Wednesday, January 25, 2012

“Falling in Style”

LA VERSION EN ESPANOL ESTA JUSTO DESPUES DE LA VERSION EN INGLES.  SPANISH VERSION FOLLOWS THE ENGLISH VERSION.
Life has been hectic. I have therapy three times a week for three hours each time. I am working full time in a very demanding job.  Because of my condition, getting ready in the morning, bathroom routines, etc are just longer. I have 4 kids who need to be driven around to dance, to baseball, gymnastics, basketball, play dates, parties, etc. The good news is that all these sound like life is back to normal. The bad news is that I have not had the time or energy to write my blog.

However, today while I talked to a friend on my commute from work (using bluetooth), she was telling me how she recommended my blog to a friend who was going through a tough period.  I felt guilty. I felt that I was not “doing my job”. I felt that I was not following GOD’s word to use my “injury” to help others. To show people that at the end of the day, although you cannot avoid adversities, you have the power and the choice to make the best of them.  That’s why I forced myself to go back to writing the blog.


Continuing with my story…

As days passed by, I started to become more familiar with my system, with my body. I started getting into a routine. My body started to stabilize. I started to have fewer and fewer accidents. I started to feel more and more healthy. In fact, I remember one morning, while I was taking a shower, telling myself: this is not that bad. I can do this.  As days, weeks and months pass, there are less days I feel defeated and there are more days I feel overly optimistic, excited, looking forward to every day I have ahead in my life.

One of the things I enjoy the most in life is travelling. I have been so lucky in my life because GOD has offered me many, many opportunities to travel around the world. I remember, a few months before my injury, while having my traditional Grande non- fat 6 pumps white mocha at a Starbucks located in the second floor of a building in Shibuya (Tokyo), commenting to my co-workers how fortunate we were to have such a fun job that allowed us to visit the world.  My wife also loves to travel. From day one, she told me: “We will continue to do the things we love. We will continue to travel. “ An so we have.

Hilton Head, South Carolina

Two months after being released from Shepherd, despite my hesitation, my wife planned our first road trip. We started easy. We went to the Beach at Hilton Head.  We went with my mother, my sisters, my nieces and nephews and of course with our 4 kids.  We stayed in a beautiful house, yards away from the shore with a beautiful pool.  At the beginning, I was not planning to get in the pool. My sisters and my wife convinced me to get in. I did it. My two nephews picked me up and placed me inside the pool. I remember vividly that first time in the pool. I remember how my toes, feet, legs sunk in the water, I did not feel the warmth of the water, I did not feel the water at all.  It was as if my body was dissolving with every inch that got submerged in the water. That feeling, or lack of rather, shattered my soul for a few seconds. This poignant bullet hit me again when while enjoying the immensity of the ocean, with my feet in the sand; I could not enjoy the feeling of the sand massaging my feet.  Fortunately, the pain in my heart weakened as I saw the face of nervous happiness my kids had when they saw me get in the water.

That trip to Hilton Head was magic. It served as a great reminder that all of the things that matter in life are intact. I have my fantastic wife, my beautiful kids, my parents, my sisters and my wonderful nieces and nephews. Each of them made sure that I had a great time. Each of them reminded me with their acts how amazing is the life we have.

Miami, Florida!

The time to travel again by plane came quickly after I started working. I had this big meeting in Miami. I had to go. I wanted to go. I decided to go. My wife came with me. This being my first plane trip, both my wife and I wanted to be together.  The plane ride was uneventful. Folks in wheelchair board the plane before everyone else.  I waited for the airline folks to take me to my seat. Between two men, they carried me and placed me in my seat. I kind of felt like a sac of potatoes for a second. While in my seat, the ride was the same as if I were an able body.  Landing was a bit more painful. I had to wait for every single passenger to leave the plane. Then I had to wait until the airline folks came to “rescue” me in the isle chair. They carried me from the seat to the chair. They took me out the plane. I transferred back to my chair.  From there on my trip was flawless.  My amazing manager and coworkers made sure that during the meeting there was nothing stopping me from enjoying the meeting due to lack of accessibility. My dear friends from “On the Fly”, the agency that organized the meeting, did an amazing job to ensure that there was absolutely nothing that would prevent me from having a great stay in Miami.  The hotel staff was also amazing. I was spoiled, so much so that for moments, I felt embarrassed.  It was a great week. The cherry on top was that at the end of each day, I got to have my wife for myself. It was great reconnecting with my wife without the ghost of the last 6 months. I savored each dinner we had together; I savored each second we spent together. Having dinner in front of the ocean reminded me that my life goes on, my wonderful life goes on.

The only hiccup was on the return flight landing in Atlanta. It took forever because the airline could not find the isle chair. The isle chair? Where is the isle chair? Nobody knows where the isle chair is. I had to wait close to 30 minutes for the isle chair to appear. It finally did. They carried me from the seat to the chair. They took me out the plane. I transferred back to my chair.  I did not let the 30 minutes of helpless feeling get me.  I did not stress. I just relaxed. I talked to my wife. I was impressed with my patience.  I had to. There was nothing I could do.  Patience has been one of the most valuable skills I have developed from my injury. This has made me a happier person.  Why did I have to wait to be injured to become more patient? I wished I had this learning when I was an able body. I would have enjoyed life much more. My wife, my kids, my family and my friends would have enjoyed me much more, too


Bahamas, Saint Thomas and Saint Martin,

My next trip was a family reunion cruise.  My family, my parents, my sisters and their families, my aunt and uncle, my cousin and her daughter, our “compadres” and some friends  got together for a cruise to the Caribbean Islands. What a fantastic trip that was!  It was great to enjoy all my family for 7 full days. It was great to talk to my cousin and best friend without interruptions.  The trip was flawless. Being on a wheelchair ended up being a great asset.  The accessible room was amazing. It was as big as a normal hotel room while the rest of the rooms were so tiny. The bathroom was a master bathroom fully accessible, just perfect. I was able to get everywhere in the ship. They even had a chair lift to help me get in and out of the pool. Granted the crew had no idea how to operate it. I had to wait 60 minutes for them to figure it out the first day. The second day, when I saw they were not able to make it work, I gave up and got in the pool with the help of my nephew and cousin. I enjoyed the pool with a Martini in my hands with Caribbean music in the background while watching my twin daughters and my cousin’s daughter delight us with a dancing performance.  I have no reason to complain. Any complain would be a selfish sin.


Quito, Ecuador.  Falling in Style!

My second business trip was to Quito, Ecuador.  I was so excited to travel internationally again! I really needed to demonstrate to myself that I could continue to do the things I’ve always loved. My wife also came with me. She says that she felt better if she came with me. I think she just wanted to enjoy the ride. In any event, I was happy to have her with me. Not only because I enjoy my wife’s company a great deal but also because the hotel in Quito was not 100% accessible.  Accessibility is such a relative word. It can mean many things. Each injury requires different things. It is very hard for hotels to be able to accommodate every kind of disability. They do their best.  Unfortunately, many hotels when thinking about accessibility think of the 80-year old grandma that can’t move very well. The problem is that my needs are very different from the 80-year old grandma.  We had a great suite with lots of space to wheel around. The problem was the shower.  Getting in and out of the shower and seating on the grandma shower chair they provided was a challenge! Every morning my wife and I had to do a bit of synchronized gymnastics to ensure I got in and out of the shower without falling down. One day, I did fall.  Between my wife, I and my new strong triceps were able to get back to my bed. I am so glad my wife came with me.

I was invited to deliver a training seminar.  Being on stage delivering this training, doing something that I loved to do was a great feeling.  Although with my chair, I can’t move around as much as I used to. My level of energy was the same. My enjoyment was the same. I had fun. Many times I even forgot that I was in a wheelchair.

Quito is not a very accessible city. However, what the city lacks in accessibility its people offer it in kindness and willingness to help.  There was not a time when I faced an obstacle in the streets of Quito that not one but several people would offer to help. I was able to do everything. I even went to the middle of the world…in my wheelchair.

One of the nights, my colleagues and I were invited to have dinner at the Museo de Guayasamin, a beautiful place filled with the magnificent paintings by Guayasamin. I was able to see the original copy of a painting that means a lot for my mother in law. I was so excited. I took many pictures of it and while wheeling my chair I sent the pictures to my mother in law.  While texting and wheeling, all of a sudden, I heard my wife scream: “Enzo be careful!” I fell in sort of a pool that served as the altar of a magnificent sculpture.  I did not see it coming. When I was in the water, wet from head to toe the only question that came to mind was where the hell did this pool come from. Of course, all my colleagues freaked out. They all came to the rescue worried that I had hurt myself. They helped me out of the pool. They helped me dry my clothes.  If I had to fall in front of people I had to do it in style, and I did. I fell very close to a sculpture surrounded by the most beautiful paintings. I am sure nobody in that room had ever been as close to it as I was. We actually laughed at the whole thing. After that, we had an amazing dinner in the same museum.  It was so sublime to have dinner in the garden of the museum from where you see the paintings waiving at you…..I was still wet but too happy to worry about it.  The interesting thing about this experience is that when I fell I did not feel embarrassed.  It did not make me feel uncomfortable. I just felt like, OK, I fell, I have to get out of the water and on with my evening. The only thing I regret is that my cell phone “drowned” and my mother-in-law never got the pictures I captured just moments before my class act!


Caracas, Venezuela.

I got the opportunity of a business trip to my home country Venezuela. This business trip was a very important one for me. It was the first one I did by myself, without my wife. I was so ready for it. I had no fear whatsoever. I was convinced that I could do it and I did it.  Best of all, I could combine work and see my family and friends from high school and college. Getting in and out of the plane was a piece of cake. I knew the drill.  I patiently waited to be taken care of.  In Immigration, things worked seamlessly, better than any other time I had been in Venezuela. I had a VIP treatment because I was in a wheelchair (I guess that’s another perk of being “disabled”).  I was a little anxious about the hotel room and bathroom. However, the bathroom at this hotel was the best accessible bathroom I have been in. I was impressed.  When I arrived at the hotel my nieces Oriana and Loredana were waiting for me with their hands full of chocolates, cookies and Venezuelan sweets. They helped me unpack, hung out with me for a couple of hours and left. My mother came from Valencia to Caracas to visit me. She came at the end of everyday to visit me.  The first day, she came with a bag full of Italian antipastos. She took them out at the lobby of the hotel.  After 15 minutes in the lobby eating prosciutto, I felt little awkward…. not because of the wheelchair, because having a picnic in the middle of a fancy hotel lobby is not very “normal”. We moved to my bedroom and had a feast. This feast repeated itself every night while in Caracas. My nieces, my mother, my sisters mother in law and a couple of her grandchildren visited me every night and enjoyed with me the delicious dishes my mother made. She even brought fried plantains, my most favorite dish ever.  On Saturday, my sister, father, mother, my aunt, my dearest cousin and her family, my brother and sister in law (from my wife’s side) and little niece came to visit me and joined the clan. We all went to a shopping center in El Hatillo.  The shopping center, to my surprise, was fully accessible.  It was such an amazing feeling spending time with my family again.  El Hatillo is a town with lots of hills. We decided to venture it and “walk” around. We had to abort the idea minutes after we started. Not because it was too hilly for me to wheel. As always, helpers always appear from the most unusual places. It was just too hard for my sister and my nieces, since they were not being pushed in a wheelchair J.

Mexico City.

My week in Mexico was so so. The airplane experience was fine. Moving around the airport was fine too. Getting to the hotel was not a problem. I decided to stay at the “W”, the hotel I used to stay when I was an able body, a hotel I love. 
The problem started as soon as I got to my bedroom. I was tired. I urgently needed to go to the bathroom. When I got to my bedroom, I had my first surprise. The supposedly accessible room was not all that accessible. The toilet room had bars but the bars were at the entrance, making it just impossible for me to get in, let alone to the toilet. The shower was all open, no doors, no curtains, so when showering my wheelchair would get wet. My bed was very low, almost impossible to get in and back out of bed.  The whole situation made my “state” slide downhill in seconds. Reality hit hard, forcefully and mercilessly. I immediately called the front desk to explain the situation. The folks at the “W” as always went far and beyond to accommodate my needs. They got so concerned that they tried to do as much as they could to make me comfortable. They removed the bars on the toilet room and raised the bed. They tried hard.  However, the room was not good for me. A bit because of laziness, stubbornness and pride, I decided not to move from the hotel. Thanks to all my wonderful therapists teachings in Shepherd I was able to problem solve.  It was not pretty. I might have looked like the little chubby kid pretending to dance for Cirque du Soleil but I was able to make it. During the week I had to face obstacles in my room every day and I was able to deal with them one by one. At the end of the week I survived. Although by mid week I hit a low point, by the end of the week I was back to myself, very proud and convinced there was nothing stopping me!

I dedicate this posting to all my nephews and nieces:  Alex, Lucio, Oriana, Eduardo Loredana, Victoria and Luciana.  I am truly fortunate to have the nieces and nephews that I have. All of them have been an amazing support during these years. 

I thank Alex for being always there for me, for always caring about me. My injury came at the same time when his biggest dream came true. Yet, he came to visit me everyday when he was in town and when he wasn’t, he always found time to call me, text me, ping me.  Seeing him enjoying his dream served me as a great excuse to forget about what I was going through. For me, it was far more important to brag about my nephew with the nurses than thinking or complaining about my reality.

I thank my niece Oriana for helping me understand the positive side of my injury, for her contagious calm and serenity. For never doubting that I was going to be OK. For helping me understand  the real meaning of my injury. For teaching me that after all this, I and everybody else that surrounds me will ended up being stronger and happier….. how right she was.

I thank my nephew Eduardo for always but always being there for me and for my family.  Eduardo has always being the one that comes to our rescue when we are in an emergency, any kind of emergency: rides, help in the house, pet sitting, baby sitting, critters in the pantry, you name it. While in the hospital, there was not one day he did not visit me (the free food at Shepherd was another appealing reason for him to visit me). There was not one day he did not call to check on me. No matter how busy he is or how many more fun and important things he has to do, he is always there for us.

I thank my niece Loredana. She has been a guardian angel, a coach, a nurse, a therapist, a stylist, a psychologist.  Although Loredana was in Venezuela when my injury happened, it always felt like she was by my side.  She was constantly sending me messages, constantly checking on me, constantly making me feel better. By fortune, she spent a year in Atlanta, my first year in a wheelchair. During that year, she was the most amazing teen girl you can imagine. She was always pushing me to get better. She always pushed me to challenge myself to be each time more independent.  She celebrated with me every accomplishment, small or big. She is always there to stop me from complaining and pushing me to be positive and optimistic.

I thank my niece Victoria. She got to spend with me the first half of my second year injured.  By fortune, she lived with us.  During the time she spent with us, she was always super willing and ready to help me and my family in anything we needed. She was always so patient. She was just a joy to have around. She pretty much spoiled me during 6 months.

I even have to thank my little niece Luciana.  Even she wanted to help me when she came to visit me. I will never forget how she would yell with pride every time she pushed me on my wheelchair:  “Look how I also help Tio Enzo”. Her personality, her smile, her words while in Atlanta, always put a smile in my face that fueled me with lots of  “I LOVE LIFE” energy.

I thank all of nieces and nephews because no matter what, I was and continue to be their TIO JOVEN! I am truly fortunate to have them in my life. I only hope my journey in this stage of my life fills them with the inspiration and energy to conquer the world.


SPANISH VERSION, VERSION EN ESPANOL

"Caer con estilo"
 Mi vida es un ajetreo: tengo terapia tres veces por semana, tres horas por sesión; trabajo a tiempo completo y en este momento estoy involucrado en un proyecto muy exigente;  debido a mi condición física, necesito más tiempo en la mañana para estar listo, cumplir con mi rutina en el baño, etc.; tengo 4 hijos que necesitan que los lleve a la danza, al béisbol, a  la gimnasia, al básquetbol, a casa de sus amigos, a las fiestas, etc. etc. Lo bueno de todo esto es que parece que todo ha regresado a la normalidad. Lo malo es que no he tenido ni el tiempo ni la energía para escribir mi blog.
Sin embargo, hoy, mientras regresaba del trabajo, estaba hablando con una amiga (utilizando el bluetooth) y me decía que le había recomendado mi blog a un amigo que está atravesado un período difícil.  Me sentí  culpable. Como si no estuviera "haciendo mi trabajo". Sentí que no estaba siguiendo la palabra de Dios de usar mi "lesión" para ayudar a otros, para demostrar a los demás que al final del día, a pesar de las inevitables adversidades, uno tiene el poder y la opción de sacar provecho de esas adversidades.  Es por ello que me obligué a mí mismo a volver a escribir en mi blog…
… y así continuar con mi historia...
Con el paso del tiempo, comencé a sentirme más cómodo con el sistema y con mi cuerpo. Comencé a acostumbrarme a mi rutina. Mi cuerpo comenzó a estabilizarse. Comencé a tener menos y menos accidentes, a sentirme cada vez más saludable. De hecho, recuerdo que un día, mientras me duchaba, me dije a mí mismo, "esto no está tan mal"; lo puedo hacer.  Mientras pasan los días, las semanas y los meses, son menos los momentos en los cuales me siento derrotado y más aquellos en los cuales me siento súper optimista, emocionado, con ganas de echar para adelante, hoy y todos los días que me quedan por delante.
Una de las cosas que más disfruto es viajar. La verdad es que he tenido mucha suerte en mi vida pues Dios me ha ofrecido muchas, pero muchas oportunidades de viajar alrededor del mundo. Recuerdo, unos meses antes de sufrir la lesión, mientras me tomaba mi súper mocca, sin grasa, en el Starbucks ubicado en el segundo piso de un edificio en Shibuya (Tokio), le comentaba a un amigo lo afortunado que éramos por tener un trabajo tan divertido que nos permitía recorrer el mundo. A mi esposa también le encanta viajar. Desde el primer día me dijo,  "seguiremos haciendo las cosas que nos encanta hacer;  seguiremos viajando". Y así ha sido.
Hilton Head, Carolina del Sur
Dos meses después del alta del centro de rehabilitación Shepherd, a pesar de mis dudas, mi esposa organizó nuestro primer viaje por tierra. Comenzamos con algo fácil: fuimos para la playa en Hilton Head con mi mamá, mis hermanas, mis sobrinos y, por su puesto, mis cuatro hijos.  Nos quedamos en una casa hermosa, a unos cuantos metros de la orilla, con una fabulosa piscina. Al principio, no pensé meterme en la piscina, pero mi esposa y mi hermana me convencieron ... y me metí. Mis dos sobrinos me levantaron y me metieron al agua. Recuerdo claramente ese primer momento en el agua. Recuerdo como mis dedos, pies y piernas se hundían en el agua, aun cuando yo no sintiera el calor del agua, bueno no sentía el agua y punto. Fue como si mi cuerpo se disolviera con cada centímetro que se sumergía. Esa sensación, o falta de ella, sacudió mi alma por unos cuantos segundos. Ese doloroso golpe lo sentí de nuevo cuando, mientras disfrutaba la inmensidad del océano, con mis pies en la arena, no podía disfrutar el masaje de la arena en mis pies.  Afortunadamente, el dolor en mi corazón se aplacó al ver las caras entre felices y nerviosas de mis hijos cuando me vieron entrar al agua. Ese viaje a Hilton Head fue mágico. Sirvió para recordarme que todas las cosas que valen la pena en la vida seguían intactas. Tengo una esposa fantástica, bellos hijos, padres, hermanas, y maravillosos sobrinos. Cada uno de ellos hizo lo posible para que yo la pasara de lo mejor. Cada uno de ellos, con sus actos, me recordó lo impresionante que es nuestra vida.
Miami, Florida
La oportunidad de viajar de nuevo en avión se presentó tan pronto como regresé al trabajo. Tenía una importante reunión en Miami. Tenía que ir. Quería ir. Decidí ir. Mi esposa viajó conmigo. Por ser este mi primer viaje en avión, mi esposa y yo queríamos estar juntos. El vuelo se desenvolvió sin contratiempos. Los pasajeros en silla de ruedas abordan el avión antes que cualquier otro.  Yo esperé que el personal de la aerolínea me llevara a mi asiento. Entre dos hombres, me levantaron y me sentaron en mi asiento. Por un segundo me sentí como un saco de papas. Mientras estaba sentado, me sentí como si tuviera pleno control de mi cuerpo.  La llegada fue un poco más laboriosa. Tuve que esperar que desembarcara hasta el último pasajero. Luego tuve que esperar a que el personal de la aerolínea fuera a "rescatarme" con la silla especial de transferencia; me pasaron de mi asiento en el avión a la silla especial de transferencia; me sacaron del avión y me transfirieron a mi silla de ruedas.  A partir de ahí el viaje transcurrió sin problemas.  Mi increíble gerente y compañeros de trabajo hicieron de todo para que nada impidiera que yo disfrutara la reunión por falta de accesibilidad. Mis queridos amigos de On the fly, la agencia que organizó la reunión, hicieron un maravilloso trabajo para asegurarme una placentera estadía en Miami. El personal del hotel también fue maravilloso. Algunas veces me mimaban tanto que me sentía incómodo. Esa semana la pasé de lo mejor. Lo mejor de todo es que al final del día tenía a mi esposa conmigo. Me encantó poder "comunicarme" con mi esposa sin el fantasma de los últimos 6 meses. Disfruté cada cena que tuvimos juntos y cada segundo que compartimos. Cenar frente al mar sirvió para recordar que la vida continúa, que mi maravillosa vida sigue adelante.
El único inconveniente ocurrió al aterrizar en Atlanta. Parecía que nunca iba bajar del avión pues la aerolínea no podía encontrar la silla de transferencia. ¿La silla de transferencia? ¿Dónde está la silla? Nadie sabía dónde estaba la silla. Tuve que esperar casi 30 minutos hasta que por fin apareció la silla. Me pasaron de mi asiento en el avión a la silla de transferencia, me sacaron del avión y de ahí me transfirieron a mi silla.  A pesar de todo, no permití que esos 30 minutos de desamparo me afectaran. Sencillamente no me estresé. Me relajé. Hablé con mi esposa. Yo mismo quedé impresionado por mi paciencia. Y es que no tenía otra salida. No podía hacer más nada. La paciencia ha sido una de las habilidades más valiosas que he adquirido después de mi lesión. Me siento más feliz.  ¡Por qué tuve que esperar hasta lesionarme para aprender a ser paciente?  Debí haberlo aprendido antes pues habría disfrutado mucho más. Mi esposa, mis hijos, mi familia y amigos habrían pasado mejores ratos conmigo.
Bahamas, Saint Thomas and Saint Martin
Mi siguiente viaje fue un crucero familiar.  Mi familia, mis padres, hermanas, otras familias, mis tíos, primos, sobrinos, compadres y algunos amigos nos fuimos juntos de crucero por el Caribe. ¡Qué idea tan fantástica!  Fue fabuloso compartir con toda mi familia durante 7 días completos, poder hablar con mi prima y mejor amiga sin interrupciones.  El viaje fluyó sin contratiempos. El estar en silla de ruedas terminó dándome ventajas: mi habitación especial era fabulosa; más grande que la habitación de cualquier hotel normal, mientras las otras eran chiquiticas. El baño tenía todas las comodidades. ¡Perfecto! Podía movilizarme por todo el barco sin problema. Hasta había una silla elevadora para entrar a la piscina. Bueno, el personal no sabía cómo se usaba, de hecho, el primer día, tuve que esperar 60 minutos hasta que aprendieran a usarla. El segundo día, cuando me di cuenta de que todavía no sabían cómo operar la silla, me di por vencido y me metí en la piscina con la ayuda de un sobrino y un primo. Disfruté la piscina con un Martini en mis manos, música caribeña de fondo mientras mis hijas y la hija de mi prima nos deleitaban con sus bailes. No tengo nada de qué quejarme. Toda queja no sería más que un egoísta pecado.
Quito, Ecuador.  ¡Caída con estilo!
Mi segundo viaje de trabajo fue para Quito, Ecuador.  Estaba verdaderamente emocionado por la oportunidad de volver a viajar al exterior. Necesitaba demostrarme a mí mismo que podía continuar haciendo las cosas que siempre me ha gustado hacer. Mi esposa también viajó conmigo. Ella dijo que se sentiría mejor si viajaba conmigo. Yo creo que más bien lo que quería era aprovechar la oportunidade de viajar. En todo caso, me encantó que estuviera conmigo, no solamente porque disfruto la compañía de mi esposa, sino porque el hotel en Quito no estaba 100% preparado para recibir a huéspedes como yo.  La accesibilidad es un término relativo. Puede significar muchas cosas. Además, cada lesión requiere cosas diferentes. Es muy difícil para los hoteles estar preparados para satisfacer las necesidades de cada tipo de discapacidad. Hacen lo mejor que pueden. Desafortunadamente muchos hoteles, cuando piensan en accesibilidad, piensan en una abuelita de 80 años que no puede moverse bien. El problema es que mis necesidades son muy diferentes de las necesidades de una abuelita de 80 años. La habitación era muy buena, con espacio suficiente para moverme en mi silla. El problema era el baño.  Entrar y salir de la ducha y sentarme en la silla de baño de la abuelita verdaderamente fue un reto. Todas las mañanas mi esposa y yo teníamos que hacer un poco de gimnasia sincronizada para yo poder entrar a la ducha y luego salir sin caerme. Pero un día me caí.  Gracias a mi esposa y mis nuevos fuertes tríceps, pude levantarme y regresar a la cama. ¡Qué bueno que mi esposa estuviera conmigo!
Me invitaron a ir a Ecuador para dirigir un seminario de capacitación.  Me encantó estar en ese ambiente; es algo que siempre me ha gustado.  Aun cuando, en mi silla no podía moverme tanto como lo hacía en el pasado, mi nivel de energía era el mismo. Disfruté y me divertí de la misma manera. Muchas veces hasta olvidaba que estaba en silla de ruedas.
Quito no es una ciudad con fácil acceso para discapacitados. Sin embargo, lo que le falta en accesibilidad, lo ofrece su gente en amabilidad y ganas de ayudar.  No recuerdo una sola ocasión en la cual haya enfrentado uno obstáculo en las calles de Quito y que no vinieran varias personas a ayudarme. Podía hacer de todo. Hasta fui al centro de la tierra en mi silla de ruedas.
Una de esas noches, nos invitaron a cenar en el Museo de Guayasamin, un bello lugar con pinturas espectaculares de Guayasamin.  Pude ver el cuadro original de una pintura que signafica mucho para mi suegra. Estaba emocionado. Y tomé muchas fotos de todo. En una de esas, mientras enviaba fotos y mensajes a mi suegra a la vez que manejaba mi silla, oí la voz de mi esposa que gritaba,  "¡Enzo cuidado!" Pues bien, me caí en una fuente, una especie de piscina que servía de altar a una magnífica escultura.  Sencillamente no me había dado cuenta de que estaba cerca de la fuente. Cuando me vi en el agua, mojado de pies a cabeza, lo único que se me ocurrió fue preguntar de dónde había salido la fuente. Por supuesto, todos mis colegas se asustaron. Todos fueron a auxiliarme con el temor de que me hubiera hecho daño. Me ayudaron a salir de la piscina. Me ayudaron a secarme.  Me dije a mí mismo, si tengo que caerme frente a los demás, tiene que ser con estilo. Y así fue. Me caí muy cerca de la escultura, rodeado de los más bellos cuadros. Estoy seguro de que nadie en esa sala había estado tan cerca de tantas bellezas como yo. Al final, todos nos echamos a reír. Después de ese percance, todos disfrutamos de una deliciosa cena. Fue sublime cenar en el jardín del museo, desde donde se podían ver pinturas que te saludaban... Estaba mojado, pero demasiado feliz como para preocuparme.  Lo interesante de esta experiencia es que cuando me caí, no sentí vergüenza;  no me sentí  incómodo. Pensé, "nada, me caí; me toca levantarme y seguir con mi reunión". Lo que sí lamenté fue que mi celular; "se ahogó" y mi suegra nunca recibió las fotos que había tomada antes de ¡mi sublime caída!
Caracas, Venezuela
Se me presentó la oportunidad de ir de viaje de trabajo para mi país, Venezuela. Para mí era un viaje muy importante, pues fue el primero que tomé solo, sin que mi esposa me acompañara. Y debo decir que estaba listo para esa nueva experiencia. No tenía ningún temor. Estaba convencido de que podía hacerlo y lo hice. Y lo mejor de todo fue que pude combinar mi trabajo con  mi familia y amigos de bachillerato y de la universidad. Subir y bajar del avión fue como soplar y hacer botellas. Facilísimo. Sabía exactamente qué tenía que hacer. Con paciencia esperé a que fueran a ayudarme. Pasé por inmigración sin contratiempo alguno; mejor que en otros viajes anteriores a Venezuela. Recibí tratamiento VIP porque estaba en silla de ruedas. Me imagino que es otra de las ventajas de estar "discapacitado".  Estaba un poco ansioso por la habitación y el baño del hotel, sin embargo, el baño en el hotel donde me hospedé es el mejor que he tenido, con mejor acceso que cualquier otro. Estaba impresionado. Cuando llegué al hotel, mis sobrinas Oriana y Loredana estaban esperándome con las manos llenas de chocolates, galletas y otras chucherías venezolanas. Me ayudaron a desempacar y se quedaron conmigo un par de horas. Mi mamá vino de Valencia a visitarme. Venía todas las tardes después de mi trabajo. El primer día se apareció con una bolsa llena de antipastos. Y sacó todo lo que traía en el lobby del hotel. Después de 15 minutos comiendo prosciutto en el lobby, me sentí un poco raro, no porque estuviera en silla de ruedas, sino porque hacer picnic en el lobby de un gran hotel no es muy "normal" que digamos. Entonces nos fuimos para la habitación y allá comenzó la fiesta. Una fiesta que se repitió todos los días mientras estuve en Caracas. Mis sobrinas, mi mamá, la suegra de mi hermana y algunos de sus nietos fueron a visitarme todas las noches y todos disfrutaron conmigo la deliciosa comida que mi mamá preparó durante esa semana. Hasta llevó plátanos fritos, mi plato favorito.  El sábado fueron a visitarme mi hermana, mi papá, mi mamá, mi tía, mi querida prima y su familia, mi cuñado y cuñada (por el lado de mi esposa) y mi pequeña sobrina. Todos se unieron al clan y salimos a pasear. Nos fuimos de compras para el pueblito de El Hatillo. El centro comercial, para mi sorpresa, era totalmente accesible. Estar nuevamente con mi familia fue tan maravilloso.  El Hatillo es un pueblo de montaña, con calles empinadas. Decidimos aventurarnos  y recorrer el pueblo. Pero tuvimos que abortar la idea tan pronto como comenzamos, no porque las calles fueran muy empinadas para mí (siempre aparece gente que se ofrece a ayudar en los sitios más inesperados), sino porque era difícil para mi hermana y mis sobrinas pues a ellas ¡nadie les empujaba la silla!
Ciudad de México
Mi semana en México fue más o menos. La experiencia en el avión estuvo buena. Movilizarme en el aeropuerto no me creó ningún problema. Lo mismo para llegar al hotel. Decidí hospedarme en el "W", el hotel donde solía quedarme antes de la lesión; un hotel que me encanta. 
Pero los problemas comenzaron tan pronto como entré en la habitación. Estaba cansado. Tenía urgentemente que ir al baño. Cuando llegué a mi habitación, recibí mi primera sorpresa: la supuesta habitación accesible no era nada accesible. En el baño había barras, pero a la entrada, es decir, yo no podía pasar...ni  hablar de acercarme al inodoro para hacer mis necesidades. La ducha era totalmente abierta, sin puertas, ni cortinas, así que cuando me bañaba, mi silla de ruedas se mojaba toda. Mi cama era muy baja. Imposible de subir y bajar de la cama. Por unos segundos sentí que se me caía el alma. La realidad golpea duro, con fuerza y sin compasión. Inmediatamente llamé a la recepción para explicarle la situación. El personal del "W", como siempre, hizo lo imposible por satisfacer mis necesidades. Estaban tan preocupados que hicieron de todo para que yo me sintiera cómodo. Quitaron las barras del baño y levantaron la cama. Sin embargo, la habitación no era lo suficientemente cómoda para mí. Pero un poco por flojera, un poco por obstinación, por orgullo, decidí quedarme ahí. Gracias a las lecciones de mis maravillosas terapeutas en el Shepherd, pude resolver mis problemas.  Nada agradable. Parecía un gordito tratando de bailar en el Cirque du Soleil, pero  me las arreglé. Todos los días aparecía un nuevo obstáculo en mi habitación, pero pude resolver cada uno de ellos. Al final, sobreviví. Aun cuando a mediados de semana, llegué emocionalmente a mi punto más bajo, ya al final me había recuperado por completo y me sentí orgulloso y convencido de que nada me detendría.
Quiero dedicar esta página de mi blog a mis sobrinos y sobrinas: Alex, Lucio, Oriana, Eduardo, Loredana, Victoria y Luciana. Verdaderamente tengo suerte por tener los sobrinos que tengo. Todos ellos me han apoyado increiblemente durante estos años. 
Agradezco a Alex por estar siempre presente y por no dejar de cuidarme. Mi lesión ocurrió justo cuando Alex estaba haciendo realidad su sueño. Sin embargo, iba a visitarme todos los días cuando estaba en la ciudad, y cuando no, se las arreglaba para llamarme todos los días, enviarme mensajes de texto, mensajes por BB. Verlo disfrutar su sueño sirvió de gran excusa para que yo olvidara todo lo que estaba viviendo. Para mi fue mucho más importante hacer alarde de mi sobrino ante las enfermeras que pensar en mi lesión y quejarme de mi realidad.
Agradezco a mi sobrina Oriana por ayudarme a entender el lado positivo de mi lesión, por su tranquilidad y serenidad contagiosas. Por no dudar nunca de que yo llegaría a estar bien. Por ayudarme a entender el verdadero sentido de mi lesión. Por enseñarme que, después de todo esto, yo y todos aquellos que me rodean seremos más fuertes y nos sentiremos más felices... ¡Cuánta razón tenía!
Agradezco a Eduardo por estar siempre disponible para ayudar, tanto a mí como a mi familia.  Eduardo siempre ha sido el que corre a rescatarnos cuando tenemos una emergencia, cualquier tipo de emergencia: hacer diligencias, ayudar en la casa, sacar al perro y darle de comer, cuidar a mis hijos, encargarse de los roedores en la despensa, en fin, está disponible siempre. Mientras estuve en el hospital, nunca dejó de ir a visitarme (¡la comida gratis del Shepherd era una de las razones de peso para visitarme!). No dejó de llamarme ni un solo día para preguntar cómo estaba. Independientemente de lo ocupado que pueda estar o que tenga cosas más divertidas que hacer, Eduardo está siempre ahí.
Agradezo a mi sobrina Loredana por ser mi ángel de la guarda, mi consejera, enfermera, terapeuta, estilista, sicóloga.  Aun cuando Loredana estaba en Venezuela cuando ocurrió mi lesión, siempre sentí como si estuviera a mi lado.  Constantemente me enviaba mensajes; estaba siempre pendiente de mí, haciéndome sentir bien. Por suerte, estuvo un año en Atlanta, mi primer año en silla de ruedas. Durante ese año, fue la adolescente más maravillosa que uno pueda imaginarse. Siempre me daba aliento para seguir adelante y mejorar. Me retaba para que cada vez fuera más independiente. Siempre celebró conmigo mis logros, grandes y pequeños. Ella siempre está ahí para recordarme que tengo que dejar de quejarme y ser más positivo y optimista.
También quiero agradecer a mi sobrina Victoria. Ella estuvo conmigo durante la primera mitad del segundo año de mi lesión.  Por suerte, vivió con nosotros.  Mientras estuvo con nosotros, siempre se mostró dispuesta a ayudar tanto a mí como a mi familia. Era tan paciente. Sencillamente tenerla cerca fue una dicha. Me consintió durante 6 meses.
Y finalmente quiero agradecer también a mi pequeña sobrina Luciana.  Hasta ella quería ayudar cuando vino a visitarnos. Nunca olvidaré lo contenta que se ponía cuando me empujaba la silla de ruedas y decía, "Miren, yo también estoy ayudando a tío Enzo". Su personalidad, sonrisa, palabras mientras estuvo en Atlanta siempre me regocijaban y me hacían sentir la energía de "YO AMO LA VIDA".
Agradezco a todos mis sobrinos porque, sea lo que sea, soy y sigo siendo su TÍO JOVEN. Por mi parte,  me siento afortunado de tenerlos. Solamente me queda desear que mi experiencia en esta etapa de mi vida les sirva de inspiración y energía para conquistar el mundo.

Tuesday, September 20, 2011

Reasons to celebrate

(La version en espanol SE ENCUENTRA DESPUES DE LA VERSION EN INGLES. The Spanish version is right after the English version)


It is amazing the impact a SCI has not only on the people that actually suffered it but also on the people around you. SCI has had a huge impact on my life. It has changed it dramatically. It has had an impact also on the people that I love: my wife, my kids, my parents, my relatives, my friends and co-workers. On each of them, the impact is manifested in a different kind of way. Today, on my birthday, I am honored to have my sister write this session of my blog. I will let her express how this “accident” has impacted her…Here she is
“Reasons to celebrate
Today is Enzo’s birthday, a reason to celebrate!
Being Enzo’s oldest sister, I have been there at important landmarks in Enzo’s life: I was there when he was born (shhh…, I fed him and changed his diapers!), when he took his first steps, his first day of school, his graduation from college in Venezuela, his wedding, the birth of his twin daughters, ….  and I have been by his side at many of his birthdays.  God wanted me to be there also when his spinal cord injury (SCI) happened  one and a half years ago, and I am thankful I was able to be there when that happened.  The only difference being that previous events were totally predictable and were reasons to celebrate, whereas his SCI was nowhere on the horizon and certainly was not a cause for celebration… or was it?
In spite of the pain and suffering that the SCI caused Enzo, his journey has taught us many things. From the first minute after his injury, my sister-in-law and I devoured the Internet looking for explanations, treatments and therapies, and trying to predict what the future would hold.  We “learned so much” that when Enzo’s doctors and therapists would give us their regular updates, we were disappointed because they didn’t tell us anything that we did not already “know”! 
Little by little Enzo has learned to cope with his new reality and has been going back to his life as a husband, a father, a worker, a son, a brother… excelling in all his challenges.
Our family is closer and more united than ever before.  We even went on a family cruise that we had planned years ago, but for one reason or another, had never taken.  We had a great time!
It would seem that everything has been falling into place.  However, I am not at peace.  Even though it may sound like blasphemy, unlike Enzo and his wife, I am disappointed at God, because an event such as Enzo’s really rocks your values.  Don’t get me wrong: I still believe myself to be a good Catholic, but it is so hard to understand and accept God’s master plan, to understand why such events happen.  What are we supposed to do to prevent them?  I hope time will give me enough wisdom to understand and accept the things that are not mine to control.
Anyway, as it has been said in this blog, we are grateful for many reasons; because the SCI struck Enzo at home and not in some foreign country, because we were able to be there for him right away, because Enzo had some of the best doctors in the country looking after him, because Enzo was able to recover and rehab at the fabulous Shepherd Spinal Center, because Enzo has gotten all the support and more an employee could expect from his employer… and because he is alive!  Also, because of all the knowledge we have gained, and the love and support that have been shown not only by family members but also by friends, colleagues and neighbors…. These are definitely all reasons to celebrate!
And while we await a scientific breakthrough and a little help from God, we will meet every September 20th to celebrate Enzo’s birthday for many more years!
 Happy birthday Enzo!”
Now back to me.. I dedicate this blog to my sister in law Marigaby and my brothers in law Eric, Lucio and Lucho.  They have all contributed in their own way to make this journey more livable, more enjoyable.  I thank “mi comadre” Marigaby for being constantly there for me, even when she was not physically with us, for her daily bbm, for always acting like nothing has happened, for always showing me that what really matters has remained intact. I thank Lucio and Lucho for their words of encouragement and for their support and help every time they came to Atlanta to visit us, for their good vibes.  I thank Eric for the amazing help and support he has offered my family, for driving my kids to their multiple activities, for driving me to places when I was not able to drive, for being ready to help whenever we needed him. I thank the four of you for the love you constantly show my family. You guys remind me every day that I am not alone in this journey.

VERSION EN ESPANOL (SPANISH VERSION)




Razones para celebrar


Es increíble el impacto que una lesión como esta puede tener no solo en la gente que la sufre sino también a la gente a tu alrededor. LME ha tenido un gran impacto en mi vida. La ha cambiado dramáticamente. Ha tenido un impacto en la gente que quiero, mi esposa, mis hijos, mis padres, mis familiares, mis amigos y compañeros de trabajo. El impacto se manifiesta de manera diferente en cada uno de ellos.  Hoy en el día de mi cumpleaños, me siento honrado de que mi Hermana sea quien escriba esta página de mi blog.  Voy a dejar que ella exprese como este “accidente” la ha impactado…..
 Hoy es el cumpleaños de Enzo, ¡un motivo para celebrar!
Por ser la hermana mayor de Enzo, he estado junto a él en importantes momentos de su vida: estaba ahí cuando nació (shhh, le di de comer y le cambié los pañales), cuando dio sus primeros pasos, su primer día en la escuela, el día de su graduación en la universidad en Venezuela, cuando se casó, cuando nacieron las gemelas…  y he estado junto a él en la mayoría de sus cumpleaños.  Dios quiso que también estuviera ahí cuando se presentó la lesión en médula espinal (LME) hace ya año y medio. Y le doy gracias a Dios por haberme permitido está cerca cuando ocurrió todo; la única diferencia es que los acontecimientos anteriores eran totalmente predecibles y motivos de celebración, mientras que la LME no estaba en el horizonte y ciertamente no fue un motivo de celebración... ¿O acaso lo fue?
A pesar del dolor y el sufrimiento que la LME le provocó a Enzo, esta experiencia nos ha enseñado muchas cosas. Desde el primer momento mi cuñada y yo nos devoramos la Internet en busca de explicaciones, tratamientos y terapias, tratando de predecir el futuro.  "Aprendimos tanto" que cuando los médicos y terapistas de Enzo nos daban los informes médicos, quedábamos decepcionados pues no nos decían nada que ya no "supiéramos". 
Poco a poco Enzo ha aprendido a vivir en su nueva realidad y ha regresado a cumplir con sus responsabilidades de esposo, padre, trabajador, hijo, hermano.... y ha salido airoso en todos los retos que ha enfrentado.
Nuestra familia está más unida que nunca antes. Hasta nos fuimos todos de crucero, una vacación que habíamos planificado hace años pero que, por una razón u otra, no habíamos tomado.
Pareciera que todo está encajando en su lugar. Sin embargo, en lo que a mí concierne, no estoy en paz conmigo misma. Aun cuando suene a blasfemia, a diferencia de Enzo y de mi cuñada, yo sí estoy molesta con Dios. Y es que una experiencia como la que ha vivido Enzo de veras que zarandea nuestros valores. No me malinterpreten, sigo considerándome una buena católica, pero es tan difícil entender y aceptar ese gran plan que Dios tiene para nosotros, entender por qué ocurren ciertas cosas. ¿Qué se supone que tenemos que hacer para evitarlas? Espero que el tiempo me dé suficiente sabiduría para entender y aceptar cosas que no puedo controlar.
Pero, como se ha dicho en otras oportunidades en este blog, tenemos muchas razones por las cuales sentirnos agradecidos: Enzo estaba en casa cuando sufrió la LME y no en otro país, estábamos ahí para ayudarlo sin demora, a Enzo lo han atendido algunos de los mejores médicos en el país, pudo recuperarse y rehabilitarse en ese fabuloso centro de lesiones de la médula espinal, el Shepherd Center, ha tenido todo el apoyo, y más, que un empleado puede esperar de su empleador.... y porqué está ¡vivo!  Además, también estamos agradecidos por todo lo que hemos aprendido y por todo el amor y el apoyo que brindaron no solo la familia, sino los amigos, colegas, vecinos... Definitivamente, estos son todos motivos de celebración.
Y mientras esperamos un avance en la ciencia que beneficie a Enzo y una pequeña ayuda de Dios, seguiremos reuniéndonos el 20 de septiembre para celebrar el cumpleaños de Enzo por muchos años más. ¡Feliz cumpleaños Enzo!

Ahora continúo yo (Enzo)…
Le dedico esta página de mi blog a mi cunada Marigaby y a mis cunados Eric, Lucio y Lucho. Cada uno de ellos ha contribuido en su propia manera, a que yo pueda hacer esta etapa de mi vida más vivible y más disfrutable. Le doy las gracias a mi comadre Marigaby por estar siempre allí cuando la necesito, aun cuando no está físicamente con nosotros, por sus continuos mensajes de BlackBerry, por siempre actuar como si nada ha pasado, por mostrarme siempre que las cosas que de verdad tienen importancia están intactas. Le doy las gracias a Lucio y a Lucho por sus palabras de aliento y por todo el apoyo y ayuda que nos brindan cuando están en Atlanta y por sus ondas positivas. Le doy las gracias a Eric por la increíble ayuda y apoyo que le ha brindado a mi familia, por hacerle transporte a mis hijos a todas sus actividades extracurriculares, por siempre estar disponible cuando nosotros necesitamos ayuda. Les doy las gracias a ustedes cuatro por el amor que siempre le ofrecen a mi familia. Ustedes me recuerdan constantemente que no estoy solo en esta etapa de mi vida.

Sunday, August 14, 2011

Home Sweet Home












La version en espanol le sigue a la version en Ingles.  The Spanish version follows the English version.

I have come a long way emotionally. I am proud of it.  I feel energized, optimistic and happy most of the time, as anybody else. There is an abysmal difference between how I feel today and how I felt right after I came out of rehab. It is as different as night and day, as black and white.  Here it is as I remember it….

After almost three months at Shepherd it was time to go home. My intensive course in emotional and physical discoveries came to an end. I will always remember these three months as the months when my heart experienced a whole set of totally new feelings. Shepherd will always be remembered as the place where my life reset button was pressed.  Towards the end, when I finally had a dismissal date, I started experiencing mixed emotions. I was extremely happy to return to my house. I was excited to be with my wife and my kids full time and not by little drops. I wanted to get it over and face my new reality. At the same time, I was scared to leave the comfort and safety blanket that I had at Shepherd, where it was totally OK to feel sad, to feel sick, to have “accidents”, to fall. At Shepherd, It was OK to be in a wheelchair. In fact, nobody would turn to see you because you were in a wheelchair. I even have to admit that I was sad to leave the wonderful and caring team of nurses, technicians, therapists and doctors that were able to convert the worse time of my life into a very special stage of my life; the stage where a waterfall of learnings invaded my soul, where for the first time I came to the realization that happiness was a choice.

Before I went back home, my wife had to get my house ready. She had to make it accessible, a totally new word to our vocabulary. She had to make sure that the new me (me on a wheelchair) would fit everywhere. She had to remodel my bathroom. She had builders make ramps for me to be able to get in my house. She had a stair lift installed so I can go up to my bedroom. She made everything possible so that when I got back home, home would feel like a real home.

On July 28th, 2010 my wife brought me home.  I hardly remember anything of the ride home. I clearly remember the overwhelming feeling of happiness I had when I opened the door and my 4 kids, my mother in law and my kids’ nanny screamed  “Welcome home”. I remember my kids’ handmade sign expressing their love and how much they missed me. I remember being overwhelmed over the brightness of the smile of each of my kids, the warmth of their hugs and the melody of their voices. As I wheeled around my house, I enjoyed the intense green of the trees I saw from my family room. I even remember my surprise when even my dog Simba was happy to see me (for those of you that don’t know Simba, we never got along very well.) With all the turbulence of those wonderful feelings, only one thought came to mind: F**k paraplegia. My life is overloaded with wonderful things. I am not going to let paraplegia stop me from enjoying all the wonderful things that God’s kindness has offered me.

During the first three weeks at home, I still had to go to Shepherd for outpatient therapy. These three weeks were probably among the toughest weeks of this new life. From an exercise perspective, it was more intense and tougher.  I remember how they made me wheel from the bottom floor of Shepherd’s parking lot to the top floor, with weight in my chairs in the middle of a hot Atlanta Summer. That used to be just before an intense hour of weight training and after 2 hours of exhausting occupational and physical therapy. It was also hard, because at home I had to relearn how to live and manage my body.  Going to the bathroom was a totally new adventure, showering was another.  Getting in my bed (which used to be very tall) was an Olympic adventure. Getting out of my bed was another.  I needed my wife’s help with everything. The realization that I was so dependent started a process of depression, a depression that I have never had before in my life.  To top it off, during the first three weeks, all the maladies of Spinal Cord Injury decided to visit me one after the other. The first week I had humiliating bowel issues. Once the bowel issue went away, my bladder went crazy for a while. Bladder problems went away just before, the worse UTI I have ever experienced abusively entered my system. Boy, how painful a UTI can be. To top it off, I got a bed sore. Bladder, bowel and skin are the three most common problems that people with SCI face. I had them one after the other as a “welcome home” treat. All this, decorated with lots of pain, the infamous neuropathic pain. I remember crying in my bed on my wife’s shoulder begging for a break. My depression accompanied me during these three weeks.

My wife drove me every day to Shepherd. Everyday on our way back from Shepherd, we religiously stopped at a Starbucks where with my eyes flooded with tears, I would enjoy my Chocolate Banana Vivanno. The most emotional painful moment for me was one day when driving back from Shepherd, distressed with my ugly depression, I told my wife: “I really think that the chances of me walking are slim”. I had had that thought many times before. I had never dared say it out loud. My wife responded: "I am afraid I have the same feeling." We both cried in silence all the way home. Although sad, openly saying these words was very liberating.  I have never lost faith. I know that when it is God’s time, I will walk again. But by not worrying about it, allows me to focus on other things. I focus on being strong and healthy. I focus on living my life at its maximum. I focus on enjoying every blessing GOD has put in front of me.

Sometimes, in bed before falling asleep, when I am overwhelmed with sadness, I feel like hiding in a corner of my walk-in closet, with lights out, in a fetus position pretending I do not exist. When this happens, I close my eyes and think about the overwhelming feeling of happiness I had when I opened the door and my 4 kids screamed ”Welcome home”, the brightness of each of their smiles, the warmth of their hugs and the melody of their voices. This would bring a smile to my face, refill my soul with positive energy and sooth me to sleep until the next morning.

I dedicate this post to my Rehab doctor Dr. Anna E. I thank her for not only being a great doctor but for her humanity, for her constant words of encouragement, for her prayers, for being a friend and for her spirit uplifting smile.  God took away something very important from my life but in exchange gave me the opportunity to meet wonderful people, people like Dr. E. 

VERSION EN ESPANOL (SPANISH VERSION)

Hogar Dulce Hogar,


Emocionalmente he recorrido un largo trecho y me siento orgulloso de ello. Me siento casi siempre energizado, optimista y feliz, como se sentiría cualquier otra persona. La diferencia entre la manera como me siento ahora y cómo me sentía cuando salí de la rehabilitación es abismal, como entre la noche y el día, blanco y negro.  Así es como lo recuerdo....
Después de casi tres meses en el Shepherd, llegó hora de regresar a casa, pues había terminado mi curso intensivo en descubrimientos emocionales y físicos. Siempre recordaré esos tres meses como los meses en los cuales mi corazón experimentó toda una serie de sentimientos totalmente desconocidos. Siempre recordaré el Shepherd como el lugar donde todo en mi vida comenzó de nuevo.  En los últimos días, cuando finalmente me dieron la fecha del alta, comencé a experimentar emociones encontradas. Por un lado, me sentía profundamente feliz porque pronto estaría en casa; me emocionaba la idea de estar de nuevo con mi esposa y mis hijos a tiempo completo, no a gotas; quería dar todo por terminado y enfrentar mi nueva realidad. Pero, por el otro, me asustaba dejar la comodidad y la seguridad que tenía en el Shepherd, donde no había absolutamente nada de malo en sentirse triste, enfermo, tener "accidentes" o caerse. En el Shepherd no importaba andar en silla de ruedas, de hecho, nadie se volteaba a verlo a uno porque andaba en silla de ruedas. Debo admitir que hasta me sentí triste pues estaba por dejar ese maravilloso equipo de enfermeros, técnicos, terapistas y doctores que tanto me cuidaron y quienes eran capaces de convertir los peores momentos de mi vida en una etapa muy especial, una etapa en la cual mi corazón se abrió a un cúmulo de nuevos aprendizajes, en la cual por primera vez me percaté de que la felicidad era una cuestión de decisión.
Antes de que pudiera irme para la casa, mi esposa tuvo que hacerle unos cambios para adaptarla a mis nuevas necesidades. Hizo que la casa fuera accesible (un término totalmente nuevo en nuestro vocabulario) para que el nuevo yo (el yo en silla de ruedas) pudiera sentirse cómodo en todas partes. Mi esposa hizo remodelar el baño, hizo instalar una silla salvaescalera para que yo pudiera subir a mi habitación; pidió a los constructores que instalaron unas rampas para que pudiera entrar a la casa; en fin, hizo todo lo posible para que, cuando yo regresara, la casa fuera para mí un verdadero hogar.
El 28 de julio de 2010, mi esposa me llevó a casa.  A decir verdad, recuerdo muy poco del recorrido. Lo que sí recuerdo claramente fue la inmensa felicidad que sentí cuando abrí la puerta y mis 4 hijos, mi suegra, la niñera, todos gritaron "Bienvenido a casa". Recuerdo el afiche que dibujaron mis hijos con expresiones de amor que indicaban cuánto me había extrañado. Recuerdo sentirme abrumado por el brillo de la sonrisa de cada uno de mis hijos, sus cálidos abrazos y la melodía de sus voces. Recorrí toda la casa mientras disfrutaba el intenso verde de los árboles que podía ver desde la sala. Recuerdo mi sorpresa cuando hasta nuestro perro Simba se alegró al verme. (Para aquellos que no conocen a Simba, la relación entre nosotros dos nunca fue muy buena). En esa turbulencia de maravillosos sentimientos, solamente una idea vino a mi mente: "a la m..rda con la paraplejia". Mi vida está llena de cosas maravillosas que tengo gracias a la generosidad de Dios y no voy a permitir que la paraplejia me impida disfrutarlas.
Durante las tres primeras semanas en la casa, seguí yendo para el Shepherd para la terapia ambulatoria. Estas tres semanas fueron probablemente las más difíciles de mi vida. Los ejercicios eran más intensos y extenuantes.  Recuerdo que me hacían recorrer en la silla de ruedas desde el primer piso del estacionamiento del Shepherd hasta el último piso, con un peso en la silla, en medio del sofocante calor de Atlanta. Y todo eso justo antes de una hora intensa de ejercicios y dos horas después de una extenuante sesión de terapia física y ocupacional. Todo era muy difícil; en casa también tuve que aprender a vivir y a manejar mi cuerpo de otra manera.  Ir al baño era toda una aventura; bañarse, otra; subirme a la cama (que era muy alta) era una proeza olímpica; bajarme de la cama, otra más.  Necesitaba la ayuda de mi esposa en todo. Darme cuenta de que era tan dependiente desató en mí un proceso de depresión, una depresión que nunca había experimentado antes en mi vida.  Como si fuera poco, durante las primeras tres semanas aparecieron, uno tras otro, todos los malestares típicos de una lesión de médula espinal. La primera semana tuve un humillante problema intestinal; luego mi vejiga anduvo como loca por tiempo. Los problemas de vejiga desaparecieron justo antes de que la peor infección urinaria que nunca haya experimentado en mi vida decidiera invadir abusivamente mi organismo. ¡Una infección urinaria, eso sí que duele! Para completar el cuadro, me salió una escara de presión. Las afecciones urinarias, intestinales y dérmicas son los tres problemas más comunes en los que sufrimos de LME. A mí me atacaron los tres, uno tras otro, como para darme la "bienvenida" a casa. Y todo esto, sazonado con mucho dolor, el infame dolor neuropático. Recuerdo que me sentía tan mal que lloraba apoyado al hombro de mi esposa pidiendo ayuda. La depresión me acompaño durante estas tres semanas.
Mi esposa me llevaba al Shepherd todos los días y todos los días, religiosamente no parábamos en un Starbucks y, con los ojos llenos de lágrimas, disfrutaba de un Chocolate Banana Vivanno. El momento emocionalmente más doloroso fue el día cuando, mientras regresábamos del Shepherd, afligido por la terrible depresión, le dije a mi esposa "Verdaderamente creo que las probabilidades de que vuelva a caminar son mínimas". Había tenido esa idea en mi cabeza muchas veces, pero nunca me había atrevido a decirlo en voz alta. Mi esposa me respondió "Yo pienso lo mismo". Los dos lloramos en silencio en el camino a casa. Aun cuando estuviera triste, pronunciar esas palabras en voz alta fue liberador.  Nunca he perdido la fe; sé que cuando Dios lo decida, caminaré de nuevo. Mientras tanto, sé que al no preocuparme puedo centrarme en otras cosas, como por ejemplo, en mantenerme fuerte y sano, en vivir mi vida al máximo, en disfrutar de la bendición de Dios.
Algunas veces, cuando estoy en la cama, justo antes de quedarme dormido, cuando me invade la depresión, siento ganas de esconderme en el closet, con las luces apagadas, en posición fetal e imaginarme que no existo. Cuando eso ocurre, cierro los ojos y pienso en el sentimiento infinito de felicidad que sentí cuando ese día abrí la puerta de mi casa y oí a mis 4 hijos que gritaban "Bienvenido a casa", el brillo de sus sonrisas, sus cálidos abrazos y la melodía de sus voces. Esto hace que la sonrisa vuelva a mis rostro, que mi espíritu se llene nuevamente de energía positiva y tranquilo me quede dormido hasta el día siguiente.
Quiero dedicar esta página de mi blog a la Dra. Anna E., a quien agradezco no solamente por ser una gran profesional de la medicina, sino por sus constantes palabras de aliento, sus oraciones, por ser una amiga y por esa sonrisa suya que me levanta el ánimo. Dios se llevó algo my importante de mi vida, pero a cambio me dio la oportunidad de conocer a personas maravillosas, como la Dra. E. 

Tuesday, June 28, 2011

A homerun and three ballerinas

La versión en español está inmediatamente después de la versión en inglés. The Spanish version follows the English version.



We spent the whole year before my injury planning and looking forward to summer 2010. It was supposed to be a great and fun summer.   We were all looking forward to my twins' pre-K graduation and their first dance performance. We were excited to watch my older daughter dance live one more time.  We had anticipated so much our long trip to NY for my son's Cooperstown baseball tournament (if you are involved in youth baseball you know how big Cooperstown is, if you are not just believe me, it's huge). We were so excited about all the plans we had made for our greatly awaited trip to NYC. The museums we were planning to visit, the shows were planning to watch, the people we were planning to meet became a sad abortion of a nice dream.  Last summer was the worst of my life, or as my wife calls it "the summer from hell".

Instead, the Tuesday of the last day of school, on May 18th I was injured. My wife had to go to my twin daughters’ graduation that Friday without me as I was being transferred from Emory Crawford Hospital to the Shepherd Center.  She enjoyed the act with a great smile on her face and tears of sadness in her heart. I should have been there. The tears should have been joy tears and not bittersweet tears.  My daughters danced beautifully, I heard. My sadness shredded my soul every time I thought of my beautiful daughters dancing in front of so many people, none of whom was their dad.  I had their pictures in their beautiful ballerina outfits by my bed.  I would look at them each time my life would start to lose sense. The pictures did the trick!

Then there was Cooperstown. What were we going to do?  I could not stop my son from living one of his lifetime dreams.  After hours discussing it with my wife and thanks to the kind offer of the team families we decided to send him with one of the team families.  My son was fine about going without us. "Are you sure son?" I would ask him. "Yes Dad, I am cool with it" he would respond.  "Positive?” "Yes Dad, totally positive", he assured us.  My heart would dissolve every time I would think about sending my son without his parents.  The anxiety built up, as we got closer to his trip.  A couple of weeks before his trip, while my wife and I watched a movie in my rehab room, I broke down in tears.  The biggest fear invaded my thoughts. I desperately started screaming to my wife that I could not send my son to NY without his parents. We needed to be there for his big moments. We needed to be there for his tough moments. I begged my wife to go with him. I promised my wife that I'd be OK without her as long as my son had one of us with him.

Thanks to the help of my mother-in-law, my sister and her family, our cousins and friends who helped to take care of my 3 daughters at home, my wife was able to spend some time with my son in Cooperstown.  I stayed in Rehab.

One of the mornings my wife was in Cooperstown, my son's game was going to be webcasted.  My wife insisted that I stayed in my room to watch the beginning of it.  The nurses and the therapist were fine with me being late that day.  So I did.  I stayed and watched the beginning of the game. Just before the game started, I saw all the TGBA kids line up holding big letters that together read: "We miss you Mr. Enzo". I have no words to describe the intensity and depth of the emotion I felt. It was as if hapiness, sadness, excitement, surprise, love would mix and create a chemical reaction in my heart that would make it boil so much that tears would come out of my eyes non stop.  To top it, my son went to bat and guess what? He hit a homerun.  The most beautiful homerun I had ever seen; the homerun that has meant the most to me; the homerun that told me loud and clear that there is so much in life to look forward to.

People often ask me how I do to always keep a positive attitude, how I do to always have a big smile, how I keep on going like nothing has happened. My answer always is "I have no other choice", I have 4 beautiful kids that deserve to have a happy dad beside them. I have an amazing wife that needs a strong husband close to her.Besides, I have too much to look forward to in this life. There are many more dance recitals I need to enjoy, many more homeruns I need to watch.  I still need to take my kids to NYC and to many other places.  I still have many more movies to watch with my wife in bed. Many stories of adventures I have to hear from my older daughter. Many dreams I have to see come true in each of my kid’s life. Many books I need to read.

This summer is going great so far. Today I am in Panama City enjoying my son's last tournament of the season. As I write sitting in the balcony of our rented condo, looking at the immensity of the Ocean, I thank GOD for everything that He lets me enjoy.  In the last months, I have enjoyed all TGBA games, I saw my girls dance, I went to my daughter elementary school graduation, I have been to many friends and family parties and I have enjoyed so many movies in bed with my wife. Happiness is there and will always be there. It might be different from the one you once thought. It might have a different shape and color from other's, but it is there. You just need to look for it and let it enter your life.

I dedicate this posting to all the 2009-2010 and 2010-2011 TGBA families .  I thank you for always taking care of my son, for loving him, for taking him to Cooperstown and for bringing him back safely full of amazing memories. I thank you for caring for my family while I was in the hospital and for the delicious dinners. I thank you for all the rides you gave my son.  I thank you for including me, for always making sure that I was OK. I thank you for all your prayers.

Specially, I thank the Gagnes for taking my son to the field in those dreadful 8:00 games. I thank the Kliphouses for their unconditional support to our family. I thank the Greenbergs for the constant words of support while I was in the hospital. I thank the Magills for the amazing play-by-play updates in all the games I missed last year, sometimes I felt like I was actually there watching the games.  I thank the Bondies for bringing to my hospital bed a piece of the baseball season through a great video.  I thank the Zimmermans for always making sure I was warm during the games :).  I thank the Bertrands for pushing me not to give up. I thank all the TGBA coaches for their love, dedication and patience with my son and our family as we go through this journey.   Ahh, How can I forget? I particularly thank the three 2010-2011coaches (Everett, Renee and Ed) for carrying me in my wheelchair all the way to the seaside under the boiling heat of the Florida sun so that I could enjoy the beach with all the TGBA families (try to roll on a sandy Gulf coast beach!!!).  Specially, I am very grateful to the Albas and the Stickneys for everything they did and continue to do for my son, for mentoring him, for coaching him, for adopting him many days while Gaby and I were in the hospital but overall for always loving him.

Versión en español. Spanish version. 

Un jonrón y tres bailarinas

Todo el año que precedió al día que sufrí la lesión, lo pasamos planificando con emoción nuestras vacaciones del verano del 2010. Imaginábamos lo súper divertidas que serían. También nos preparábamos con ilusión para asistir a la graduación de pre kinder de las gemelas y para su primera actuación como bailarinas. Nos emocionaba la idea de ver nuevamente bailar a nuestra hija mayor.  No dejábamos de pensar en todo lo que haríamos en nuestro largo viaje a NY, cuando todos habríamos acompañado a mi hijo a su torneo de béisbol en Cooperstown.  Aquellos que están involucrados en el béisbol en este país saben cuán importante es Cooperstown.  Para aquellos que no lo están, créanme, es un gran acontecimiento. Habíamos hecho tantos planes para nuestro tan anhelado viaje a NYC. Pero el destino quiso que los museos que queríamos conocer, los espectáculos que anhelábamos disfrutar, los amigos que iríamos a visitar, todo se convirtiera en un triste aborto de un bonito sueño.  Definitivamente, el verano pasado fue el peor de mi vida, o, como dice mi esposa, "fue un auténtico infierno".
Contrario a todo lo que habíamos planificado, el martes 18 de mayo, el último día de clases de mis hijos, sufrí la lesión en la médula espinal. Mi esposa tuvo que ir al acto de graduación de las gemelas el viernes sin mí, mientras me transferían del Emory Crawford Hospital al Shepherd Center.  Ella presenció el acto con una sonrisa en los labios y lágrimas de tristeza en el corazón. Yo debí haber estado ahí; y esas lágrimas deberían haber sido de genuina alegría, no de tristeza. Mis hijas bailaron muy bonito, oí decir. Mi tristeza hacía trizas mi alma cada vez que pensaba en que mis bellas hijas estaban bailando frente a tanta gente, y que el único que faltaba era su papá.  Mientras estuve en el Shepherd, guardé sus fotos en sus trajes de bailarinas en mi mesa de noche y las miraba cada vez que mi vida comenzaba a perder sentido. Las fotos me sirvieron de consuelo y me dieron ánimo.
Luego vino Cooperstown. ¿Qué íbamos a hacer?  No podía impedirle a mi hijo que viviera uno de sus sueños más anhelados.  Así que, después de hablar muchas horas con mi esposa y gracias a la ayuda de las familias del equipo, decidimos mandarlo con una de las familias. A mi hijo le pareció bien ir sin nosotros. "¿Estás seguro hijo?", le pregunté varias veces. "Sí papá, me parece bien", me respondía. "¿Segurísimo?" "Sí papá, segurísimo".  Mi corazón se volvía un nudo cada vez que pensaba que mi hijo se iría sin sus padres.  La ansiedad crecía mientras se acercaba la fecha del viaje y un par de semanas antes, mientras mi esposa y yo veíamos una película en mi habitación en el centro de rehabilitación, rompí en llanto.  El peor de los temores invadió mis pensamientos y empecé a gritar frente a mi esposa que no podía dejar que mi hijo se fuera para NY sin sus padres. Teníamos que estar a su lado tanto en sus momentos de triunfo como en los de derrota. Le rogué entonces que fuera con él. Le aseguré que estaría bien sin ella siempre y cuando mi hijo tuviera a uno de nosotros a su lado.
Y fue así que, gracias a la ayuda de mi suegra, mi hermana, primos y amigos quienes nos ayudaron a cuidar a mis tres hijas, mi esposa pudo acompañar a mi hijo a Cooperstown ... mientras yo me quedé en el centro de rehabilitación.
Una mañana, mientras mi esposa estaba en Cooperstown, me comunicaron que iban a transmitir uno de los juegos por internet.  Mi esposa insistió en que me quedara en la habitación para ver el comienzo del juego.  Ese día, las enfermeras y la terapista me permitieron llegar tarde a la terapia.  Así que me quedé en mi habitación para ver el comienzo del juego. Justo antes de que comenzara, todos los niños del equipo levantaron un gran letrero que decía "Lo extrañamos Sr. Enzo". No tengo palabras para describir la intensidad y la profundidad de la emoción que me embargó. Fue como una mezcla de felicidad, tristeza, emoción, sorpresa y amor que produjo una reacción química en mi corazón tan fuerte que me hizo llorar profusamente sin poder detenerme.  Para completar, a mi hijo le tocó el turno al bate y ¿qué creen ustedes que pasó? ¡Anotó un jonrón!  El jonrón más bonito que haya nunca visto. Un jonrón que significó mucho para mí pues, de manera inequívoca, me hizo entender que en la vida hay muchas cosas bellas por lo cual luchar.
La gente me pregunta a menudo qué hago para mantener esa actitud positiva, para tener siempre una gran sonrisa en mis labios y seguir adelante como si nada hubiera pasado. Mi respuesta es siempre la misma, "no me queda mas remedio”. Tengo cuatro bellos hijos que merecen tener a su lado a un padre feliz, un padre que cuide de ellos; tengo una esposa increíble que necesita un esposo fuerte a su lado.  Además, hay tantas cosas que quiero hacer en esta vida. Hay muchas más presentaciones de ballet que quiero disfrutar y muchos más jonrones que quiero presenciar.  Está pendiente el viaje con mis hijos a NYC y a muchos sitios más. Todavía quedan muchas películas que ver en la cama con mi esposa, muchas historias de aventura que oír de mi hija mayor, muchos sueños hechos realidad en la vida de mis hijos, muchos libros que leer....
Hasta los momentos, este verano ha sido de lo mejor. Hoy estoy en Panama City disfrutando el último torneo de la temporada de béisbol de mi hijo. Mientras estoy escribiendo en el balcón de nuestro apartamento y veo la inmensidad del océano, le doy gracias a DIOS por todo lo que estoy disfrutando.  En estos últimos meses he ido a ver todos los partidos de béisbol que ha jugado el equipo de mi hijo; he visto a mis hijas bailar varias veces; fui a la graduación de la escuela primaria de mi hija mayor; he ido a muchas fiestas en casas de amigos y familiares y he disfrutado de tantas películas en la cama con mi esposa. La felicidad está ahí y siempre estará ahí. Puede que sea diferente de la felicidad que alguna vez imaginamos; puede que tome formas y colores diferentes, pero siempre estará ahí. Solo tenemos que buscarla y permitir que entre en nuestras vidas.
Hoy quiero dedicar esta página a todas las familias del equipo de béisbol de mi hijo de las temporadas 2009-2010 y 2010-2011.  Les doy las gracias por cuidar siempre de mi hijo, por quererlo, por llevarlo a Cooperstown y por traerlo de regreso a casa sano y salvo y lleno de bellos recuerdos. Les doy las gracias por cuidar de mi familia mientras yo estaba en el hospital y por las deliciosas cenas que llevaron a mi casa. Por todas las veces que llevaron y trajeron a mi hijo a sus practicas y partidos de béisbol.  Les doy las gracias por hacer todo lo posible para que estuviera bien. Les doy las gracias por todas sus oraciones.

En especial, quiero agradecer a los Gagnes por llevar a mi hijo al campo en esos espantosos juegos a las 8 de la mañana. Gracias a los Greenbergs por sus constantes palabras de aliento mientras estaba en el hospital. Gracias a los Magils por actualizarme jugada a jugada en todos los partidos que me perdí el año pasado. Los recuentos eran tan precisos que sentía como si hubiese estado presente en los juegos.  Gracias a los Bondis por traerme a mi cama en el hospital un pedazo de la temporada de béisbol en ese espectacular vídeo.  Gracias a los Zimmermans por hacer de todo para que no tuviera frío durante los juegos :).  Gracias a los Bertrands por darme aliento. Gracias a los Kliphouses por el incondicional apoyo que siempre nos ofrecieron. Gracias a todos los entrenadores del TGBA por su amor, dedicación y paciencia con mi hijo y mi familia durante esta etapa de nuestras vidas.  Ah, ¡y cómo olvidarlos! En particular quiero agradecer a los entrenadores de la temporada 2010-2011, Everett, Renee y Ed, por cargarme de brazos en mi silla de ruedas hasta la playa, bajo ese sol picante de Florida, para que yo pudiera disfrutar del mar junto a las otras familias del TGBA.  En especial quiero agradecer a los Albas y a los Stickneys por todo lo que hicieron y siguen haciendo por mi hijo, por aconsejarlo y guiarlo, por adoptarlo tantas veces mientras Gaby y yo estábamos en el hospital, pero sobre todo, por quererlo.

Wednesday, June 1, 2011

If you can't beat’em, laugh about’em

LA VERSION EN ESPANOL ESTA DESPUES DE LA VERSION EN INGLES - THE SPANISH VERSION FOLLOWS THE ENGLISH VERSION


I should have not let my wife write my blog. She has become an unintended competitor. She got more comments in the blog and on Facebook than I normally do. People want her to write more. It’s tough when the competition is so close to you. This is too much pressure. 

In June 2010, I was still at Shepherd. I had been there for a little bit over a month. Therapy was progressing great.  Pain was very well managed. I was working out as never before.  I was becoming an exercise addict. I would go back to the gym everyday after 8 hours of intense therapy. I remember doing as many repetitions as I possible could in the rickshaw. I remember going as fast as I could on the hand bike, screaming in silence, “This is not going to stop me. I am going to beat this. I know I can, I know I will.” I felt so proud of myself.  My therapists and doctors were proud of me also.

As Father’s Day approached, things took a turn. Progress took a break. I took some steps backward. From the drainage they had left after my surgery, I started to drain red fluids more than normal. I remember being soaked in blood after one of my workouts.  There was also something weird going on with my lungs. I felt very strange every time I took a deep breath. Sometimes, I would feel like as if air was coming out from the back of my chest. On Father’s Day, I was not feeling like myself. I was down. I had low energy.  My cousin Francisco and my friend Mary Claire came to visit. They were in shock by how bad I looked.  On top of that, while I was having lunch with them, I almost choked. My cousin had to rush to get the nurse. Something was not right.

As I remember it, the hick-up in my progress was caused when my internal wound opened. Because of the opening of the wound, air was getting in to the area around my lungs, creating what is called a pneumothorax . A pneumothorax is a collection of air or gas in the pleural cavity of the chest between the lung and the chest wall.  I don’t know what exactly caused it. Maybe it was because my lungs were not in good shape after being collapsed during my first surgery.  Although small pneumothoraxes  typically resolve by themselves and require no treatment, mine didn’t.  A one-way chest tube had to be inserted to allow the air to escape.  FUN!  I will remember the insertion of that f… chest tube as one of the most painful moments of my life (getting the tube out was not an apple pie either). OMG, just the thought of it makes me want to cry. 

And that was not all. I had to have another surgery. The surgeon re-opened me and “water pressured” my insides to ensure there were no infections and to close everything up tightly.  After the surgery, I had 2 more weeks of tubes and drains to deal with. I was not allowed to do any therapy for two weeks.

Not fun! Well, actually it was kind of fun. I met Doctor K. He had a very long and difficult to pronounce name. People called him Doctor K. He was the surgeon who performed my second surgery. He was the funniest doctor I have ever met. He made me laugh so hard every time he visited me. Regardless of how much pain I was in, he would manage to crack me up.  While he was treating me, he would tell the funniest joke.  I would hurt like crazy and laugh like crazy at the same time. Every time I complained, he would make me laugh even harder.

After that second surgery, I welcomed laughter to my new life, life with SCI.  I learned to laugh at myself. Laugh at life. Laughter is cheap. Laughter is effective. Laughter brings happiness to me.


I remember how much I laughed with my therapists. I remember how much my therapist laughed at me. I remember how much I laughed at myself.  We laughed about how pathetic I was doing some of my exercises. We laughed about how forgetful I was.  I even remember my therapist, doubting I actually had a real job. How could I actually have a real job if I couldn’t remember the way back to my bedroom.  People who know me, know how bad my sense of direction is. My co-workers laugh at how I get lost getting out of my office parking garage, even after 15 years of parking in the same place. During my therapy, the drugs enhanced my lack of orientation and direction.  My therapists had to break every lesson into little pieces, so I could remember them in the right order. They would laugh every time I would get them wrong. I got it wrong many times. We laughed many times. They even thought that my cluelessness was due to the injury. I would tell them: “Seriously. I’ve always been this way. This does not have anything to do with my injury”. They even assigned me a speech and memory therapist. They assigned me a wonderful speech therapist. Her name was Deb.  She also laughed with me.
I also remember how much I laughed with my nurses and technicians, especially with tech Nannon!  I loved the days she worked on my floor. She was so much fun. I will never forget how one day while she patiently worked with me on my initially painful bathroom routine, we would look for songs in her I-phone and sing our lungs out.
And how can I forget Dr. Bilsky.  He always called me JOE (as in Joe Piscopo, the famous comedian).  He made me laugh every time he visited me.
Laughter energized my existence between every tear. If you can beat’em, laugh about’em…this has been one of the greatest lesson in my journey with SCI. 
I dedicate this post to all the wonderful nurses and technicians at Shepherd. I dedicate it to them for their hard work, their compassion, for taking such good care of me, for even spoiling me on occasion, for making me laugh. They were able to make my experience at Shepherd fun, and although I was sooo happy to leave and come home, I was very sad to go.
Special thanks to Nurses Tasha, Elyse, Olivia, David, Chiquitah, Cloudette and to technicians Shannon (Nannon), Elva (my guardian angel while in Shepherd), Kenya (my friend!!!!) and Marie. You guys rocked!  




VERSION EN ESPANOL - SPANISH VERSION



Si no puedes contra ellos, ríete con ellos

No debí haber permitido que mi esposa escribiera en mi blog pues, sin quererlo, se ha convertido en mi competidora. De hecho, recibió más comentarios en el blog y en Facebook de los que yo normalmente recibo y la gente quiere que siga escribiendo. Es difícil competir cuando el competidor es una persona muy cercana a uno. ¡Demasiada presión!

En junio del 2010 todavía estaba en el Shepherd. Tenía ahí poco más de un mes. La terapia estaba progresando muy bien.  El dolor estaba bajo control. Estaba ejercitándome como nunca antes, de hecho, me estaba volviendo adicto al ejercicio. Tanto era así que habría regresado al gimnasio todos los días después de 8 horas de intensa terapia. Recuerdo que hacía tantas repeticiones como fueran posibles en el rickshaw (carrito de tracción), aceleraba lo más que podía en la bicicleta manual, mientras gritaba en silencio, "Esto no va a detenerme; no voy a darme por vencido. Sé que puedo y lo haré".  Me sentía tan orgulloso de mí mismo. Los terapistas y los médicos también se sentían orgullosos de mí.

Pero a medida que se acercaba el Día del Padre, las cosas comenzaron a cambiar. Se detuvo el progreso. Es más, hubo un retroceso. Comencé a drenar demasiado por los tubos de drenaje que me habían dejado después de la cirugía. Recuerdo que después de uno de mis ejercicios quedé empapado en sangre.  Además, algo extraño estaba pasando en mis pulmones. Sentía algo muy raro cada vez que respiraba profundamente. Algunas veces sentía como si me salía aire por la espalda. Definitivamente, el Día del Padre no me sentía nada bien. Estaba deprimido; no tenía energía...  Mi primo Francisco y mi amiga Mary Claire vinieron a visitarme y quedaron en shock cuando vieron lo mal que estaba.  Para completar, mientras estaba almorzando con ellos, casi me ahogo, por lo que mi primo tuvo que salir corriendo a buscar a una enfermera. Definitivamente, algo andaba mal.

Según recuerdo, este retroceso en mi progreso se debió a que la herida de la cirugía se abrió por dentro. Debido a ello, el aire entraba por la herida y se alojaba en el área alrededor de los pulmones, lo cual creaba lo que se conoce como neumotórax. El neumotórax es una acumulación de aire o gas en la cavidad pleural del tórax, entre los pulmones y la pared torácica. En realidad desconozco la causa exacta. Parece ser que los pulmones no habían quedado en buen estado después de que los desinflaron para poderme operar. Aún cuando los casos menores de neumotórax se resuelven por sí solos, yo no tuve esa suerte. Tuvieron que insertarme un tubo en el pecho para permitir que el aire saliera.  ¡Qué divertido! :( Recuerdo la inserción del maldito tubo como uno de los momentos de mayor dolor en mi vida. La sensación que sentí cuando me retiraron el tubo tampoco fue color de rosas. Dios mío, lloro con solo recordarlo. 

Y eso no fue todo. Tuvieron que hacerme otra cirugía. Esta vez, el cirujano me abrió nuevamente la herida y me limpió por dentro con un "chorro a presión" para eliminar cualquier foco de infección antes de volver a cerrar bien la herida. Después de esta cirugía, estuve dos semanas conectado a tubos y drenajes. Por dos semanas no pude hacer mis ejercicios.

¡Nada divertido! Bueno, de hecho, hasta divertido fue. Conocí al Dr. K, quien tenía un nombre tan largo y difícil de pronunciar que la gente lo llamaba Dr. K. Fue él quien me hizo la segunda cirugía. De veras, es el doctor más cómico que haya nunca conocido. Me hacía reír tanto cada vez que venía a visitarme. Independientemente del intenso dolor que yo sentía, él se las arreglaba para matarme de la risa.  Mientras me visitaba, me contaba chistes de lo más divertidos. El dolor me estaba volviendo loco, pero al mismo tiempo me reía como un loco. Y cada vez que me quejaba, él salía con algo que me hacía reír aún más.

Después de mi segunda cirugía, dejé que la risa entrara en mi vida, mi vida con una LME. Aprendí a reírme de mí mismo, de la vida. Reír no cuesta nada y es una terapia efectiva. Además, me hace feliz.

Recuerdo todo lo que me reí con mis terapistas y cómo ellas se reían de mí. Recuerdo cómo me reía de mí mismo. Nos reíamos de la manera tan patética como hacía mis ejercicios, de mi mala memoria...   Recuerdo que una terapista hasta dudó de que yo verdaderamente tuviera un empleo. ¡Cómo podía yo tener un empleo real si ni siquiera podía recordar cómo regresar a mi habitación! La gente que me conoce sabe que mi sentido de la orientación no es muy bueno que digamos. Mis compañeros de trabajo se burlan de mí porque me pierdo en el estacionamiento del trabajo después de 15 años estacionando siempre en el mismo sitio. Durante la terapia, las medicinas empeoraron mi falta de orientación y dirección. Mis terapistas tenían que dividir cada lección en pequeñas partes para que yo pudiera recordar y seguir las instrucciones. Y, por supuesto, se reían cada vez que yo me equivocaba. Demás está decir, me equivoqué muchas veces. Y nos reímos muchas veces. Ellos llegaron a creer que mi despiste se debía a la lesión. Yo le explicaba, "De veras, siempre he sido así. No tiene nada que ver con mi lesión". Hasta me asignaron una terapista del lenguaje y la memoria. Me asignaron una magnífica terapista. Su nombre era Deb. También ella rió conmigo.

También recuerdo cuánto me reí con mis enfermeros y técnicos, especialmente con Nannon.  La pasaba muy bien cuando Nannon trabajaba en mi piso. Era tan divertida. Nunca olvidaré cuando con paciencia comenzó a enseñarme la dolorosa rutina del baño y al mismo tiempo buscábamos canciones en su I-phone y juntos cantábamos a todo pulmón.

¡Y cómo olvidar al Dr. Bilsky! Siempre me llamaba Joe (por el famoso comediante Joe Piscopo).  Él también me hacía reír cada vez que me visitaba.

La risa energizaba mi existencia entre lágrima y lágrima. Si uno no puede contra ellos, ríete con ellos. Esta ha sido una de las grandes lecciones que aprendido en mi experiencia con la LME. 

Quiero dedicar esta página al maravilloso personal técnico y de enfermería del Shepherd en agradecimiento a la gran labor que realiza, la compasión que muestra a los pacientes, por haberme cuidado tan bien, por consentirme algunas veces y por haberme hecho reír. Gracias a ellos, mi experiencia en el Shepherd fue divertida. Y aunque me sentí muuuy feliz cuando pude regresar a mi casa, también sentí mucha tristeza al irme.

Quiero agradecer de manera especial a los enfermeros David, Tasha, Elyse, Olivia, Chiquitah y Cloudette y a las técnicas Shannon (Nannon), Elva (mi ángel de la guarda en el Shepherd), Kenya (¡mi amiga Kenya!!!!) y Marie. ¡Ustedes son lo máximo!