revealed that my wife helps me with this. My therapists are going to be sooooo mad at me.

The other day I went to my son’s baseball game in shorts. It was hot. Because I don’t feel my legs, I did not realize my knees were burning. If it weren’t for my wife (who by the way has become a wonderful SCI nurse) who made me move to the shade, I would have had fried knees.

It is not only about not feeling the pain. It is also about not being able to enjoy things you take for granted. I remember the first time I went to the beach. I soaked my lifeless feet in the water. I did not feel the pleasure of the warmth of the sand and the salty sea water. It was shocking. It got me sad. I missed it. I still miss it.

The list continues and continues. There is bladder management,  there is bowel management, there is higher risk of UTI, tendonitis,  risk of osteoporosis. There is also the devastating feeling of seeing the muscles of my fat Italian legs shrink with the inactivity…..……..All these things have become part of my new reality.

One of the greatest lessons I learned during a peer support meeting was that I have to get used to my new normal.  What I am living now is my normal life and the more normal it becomes, the less painful it is in my heart.  As my friend Rafael M, taught me, I should not waste my time obsessing about what I used to be able to do. I should focus on what I can do now. And I can do a lot! The memories of what I used to be able to do become as dear as the ones of my childhood.  I am moving on….

I dedicate this post to my mother-in-law. She is an extraordinary woman. She was an amazing support to us during these months. I am thankful to her for more reasons than one. The most important reason is the abundance of love she gives my four kids. This is just priceless for me.  Knowing my kids were with her when my wife was with me at Shepherd, made my stay there more tolerable. I knew they were safe. They were loved. They were happy. I am also thankful to her because of her countless prayers. She was my earth ambassador with GOD and all the saints. She made the whole world pray for me. Ahhh, and also for being such an amazing cook. Her suspiros limeños, her islas flotantes, her chupes, her hayacas, her aguaditos are astonishingly delicious….her minestrones are among the best….Happy Birthday suegra!

VERSION EN ESPANOL (SPANISH VERSION)

Los "cons" de las lesiones de la médula espinal (LME)
Básicamente, antes de sufrir la lesión en la médula espinal no sabía nada de lo que esta lesión implicaba.  Solamente conocía lo obvio: que impedía caminar. Cuán equivocado estaba. Aprendí lo que significaba tener una lesión en la médula espinal poco a poco. Y gracias a DIOS que fue así, pues si me hubiese enterado de todo lo que verdaderamente significaba de una sola vez, habría entrado en un estado de shock irreversible.
Gracias a un poco de negación, mucha esperanza, intenso dolor y al efecto de unos cuantos medicamentos (bueno, en realidad, muchos medicamentos), llegué a entender plenamente en qué estaba metido un par de meses después de mi primera cirugía. Siempre me centraba en el presente, no en el futuro. Hacía todo lo posible por salir adelante, pues no tenía dudas de que en el futuro esto no sería más que la memoria triste de tiempos difíciles.
La médula espinal es un órgano que tiene muchas responsabilidades en el cuerpo humano; demasiadas, diría yo.  A veces juego con DIOS y le digo que él no tenía idea de la diversificación del riesgo cuando creó el cuerpo humano. ¿Cómo pudo asignar tanta responsabilidad a un solo órgano? ¿No habría sido mejor repartir la responsabilidad entre los otros órganos?
Además de darme cuenta de que no me podía mover y de no tener ninguna sensación de la cintura para abajo, lo primero que noté fue que no podía toser ni estornudar de la manera como lo hacía antes de sufrir la lesión.  Ahora, cuando toso, me siento y sueno como una viejita que tose en una ópera en vivo. Cuando estornudo, no siento el placer del estornudo a todo vapor que sale de lo profundo del pecho.  Ahora es como si, durante el proceso, el estornudo perdiera energía e inercia. Pero bueno, renunciar al placer de un buen estornudo no ha sido gran cosa.  Sin embargo, la inhabilidad de toser como un hombre verdadero, además de volverme loco, me hace más proclive a la asfixia.
El cuidado de la piel es otro problema grande en las personas con LME. Dado que no siento y no puedo mover la mitad de mi cuerpo, corro el riesgo de que me salgan escaras (también conocidas como llagas de presión). Si no se tratan, las escaras pueden ser fatales. Por eso siempre tengo que estar pendiente de cambiar mi cuerpo de posición cada 30 minutos para aliviar la presión. Nada del otro mundo; uno se acostumbra.  De noche, es otra historia. Si no hiciera nada y me quedara en la misma posición toda la noche, aumentaría considerablemente el riesgo de escaras.  Por ello, tengo que programarme para despertarme y cambiar de posición al menos una vez en el medio de la noche.  Esto no es tan fácil como suena. Cambiar de posición no es cosa fácil. Tengo que sentarme, usar mis manos y brazos para posicionar adecuadamente mis piernas y luego impulsarme para voltearme hacia el otro lado. Si hago todo esto solo, sacudo la casa con el impulso. Mi esposa prefiere ayudarme. Es una santa... ¡Ay, me descubrieron! No debí haber revelado que mi esposa me ayuda en esta tarea.  ¡A mis terapistas no les va a gustar naaada!
El otro día fui en shorts a un juego de béisbol de mi hijo. Hacía mucho calor. Pero, como no siento mis piernas, no me di cuenta de que se me estaban quemando las rodillas. De no haber sido por mi esposa (que dicho sea de paso, se ha convertido en una maravillosa enfermera especialista en LME) quien me dijo que me pusiera a la sombra, mis rodillas habrían quedado fritas.
Pero no se trata solamente de no sentir el dolor, sino de no poder disfrutar de las socas que uno da por sentadas. Recuerdo la primera vez que fui para la playa. Puse mis pies desprovistos de sensaciones en el agua del mar, pero no podía sentir el placer del contacto con la tibia arena y el agua salada del mar. ¡Fue impactante! Demás está decir que me sentí triste. Me habría encantado sentir ese placer. Y aún lo echo de menos.
La lista es infinita: manejo de la vejiga, manejo de los intestinos, mayor riesgo de infecciones urinarias, tendinitis, riesgo de osteoporosis... Y qué decir de la devastadora sensación de ver como los músculos de mis gordas piernas italianas se encojen a causa de la inactividad... Todas estas cosas son ahora parte de mi nueva realidad.
Una de las lecciones más importantes que aprendí en una reunión del grupo de apoyo es que tengo que acostumbrarme a la nueva vida normal.  Lo que estoy viviendo ahora es mi nueva vida normal. Y mientas más normal se hace, menos dolorosa la siento en mi corazón.  Como me dijo mi amigo Rafael M., no debo desperdiciar mi tiempo obsesionándome con lo que podía hacer en el pasado; más bien tengo que centrarme en lo que puedo hacer ahora. ¡Y puedo hacer mucho! Los recuerdos de lo que podía hacer los guardo en mi corazón al igual que los recuerdos de mi niñez.  Mientras tanto, mantengo mi vista hacia el frente....
Hoy quiero dedicar esta página a mi suegra: una mujer extraordinaria. Ella nos dio su incondicional apoyo durante tres meses. Y se lo agradezco por muchas razones. La más importante es la abundancia de amor con que cuida de mis hijos. Sencillamente no tiene precio. Saber que mis hijos estaban con ella cuando mi esposa estaba conmigo en el Shepherd hizo que mi estancia ahí fuera más tolerable. Yo sabía que, con ella, estaban seguros; que tenían todo su amor; que estaban felices. También le estoy muy agradecido por todas sus plegarias. Mi suegra fue mi embajadora ante Dios y todos los santos. Además, hizo que todo el mundo rezara por mí.  ¡Ah, no puedo olvidar que es una excelente cocinera! Sus suspiros limeños, islas flotantes, chupes, hallacas, aguaditos son sencillamente deliciosos... y sus menestrones están entre los mejores.... ¡Feliz cumpleaños suegra!


Friday, April 22, 2011

This will not stop me

LA VERSIÓN EN ESPAÑOL ESTA DESPUES DE LA VERSIÓN EN INGLES (the Spanish version follows the English version)

A little bit more than 11 months ago I was in very bad shape. Although always with unconditional hope and faith, things did not look pretty.  I remember one gray day of many at the beginning.  One of the physician’s assistants examined me, organ by organ, all the way to my feet. As she slowly and confidently moved down, she pointed out problem after problem: problem with my lungs, problem with my heart, problem with my bowels. I remember getting a bit frustrated.  I closed my eyes, purposefully or not, pretending that that was not happening to me. Pretending that what I was living was a scene of one of the many movies I once dreamt I made. 

My body was so lifeless that needed a hoyer to be transferred from my bed to my wheelchair. Although the scene was pathetic, I thought it was kind of fun. It felt like a hybrid of Six Flags and ER (the show). I never let that pitiful situation impact my emotional state. I still can’t believe how I could disregard the magnitude of what was happening to me. I was not taking it one day at a time. I was taking it one minute at a time.

My first therapy sessions were also pathetic. Basic things such as keeping my balance were impossible. I remember falling to my sides every time I tried to sit at the edge of the therapy bed. I remember the radiant smile of my occupational therapist working patiently with me and constantly holding me so that I would not fall. I remember in one of those awfully painful days, the same therapist reprimanding me after seeing my sister wheeling me to the therapy room.

The first few weeks I could not enjoy the pleasure of a nice shower. The first time I took a shower is still vivid in my memory. It was hard.  The first few times, the nurses had to stop at the beginning or midway because my blood pressure would drop to very unsafe levels.  I remember one day, while I was getting ready to start taking a shower, how the radiant big blue eyes of my physical therapist would slowly disappear as my blood pressure dropped…. it dropped all the way to 60/30!  I fainted.  I lived the moment, one minute at a time. I actually enjoyed the ride.

Learning to transfer from my bed to my chair without the hoyer was also hard. I fell twice, twice in one day! I still see in my mind the face of disbelief of the nurse who helped me.  The hoyer picked me up from the floor and carefully placed me back in my bed. The nurse gave me an anti-anxiety med, and in silence I cried myself to sleep.

I could narrate many more episodes like the ones I described.  All of them have something in common: none of them could stop my hope, my faith, or stop me from keeping a positive attitude.  In the back of my mind, my guardian angel would always tell me, “THIS WILL NOT STOP YOU”.  It will not stop me from living my life fully.  It has not stopped me.

I continued my intensive routine of therapy for 6 months. I religiously woke up early everyday to be on time at the therapy room. I always did. I always did regardless how hard or how frustrating the day before was. I always looked forward to my therapy sessions.

A few weeks ago my wife told me she wanted to go to visit her mom to celebrate her birthday. She asked me if it would be OK. Whether or not it would be OK was irrelevant. My wife deserved the break. My mother-in-law deserved being with her daughter. Yesterday, my wife took a plane that took her away from me, from my kids. Right now as I lay down in my bed, I am proudly reviewing my day:  I made breakfast for my kids, got them ready for school (with the help of the nanny….doing hair is not my thing), drove them to the bus stop; at the end of the day, I drove them to baseball, to dance, to the park; I made dinner; got them ready to bed, read them a story, prayed and thank GOD for what I have, for who I am.

I dedicate this post to my five wonderful physical and occupational therapists:  Jennifer, Emily, Darcy, Amanda and Anekke. Their dedication, their passion for what they do, their love for their patients, their patience, their sense of humor, their incredible skills, their obsessive determination to always go far and beyond the call of duty, made it possible for me to sleep every night and look forward to waking up the next day.


VERSIÓN EN ESPAÑOL (SPANISH VERSION)


 
Esto no me detendrá
Hace poco más de 11 meses me encontraba en muy mal estado.  Aunque nunca dejé de tener esperanza y fe, las cosas no se veían nada bien.  Recuerdo uno de los tantos días grises al principio de todo esto.  Una de las asistentes médicas me estaba examinando, órgano por órgano, cada parte de mi cuerpo, de la cabeza hasta los pies. Y mientras lentamente y con seguridad revisaba cada parte de mi cuerpo de arriba a abajo, iba señalando problema tras problema: problema en mis pulmones, problema en mi corazón, problema en mis intestinos... Recuerdo que comencé a sentirme un poco frustrado, por lo que cerré los ojos y, con determinación o no, me imaginé que nada de eso me estaba ocurriendo. Me hacia la idea de que lo que estaba viviendo era una de las escenas de las muchas películas que en algún momento soñé que había filmado. 
Mi cuerpo estaba en un estado de inutilidad tal que necesitaba un elevador Hoyer (una especie de grúa) para transferirme de la cama a mi silla de ruedas.  Aún cuando la escena era patética, pensé que hasta divertida era. Parecía un híbrido entre el parque de diversiones Six Flags de Atlanta y el programa de televisión ER. Nunca permití que esa dolorosa situación afectara mi estado emocional. Todavía hoy no puedo entender cómo pude ser indiferente ante la magnitud de lo que me estaba ocurriendo. No se trataba de vivir mi realidad día a día, sino minuto a minuto.
Mis primeras sesiones de terapia fueron igualmente patéticas. Hacer cosas tan básicas como mantener el equilibrio era tarea imposible. Recuerdo que me caía de lado cada vez que intentaba sentarme en la orilla de la cama terapéutica. También recuerdo la radiante sonrisa de mi terapista ocupacional quien con paciencia me guiaba y siempre me sostenía para que no me cayera.  Recuerdo que en uno de esos días horribles esa misma terapista me regañó porque sorprendió a mi hermana empujando mi silla de ruedas para llevarme a la sala de terapias.
Durante las primeras semanas no pude disfrutar el placer de una buena ducha. El recuerdo de la primera vez que tomé una ducha permanece aún vívido en mi memoria. ¡Qué difícil fue!  Las primeras veces, las enfermeras que me ayudaban tuvieron que cambiar de planes al principio o en la mitad del proceso porque mi presión sanguínea caía a niveles peligrosos.  Recuerdo un día en particular porque mientras me preparaba para ducharme, desaparecían lentamente ante mí los grandes y radiantes ojos azules de mi terapista física a medida que caía mi presión... ¡Llegó a 60/30!  Nada, me desmayé.  Viví ese momento minuto a minuto. Debo decir que hasta lo disfruté.
Aprender a transferirme de la cama a mi silla de ruedas sin utilizar el elevador Hoyer también fue una tarea difícil. De hecho, me caí dos veces; ¡dos veces en un mismo día! En mi mente todavía veo la cara de desconcierto de la enfermera que estaba ayudándome. Tuvieron que levantarme con el elevador Hoyer y cuidadosamente colocarme de nuevo en la cama. La enfermera me dio una medicina contra la ansiedad y, en silencio, lloré hasta quedarme dormido.
Podría narrar muchos episodios más como los que acabo de describir, pero todos ellos tienen algo en común: nada pudo hacer flaquear mi esperanza, mi fe o mi actitud positiva.  En lo profundo de mi mente, oía a mi ángel de la guarda que me decía, "ESTO NO TE DETENDRÁ".  No impedirá que viva mi vida plenamente.  Y no lo ha impedido.
Seguí la intensa rutina de mi terapia durante 6 meses. Religiosamente me levantaba todos los días temprano para llegar a tiempo a la sala de terapias. Siempre fue así. Siempre lo hice a pesar de lo difícil y de lo frustrante que había sido el día anterior. Ansioso me preparaba siempre para las siguientes sesiones de terapia.
Hace algunas semanas mi esposa me dijo que quería ir a visitar a su mamá para celebrar su cumpleaños. Me preguntó si habría algún problema. Que fuera o no un problema no importaba. Mi esposa merecía un descanso y mi suegra merecía estar con su hija. Ayer, mi esposa tomó un avión que la llevó lejos de mí, de mis hijos. Pero ahora, recostado en mi cama, con orgullo estoy pasando revista a los que hice durante el día:  preparé el desayuno para mis hijos; los preparé para que fueran para el colegio (para esto necesité la ayuda de nuestra nanny pues peinar a las niñas no es mi fuerte); los llevé hasta la parada del autobús; al final del día los llevé al béisbol, a las clases de danza y al parque; preparé la cena; llevé los niños a la cama, les conté una historia; recé y agradecí a DIOS por lo que tengo y por lo que soy.
Hoy quiero dedicar esta página de mi blog a mis cinco maravillosas terapistas ocupacionales: Jennifer, Emily, Darcy, Amanda y Anekke. Su dedicación, la pasión por lo que hacen, el amor que sienten por sus pacientes, su paciencia, su sentido del humor, sus increíbles habilidades, su obsesiva determinación en hacer siempre más de lo que se espera de ellas, todo esto permite que en la noches al quedarme dormido espere con ilusión el nuevo día.